Desenvolvimento

O director e um dos médicos da clínica onde faço diálise, Ontem quando estava a dar a ronda á sala, certificar-se q o tratamento de cada doente esta ok e o costume, disse-me: "olha, não sei se te diga algo ou não". e eu respondi a rir "então é melhor não dizer" , mas ele disse na mesma "há uns dias atrás estiveste quase para ser transplantada. o teu nome surgiu, eras a segunda na lista e a primeira menina ficou ainda indecisa, mas acabou por se decidir.. , e um nome quando surge volta a surgir mais vezes."

Respondi-lhe e digo-vos muito honestamente que preferia que não me tivesse dito. Secalhar não entenderam, mas eu vivo esta vida há 3 anos, sofri um ano e meio todos os dias a pensar "quando? quando? quando?????", atrasei a fístula, sofri e cansei-me física emocional e psicologicamente.. e decidi que não conseguiria sobreviver sã se não deixasse de esperar, porque se vier, virá, e não será por eu fixar o pensamento intensamente na ideia que vem mais rápido.

E ao ouvir agora isto.. pior... saber que pode e mesmo assim continuar sem ter um prazo, uma ideia , uma noção... saber que o facto de naquela situação ter sido a segunda escolha não quer dizer nada, porque para q eu seja uma candidata, tem que existir inúmeros factores que coincidam. ser a escolhida é um pouco como ganhar um valor alto numa raspadinha ou um valor bom na lotaria ou euromilhoes. acontece... mas não é assim sem mais nem menos e a qq momento. e sei que agora vou ficar a pensar na parte detrás da minha mente "quando? quando?" e todos aqueles medos e receios do transplante e de uma vida saudável e uma não-rejeiçao do rim depois.. todos eles voltam.


É querer, temer e sofrer. Claro que agradeço a informação e queria sabe-la, mas já sei como sou e sei que vou ficar impaciente e fixada em todo um amontado de pensamentos e emoções que o facto de já não estar em processo de doação de dador vivo me tinham livrado. A expectativa de não saber quando, trás-nos a paz de espírito de não valer a pena ansiar o dia, porque não sabes se é hoje ou daqui a um ano.. mas dizerem-te que foste há dias um quase... a segunda escolha.

Foi brutal. Ainda é brutal. Não compreendem e eu n vos consigo fazer compreender... foi talvez uma espécie de prenda de anos, mas ainda assim, ainda estou a digerir. Estou bem claro, mas é muita coisa para digerir para uma mente como a minha, q como vocês sabem e dizem, já n é grande coisa :)

30 Anos

Muito Obrigada a todos os q se lembraram q aqui a gaija ficou um ano mais velha e entrou nos "intas" obrigada a todos por me aturarem mais um ano e prometo que apartir daqui só vou piorar ;)

Beijos a todos

Sei quem sou

No meu dia a dia, no que é normal para quem lida comigo, acho que sou normal. Sei que não sou simples, mas não faço por ser complicada.

Sei que nao sou presunçosa, ainda que me custe dar parte fraca ou perder a minha opiniao apartir do momento em que a tenho. Isso faz de mim uma pessoa dificil? Sim. Mas é assim que sou.

Sei ainda que sou honesta e sincera. Vivo com o que defendo na ponta da espada e não baixo as armas por medo ou intimidaçao de ninguem. Sei quem sou e quero preservar o que consegui ser, pois custou-me. As coisas que tenho, sejam fisicas, psicologicas, materiais ou emocionais, custaram-me. Ser quem sou e saber quem sou nao foi algo que me foi fornecido ou dado. Foi algo que alcancei com sofrimento, trabalho, procura e dedicaçao. E por isso dou valor.

Sei que nos meus inumeros defeitos, encontrei as minhas qualidades e o aglumerado disso tudo tornou-se na minha identidade. Quer gostem de mim, quer me odeiem, não faço questoes de mudar a não ser que isso implique crescimento e evoluçao.

Ai sim estarei disposta a abdicar do que tenho agora, sempre em prol de algo melhor e além.

Mudança de visual...

Sem dúvida q estava na hora.
Mudar o visual ao cantinho, optimizar, inovar... pôr tudo a andar com os novos formatos e novidades do blogger.

Adicionei os trequitos do costume, que arrasto de blog em blog há anos.. sim.. anos... eu escrevo numa página online pedaços de mim para qq um lêr... há anos. É incrivel como o tempo passa.

Gostam?

Entretanto fiz anos no passado dia 10.... 29 anos. Credu... para o ano faço 30.
Nunca pensei chegar aos 30 :)

O que a merda da vida nos reserva quando nem sequer imaginamos metade....

O verão está á porta...

Às vezes penso que ninguém senão eu era capaz de viver esta doença. Refiro-me a todos os que conheço, sem contar com os colegas de turno de diálise, porque esses já vivem esta vida, ainda que a tenham começado muito mais tarde na vida do que eu. Vejo-os lamentarem-se de estarem doentes, com 80 e 70 anos e penso "então e eu?!"

Eu não sonho em chegar a velha. Não sonho em fazer muitas coisas ou sentir muitas coisas que as pessoas da minha idade fazem e vivem e sentem. Eu vivo e sinto e anseio por outras coisas.

Não quero dizer que sou especial, não. Sou diferente. Sou diferente porque sou. Porque recuso-me a andar aos caídos, ainda que haja alturas que só me apetece desistir com dores, tristeza, magoa, raiva, frustração.

E há pessoas que gostam de dar a entender que me entendem meeeeeesmo e outras que gostam de sentir peninha de mim. Pois a ambas eu digo: não obrigada. Não preciso de pena, não preciso de entendimento. Não sou nenhum livro com metade das páginas rasgadas ou sujas ou indecifráveis.

Sou eu mesma. Sempre fui assim e sempre o serei. Sou teimosa, obstinada, orgulhosa e uma lutadora que já foi pisada, cuspida e maltratada por quase todas as pessoas na sua vida e de diversas formas e feitios e ainda aqui estou.

Não digo que vá vencer esta luta. Esta luta será a minha morte e dou-lhe já o crédito por isso, os louros e a fama. Mas não o troféu. Não o prémio. O prémio sou eu e ainda que não possa fazer o que a maioria faz e eu gostaria de fazer... Farei o que eu quiser e como puder e quando puder.

Vou continuar a ser eu, diferente e sem igual. Normal.

Aqui estou eu :)

Tenho que começar por pedir desculpas.
Desculpas pela ausência que causou preocupação em muitos, alguns sem que nenhuma ligação tenhamos para além de um dia aqui terem entrado.
Desculpas pela minha ausência especialmente por ter sido apenas por mim forçada e colocada.

O que sempre me fez escrever foi a paz e liberdade que o anonimato virtual trás. Infelizmente o meu anonimato tornou-se real quando certas pessoas do real se intrometeram no meu virtual como forma de controlo.

Detesto ser observada com o único intuito de me controlarem os movimentos. Se vos conseguisse expressar numa só palavra como isso me faz sentir, estariam a ouvir gritos :) por isso abençoado post que vem com letras e sem som certo?

É devido um update não é?
Sinto-me frustrada por dizer que me encontro no mesmo sitio aonde me encontrava da ultima vez.

Continuamos á espera que marquem a operação aonde receberei o rim do meu marido. Ele já foi picado e examinado por todos os lados e sem que nunca nos digam não, sempre tudo positivo e o OK to go nunca chega. Sinto-me gozada e honestamente ofendida.

Nunca me agradou a ideia de ficar com o rim dele sob receio de no futuro lhe fazer falta. Mas aceitei o acto de amor. Mas talvez por no meu intimo preferir que a saúde dele não seja lesada por minha culpa, nem corro atrás dos médicos. Mas sinto-me espicaçada pela forma ofensiva com que se esquecem de nós e quando finalmente nos chamam ao Hospital é para repetir aquelas analise de urina e sangue que devem ser feitas todos os 6 meses. O que mais me irrita é a descontração com que o parvo do medico (que como todos os médicos de alguma especialidade se encontra imerso num síndrome de "Deus") nos diz "ah, já não nos vemos há algum tempo" e passa á frente quase como se não fizesse diferença andarmos assim no para-arranca há 2 anos.

São 2 anos da minha vida em stand-by! São 2 anos de nunca saber, de não poder planear, de não viver! Talvez o problema seja meu! Eu apesar do sofrimento da diálise, não guincho de dores, cumpro as regras e tento viver o melhor possível e queixar-me o menos possível. Se calhar o truque é ter uma alimentação que me altere de tal maneira os valores de potássio, cálcio e fosforo que comece a ter crises violentas durante a diálise e com isso eles pensem "beeeem, se calhar devíamos marcar o raio da cena.."

Ou digam que não se faz e pronto. O que eu preciso é de uma resposta! Viver no limbo não é vida e eu odeio ficar em salas de espera e esperar sem saber porquê!

E as pessoas que me dizem "então e a operação?" "mas não lhe iam dar um rim?" "mas eles estão á espera do quê?" "e não falam com os médicos?" "então e os médicos não dizem nada?" AAAAAAARRRRRGGGGGHHHHHHHHH!!!!

Há dias meus anjos que se eu gritasse o que me vai na alma, ficava rouca.

Quem sabe deva começar a vir cá mais vezes. A ver vamos se o controlo continua, pois se controlar, muda-se de blog e pronto :)
Entretanto, se quiserem, tiverem gosto e (e eu terei muito gosto claro) vos apetecer, eu tenho conta no facebook (cedi ás mudanças de tempo e aderi... si si.. mia culpa também :p) : http://pt-pt.facebook.com/taniadmac

Resumindo: eu estou aqui e vou estando bem, uns dias assim outros assado :) e vocês?

...

Há dias em que não chegaria um mar para acolher todas as minhas lágrimas. Se vos mostrasse ou dissesse o quanto chorei a ver o episodio parvo dos perdidos na tribo de ontem… acho que me gozavam ou internavam.

Sentimentos como amor, afecto genuíno, inocência, carinho, respeito e pureza afectam-me o coração de uma forma que…. Não sei descrever. E o adeus, a saudade… é como levar uma pancada no coração, e as comportas abrem-se.

Eu até sei porque é que me afecta… mas isso não digo.

Tenho algo para dizer.

Eu chego a casa. Olho para o relógio, tenho X de minutos para mudar de roupa, ir ao computador e sair para apanhar o autocarro para a clínica. Olho de novo para o relógio, tenho apenas X de minutos para mudar de roupa a correr, sair a correr e apanhar o referido autocarro.

Chego a clínica. Cumprimento as meninas á entrada, e os doentes que partilham o mesmo turno que eu. Mais doentes chegam e quando chega a X hora, entramos por ordem de chegada.

Entro e vou pousar a minha manta no meu cadeirão. Numero 2. Vou-me pesar e vou-me sentar. Sento-me. Sento-me e tapo-me. Espero pela almofada que me trazem e encosto-me para trás.

Vão entrando mais doentes que também eles teem o mesmo ritual, pesagem, sentar, ajeitar e encostar. Vamos falando, enquanto os enfermeiros vão cumprimentando e começando a ligar-nos. As auxiliares ajudam a sentar, tapar, colocar a braçadeira.

Colocam-me a braçadeira para medir a tensão arterial e a enfermeira chega para me ligar. Tiro a bolsa do cateter de dentro do soutien enquanto ela coloca o material para me ligar disperso para usar os pensos, os tubos de soro para limpar o cateter e prepara-lo para ligar a máquina.

Ela remove-me os pensos do cateter usando spray e expõe os dois tubos que entram dentro do meu peito. Raramente olho, até porque quando ela esta a preparar o material para me ligar, coloca-me uma mascara para não contaminar o cateter com qualquer germe, uso eu e ela. Mas quando eu olho, vejo aqueles tubos que entram por um buraco que sei que no dia em que forem tirados, terá que ser dilacerado para os arrancar de dentro de mim. São parte de mim, parte de mim que não quero e ainda assim preciso.

Ela liga-me, programa a maquina com os valores do meu tratamento e o peso que vai ser tirado naquele tratamento. E começa. Começa o relógio. Amarelo no tempo que há para passar e verde a parte de tempo já concluída. Começam as 4horas da minha vida. Da minha nova vida. Do resto de vida que me resta. Da última vida que terei secalhar.

Encosto-me mais para trás e tento não pensar que estou ali. Converso, faço conversa. Vêem os lanches, que dada a hora a que são dados, são como um substituto de um almoço que nunca acontece nestes dias.

Lancho e tento dormir. Vejo TV e tento dormir. Dormir e fugir, desaparecer desta realidade. Não pensar em nada. Não sentir.

Há dias em que acordo e é só desligar e tentar que a tensão não seja hipotensão e com isso o mesmo de passar mal. Outros dias há em que nunca durmo e fico o tempo todo a tentar inventar o que pensar para não pensar.

Dormir ou não dormir, e o relógio vai andando, menos 3 horas, menos 2 horas, menos 1 hora, menos 30 minutos, menos 15 minutos, e vêem-me dar ferro através da máquina. Menos 5 minutos e voltam para me desligar. Entre todo este tempo a máquina vai apitando e registando a tensão arterial que vai de muitíssimo alta para baixa e com isso vem a sensação de frio e cansaço por todo o corpo.

A enfermeira volta a colocar-me a mascara e a abrir o kit para me desligar. Abre os tubos que me ligavam a máquina e coloca nos meus tubos a heparina que ficará até á próxima sessão de tratamento e fecha-os. Coloca o saquinho aonde entram os tubos e cola-o como um penso á minha pele. Tira-me a braçadeira e confirma a última tensão arterial.

E vou-me endireitando, devagarinho para não ocorrer nenhuma hipotensão mais drástica. E espero até não me sentir tão tonta, tão cansada, tão fraca. E passam 10, 15 minutos. E finalmente arrisco e levanto-me. Quando a sala não gira, levanto-me e vou-me pesar para confirmar o peso tirado durante o tratamento. Quando a sala gira, sento-me e espero mais tempo.

Despeço-me de todos até ao próximo dia e saiu. Vou vestir o meu casaco aos balneários e calçar os meus sapatos e vou embora. Espero o meu transporte mandado chamar pelas meninas á recepção, as administrativas, e espero para chegar a casa.

Chego ao meu prédio e tento não pensar no cansaço e fraqueza que me faz sentir menos de metade de mim. Entro no elevador já a sentir-me exausta, muitas vezes sinto que vou desmaiar no elevador. Aquela sensação de subir faz-me baixar a tensão que só por si já vem mais baixa do que o meu corpo esta habituado. Olho ao espelho do elevador e tento focar um ponto no meu rosto para não pensar em como me sinto mal e fraca, pelo menos até chegar a casa. Só até casa, penso. Aguenta-te até casa. 4º andar e saio. Abrir o raio da porta que nem sempre consigo e muitas vezes penso que não vou conseguir e cair ao chão.

Entrar e despachar-me a deixar-me cair na cama ou no sofá e voltar a sentir-me melhor. A tensão a normalizar e o mal-estar a passar. Olhar o relógio e pensar que daqui a 1 dia irá acontecer tudo de novo. Até ao dia em que já não seja preciso ou eu já não aguente.

E as pessoas dizem-me que não devo pensar sempre na minha doença. Falam de boca cheia porque teem a vida que querem. Porque por mais que se queixem de uma dor ou o que seja, não vivem em conformidade com uma máquina. Porque não precisam de fazer o que eu faço para viver. Porque não passam pelo que eu passo. Porque não se sentem como eu me sinto. Porque não choram sozinhas durante a noite.

Porque não sofrem em silêncio. Porque não se sentem insignificantes e vazias. Porque não são eu e ainda assim sabem exigir, gabar-se e cantar juízos. Porque não vivem com a ideia de que não existem já como pessoa e não sentem o sofrimento e a solidão que eu vivo por dentro.

E é isto o que eu não digo quando me perguntarem como vai isto ou como estou.

Eu simplesmente repondo: bem; na mesma; tudo Ok. Pra quê dizer tudo o resto? Interessam-se mesmo? Querem poder demonstrar pena ou ditar juízos? Dispenso. Posso já não ter nada de mim, mas não preciso da pena de ninguém e ainda tenho o meu orgulho. Agradeço todo o carinho e atenção, mas neste momento sinto-me numa merda, uma merda e simplesmente não quero que me façam sentir ainda mais insignificante ou zero do que já me sinto.

Era só isto que tinha para dizer.

Tania

Fazendo o Pino

Hoje publiquei no facebook:

Quem me quiser adicionar: tania mac - expliquem quem são por favor :)

Viver com IRC muda-nos. É óbvio q muda! Como seria possível virar a nossa vida de cabeça para o ar e não mudar? Aprendemos a viver com uma realidade que coloca em causa tudo o que somos e tudo o que pensávamos saber sobre nós e sobre esta realidade a que chamamos vida.

O próprio acto de viver muda. Deixamos de viver com sonhos futuros em mente. Passamos a viver por metas. Mais uma diálise, mais um dia, mais um bom tempo passado com que amamos e nos ama de volta, mais um momento bom ou mau, mas mais um.

É e não é uma sentença de morte. Há quem tema a palavra morte, mas neste contexto pensem nela como algo que nos prende ao definitivo e ao impossível de controlar. Nenhum de nós controla o desenrolar da sua vida, mas um IRCádo (palavra inventada por mim sff) vive mais de perto com esse descontrolar de vida. Deixamos de controlar quem somos e isso para mim é o mais problemático.

Tudo muda, nós mudamos, o nosso corpo muda, o nosso cabelo muda, a nossa pele muda, os nossos dentes mudam, as nossas unhas mudam, os nossos órgãos mudam, as pessoas á nossa volta mudam, a nossa rotina muda, os nossos sonhos mudam, a vida muda, tudo muda.

Eu não gosto de mudança, por isso talvez fixe tanto neste aspecto. Sempre me disseram e eu sei racionalmente que nem toda a mudança é má e muitas vezes é para melhor. Mas o meu eu mais intimo não lida bem com essas mudanças, e muito menos com as que não controlo.

Mas tudo muda e como o IRC é algo para a vida. A minha virou de cabeça para baixo. Mas sabem o que é mais engraçado, em certos aspectos, vejo agora melhor certos aspectos e coisas na minha vida. De cabeça para baixo, descobri que afinal, em certas coisas, quem andava a fazer o pino.. era eu.

PS: Não se preocupem comigo :) ás vezes apetece-me escrever e desta vez escolhi o facebook ao invés do meu blog.

PS1: Para quem não sabe, IRC significa: insuficiente renal cronico :) that's me and a lot of people in this world :) - sou eu e muita mais gente neste mundo.

Saimos (ele saiu) no publico :) nem vos digo como ele está :))

Tânia diz que António nunca lhe perguntou se ela queria o rim. "Ele é assim, mula"

07.05.2011 - 19:10 Por Catarina Gomes

Veio a psicóloga e perguntou a António Gonçalves se estava consciente dos riscos que ia correr. Se sabia que podia ficar na mesa de operações. Depois veio o médico, que juntou um cenário mais concreto: e se um dia for atropelado e perder o único rim com que vai ficar? E depois ainda vieram mais três médicas que o tentaram apanhar "em contradição", para se certificarem que queria doar o rim "de livre vontade". Anda há cerca de um ano a dizer que sim, que quer abdicar do seu rim para a mulher, que "ela não aguenta mais os tratamentos de hemodiálise".

António Gonçalves sente-se "supersaudável" e vai doar o rim à mulher (Foto: Pedro Cunha)

Em 40 por cento dos transplantes de rins em que há dador vivo (a maioria continua a fazer-se com órgãos de cadáveres) não existe relação de consanguinidade com o receptor, a proporção mais alta desde que a prática deixou de ser ilegal. No ano passado, a quase totalidade das dádivas foram entre maridos e mulheres, mas também houve uma dádiva entre cunhados.

Companheira de António há oito anos, Tânia Machado diz que "é mais difícil aceitar do que doar". Por isso, desde o início disse ao companheiro, que é pasteleiro e tem 37 anos, que não o quer, que "o rim podia vir a fazer-lhe falta". "Ele nunca tinha feito análises e, por causa de mim, já foi todo picado. Nunca me perguntou se eu queria o rim. Ele é assim, mula", brinca a operadora de call center de 27 anos. Estão à espera de ser chamados para o transplante.

Até 2007, este tipo de dádivas eram proibidas em Portugal - apenas eram permitidas quando existia relação de parentesco até ao terceiro grau. A ideia era evitar o tráfico de órgãos, mas constatava-se que a interdição era, em muitos casos, um entrave ao transplante. Desde que a lei mudou, o número de transplantes de dadores vivos - a maioria são de rins mas também é possível doar partes do fígado - tem aumentado. A excepção foi o ano passado, em que houve um ligeiro decréscimo, mas enquanto em 2008 os dadores não consanguíneos representavam 29 por cento do total, no ano passado atingiram uma proporção recorde: dos 51 transplantes, 21 são deste tipo (41 por cento).

Constata-se que a lei abriu a porta sobretudo à dádiva entre maridos ou mulheres: dos 21 transplantes entre pares não consanguíneos realizados no ano passado, 20 envolveram pessoas com relações de conjugalidade; em 2009, dos 65 transplantes, 19 foram entre cônjuges (nove de marido para mulher, o mesmo número de esposa para marido e um em união de facto); e em 2008, o primeiro ano em que a lei foi aplicada, apenas sete dos 54 transplantes eram não consanguíneos, todos entre cônjuges (cerca de 13 por cento).

Ana não quis o rim do filho

Ana Cristina Pereira, professora de 43 anos, teve que esperar pela entrada em vigor da lei mas foi a primeira a ser transplantada com um rim do marido, ao abrigo da nova lei. Foi há dois anos e hoje tem uma vida normal. Poder ser o marido a dar-lhe o rim significou que pôde dizer que não à oferta do filho, que mal fez 18 anos insistia que queria dar o rim à mãe. "O meu filho não se calava." Ela, porém, nunca quis - só pensava que ele agora era jovem, mas que, "com 40 anos, mesmo uma pessoa normal começa a perder a função renal e com a esperança de vida a aumentar".

Em 2009, nas doações em que existem relações de sangue, sete filhos doaram os rins aos pais e 12 pais fizeram o mesmo aos filhos. Mas a maioria dos transplantes foram entre irmãos (26 do total de 65 transplantes) e houve mesmo um avô que doou a um neto. No ano anterior tinham sido cinco filhos a doar aos pais, 19 transplantes de pais para filhos, o mesmo número entre irmãos.

"A diálise não é vida"

Desde que Tânia descobriu, aos 25 anos, que sofre de insuficiência renal crónica, só sobrevive fazendo hemodiálise três vezes por semana, quatro horas por dia. "A diálise não é vida para ninguém", diz António, acrescentando que ele é "supersaudável". Dos dez mil portugueses que têm que fazer hemodiálise, cerca de 20 por cento estão em lista de espera para transplante - eram 2111 em 2009. Nos doentes que iniciaram tratamento por hemodiálise no ano passado, as principais causas da insuficiência renal eram a diabetes e a hipertensão arterial.

Para António, doar um rim a Tânia significa que ela não tem que ficar em lista de espera de transplante de um dador morto, embora esta fosse a melhor solução para os dois - sempre se guardava o rim de António Gonçalves para mais tarde, diz ela. O presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação, Fernando Macário, explica que os rins transplantados não duram para sempre, mas quando o dador é vivo sobrevivem mais tempo, um período de sobrevida que pode andar pelos 15 anos. Muitos transplantados têm que voltar à diálise, ou então são candidatos a novo transplante.Dos 573 transplantes renais realizados em 2010, 51 correspondem a órgãos obtidos de dadores vivos, o que representou uma subida de 8,9 por cento face ao ano anterior. Fernando Nolasco, presidente da Sociedade Portuguesa de Nefrologia, explica que quando os doentes não recorrem a dador vivo é porque não têm familiares que se voluntariam, por falta de informação ou por incompatibilidade. Mas diz que "o caminho é aumentar os dadores vivos". "Nos países nórdicos, os dadores vivos chegam a ser metade, é mais aceite, está mais divulgado." "[Quanto a quem doa], temos que ter a certeza que não vamos fazer mal ao dador." Mas, embora seja raro, a pessoa que fica só com um rim pode ter um dia de fazer diálise ao fim de 20, 30 ou 40 anos. "A percentagem é mínima, cerca de 0,1 por cento."


Sim, ele é um teimoso, uma mula mesmo :) a minha mulinha :) mas n era para dizer :p
Infelizmente n conseguimos achar uma copia do jornal do dia de ontem, aonde em principio estaria a reportagem que encontramos no site do publico ( http://www.publico.pt/Sociedade/tania-diz-que-antonio-nunca-lhe-perguntou-se-ela-queria-o-rim-ele-e-assim-mula_1493165?all=1 ) . Acabamos por comprar 3 jornais do publico hoje e nem nos demos conta que a reportagem não vinha no jornal de hj. :x