Feelings...

Quando a vida apenas nos deu porrada, aprendemos a reagir agressivamente a tudo e todos, mas um acto de amor e respeito pode mudar as maiores montanhas de sofrimento, e todos merecem uma 2ª oportunidade..

Veja a transformação de um cãozinho resgatado... 

Temos q saber e esperar conseguir encontrar aquela pessoa com o coração capaz de arriscar em dar uma 2ª hipótese... infelizmente nem sempre existe alguém disposto.

 Pensem nisto da próxima vez. 

Blogs para Dicas como Poupar

Os meus favoritos sem duvida!!!

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Visitas diárias várias vezes ao dia cá em casa!!!

O meu testemunho : O meu acesso para dialise - a minha fistula

Seguindo o exemplo da Sónia (ver e visitar o blog sff: http://starlightsonia.wordpress.com/2013/11/18/segunda-fase-do-novo-acesso-done ), vou deixar o que acho que nunca deixei, a descrição do que foi construir o meu acesso e no final, deixo até foto, heiiiinnnn.... simpática q eu sou pah!!

Para quem tiver ido ler o relato dela, posso adiantar que somos gémeas no q descreveu sobre a construção e superficialização da sua veia. Já agora, deixem-me que vos diga que gostei bastante da forma como descreveu para os leigos nestes assuntos de nefrologia ou dialise a forma, funcionamento e descriçao de um acesso. Eu pessoalmente costumo apenas dizer que é uma junçao de veia e arteria para criar uma super veia q aguente o fluxo de sangue na maquina de dialise, e q o vibrar é o sangue a passar. Ah, e depois meto a mão da vitima a tocar no local da construção da fistula que é onde se sente em maioria o vermito ou vibrar e fico a observar a cara de panico hihihihihihi e quando perguntam o que é, digo que é UM BIXOOOOO!! hihihih

Bem, mas eu fiz a minha fistula já tinha o cateter há mais de 1 ano, bem me diziam que devia de fazer rapidamente, pelos riscos de ter um cateter central (foco de infecçoes, gestao de higiene pessoal, maior liberdade etc e tal) mas eu , pensando e estando em processo de doaçao dador vivo com o Antonio, pensava sempre que seria rapido e nao valeria a pena passar pela tortura de fazer uma fistula, cicatrizes operaçoes e tal...

Acabei por acordar pra a realidade e fiz a fistula. Todas as minhas operaçoes relativas a minha doença renal foram sempre no Hospital Santa Cruz e só posso da louvores de excelencia a todas as equipas sempre! Pois fiz a fistula, e tendo eu um cateter funcional e bem tratado (banhinhos á gato e extra cuidados sempre) pude esperar 3 meses para ser picada, deixando-a desenvolver bem. 

Logo na primeira dialise que foi feita com uma unica agulha e o fluxo da maquina a 150 (quando o normal pode ir de 350 para cima, dependendo do que o sistem e constituiçao de cada um aguenta claro) e meu deus... hematoma subcutaneo e deixem-me que vos diga, já senti muita dor e nao sou piegas, aguento bem com dentes cerrados e punho fechado mas só de lembrar a dor... fiquei com um hematoma gigantesco na dobra superior do braço q demorou nem sei quantos meses a baixar...  

Depois para se perceber como raio estava isto cá por dentro, fiz uma fistografia (basicamente é como se fosse um raio-x a constituição das veias e artérias do braço e da fístula, onde normalmente somos picados é injectado um corante que ajuda a mostrar como funciona o fluxo do sangue no nosso sistema durante a diálise, no meu caso devido ao resto do hematoma que ainda existia, nem deu para fazer como deve de ser o exame) e q mostrou veias fundas, q se desviavam e passavam por sitios q nem lembra ao diabo... imaginem vocês q até por debaixo do meu cotovelo!!! Dai ter tantas dores na ultima hora da dialise... e chegar a ficar com o braço dormente, em parte porque a minha neurose de ter as agulhas gigantescas picadas, eu nem mexia o braço mas pronto...

Decidiu-se entao que devido a ter as veias tão profunas, ter-se-ia de fazer uma superficializaçao da veia q pelo q li do relato da Sónia, nao foi tão complicada como a dela, mas que tal como ela disse lembro-me bem dos comentários e do cheiro a porco queimado (a anestesia é local) e de q mesmo com anestesia local, tu sentes o puxar e repuxar deles a fazer nao sei o quê e honestamente, n quero nem saber... aqui a ignorance é mesmo bliss.

E 4 meses depois, lá ficou tudo a funcionar e ainda durou 1 ano e meio até o rim surgir e aqui esta ainda hoje, sendo que não me incomoda tanto, já me habituei, e só será desligada se for desenvolvendo muito por si mesma com o tempo e causar algum risco ou problema cardiovascular, porque mesmo sem uso constnte, nao deixa de ser uma superveia. 

Tive a sorte de nunca ter ficado com batatões gigantescos como muitas que se costumam ver, tem umas batatinhas assim tipo noisettes talvez porque sempre foi picada com duas agulhas para cima e não cruzadas, devido a ficar tão proxima da dobra do braços, e porque teve apenas 1 ano, 1 ano e meio mais ou menos de trabalho. Uma pessoa que tenha um acesso durante muitos anos desenvolve cada vez mais os locais das picadas e dai os altos. Não se esqueçam que somos picados com umas senhoras donas agulhas, dia sim dia não. 

No inicio chegou a existir uma altura em que as cicatrizes me incomodavam, mais pelo efeito de saber que a minha carne tinha sido cortada e cozida e tal do que o efeito visual. Quem me conhece sabe que não sou cá paneleirota com as situações estéticas. Podia estar morta, por isso se formos a ver, ter cicatrizes é sinal de vida, vivi, sobrevivi e estou aqui. Caguei pó estético. Uso-as como diriam os ingleses "badges of honour".

Fiz diálise 3 anos e meio, do dia 12 de Março até dia 12 de Setembro, 70% desse tempo por um cateter central que ainda que muito incomodo visualmente e para dormir, usar roupa, tomar banho e até em algumas alturas quando era limpo e desinfectado antes de me ligarem á maquina, um pouco doloroso... mas nunca tive infecções ou o que seja, sempre tive extra cuidados e sempre se manteve até ao dia em que foi tirado e essa historia fica para outra altura porque isso sim foi um verdadeiro pesadelo. Acho até que algures no blog já contei isso... procurem nos arquivos ;)

E pronto, deixo aqui duas fotos, ambas tiradas agora, uma é a do meu braço como ficou, o corte de onde foi criada a fistula logo a seguir ao cotovelo na parte inferior do braço e os dois cortes acima onde foram feitas as superificializaçoes da veia para que ela funcionasse bem. As picadas são aqueles dois altos que se veem no meio que não são muito grandes como podem ver.

E a outra foto é a da marca que me sobrou do cateter quando foi removido. 

 

Um dia quem sabe, deixo aqui a cicatriz da transplantação do rim.... mas não faço cá promessas que essa ainda que, pelo que vi, esteja até bem bonita para a cicatriz que é, é numa zona "complicada" de andar a tirar fotos :p

AH, sem me esquecer de referir que isto é um acesso, uma fístula. Mas também se pode fazer diálise através de uma prótese, aonde ai é inserido um tubo no braço e as veias são ai inseridas, sendo posteriormente picado o tubo. Normalmente esse tipo de acesso é apenas feito quando a possibilidade da fístula não é viável, e pelo que vi e disseram-me quem tem próteses, os altos não acontecem tanto porque a veia dentro do tubo não desenvolve, e não é tão doloroso a picar porque o tubo é que é picado directamente e não a veia como acontece com a fístula.

Mas sobre isso não vou nem devo falar muito porque nunca tive um, logo, não tenho experiência em primeira mão, apenas daquilo que vi nos outros colegas de turno. Mas tenham cateter, fístula, prótese ou qualquer outro acesso, tirem lá as minhocas da cabeça... é doloroso sim! é cansativo sim! mas a alternativa é estarem mortos. Preferiam? Então vá :) força, sempre!

Caminhada lentinha de hj...

Ando com uma dor na parte inferior da perna esquerda.. fiz metade do caminho muito lentamente e nas descidas até coxeava.. a ver se descanso os proximos dias. Mas ainda apanhei umas canas mto giras e fiz um arranjo para os meus vasos que adorei :)

Caminhada de hoje

Pena q o endomondo não actualize directamente o blogger como faz com o face....

7ª Consulta : dia de alterações

Acabada de chegar de mais uma consulta, a 7ª

As analises de acordo com o que disse a nefrologista quando perguntei "estão boas", mas como pedi á nutricionista os valores, sei que aumentaram um pouco desde as ultimas da semana passada, mas mesmo assim estão mais baixos os valores em comparação com as anteriores, e como sei que é normal ocorrerem acertos e oscilaçoes e as mesmas foram ligeiras, nao me preocupo.

Baixaram um dos imunossupressores que já não baixavam desde que tive alta quase, que é advagraf, o que é positivo. Removeram o cloreto de potássio por isso tenho mesmo que me concentrar em comer fruta e legumes suficientes para nao baixarem os valores ainda mais.

Finalmente baixaram mais um pouco a cortisona, para 10mg, falta meio caminho para a dosagem de manutenção mínima que me disseram ser 5mg, espero que os efeitos neuróticos da mesma diminuam... adicionalmente e depois de falar com os médicos e enfermeiros, vou tomar uma espécie de calmante durante esta altura em que a medicação esta mais alta e eu sinto em demasia a instabilidade que a mesma causa. A ver se as insónias e oscilações emocionais acalmam...

Noticia muito boa: a próxima consulta é daqui a 15 dias!!!!

somatório da consulta, nem q seja pela baixa de medicação e aumento de tempo entre consultas (o que demonstra que tudo esta a correr bem, senão não o fariam...), positivo!

Admito q n me agrada muito tomar o calmante, mas se ajudar, e como é temporário, q seja.

A instabilidade nas reacções e respostas do meu corpo á medicação está a afectar-me com força, talvez por ser alguém que intensifica as reacções que teem e tem uma necessidade de controlar e super-analisar tudo, e nesta fase, a resposta do sistema ao que lhe é apresentado, não coincide.. e isso destabiliza-me ainda mais.

Como disse á dra, parece que ando a fazer piões mentais e emocionais... por isso e como disse, vamos experimentar o calmante e ver como corre.

E agora vou descansar q nos dias das consultas, fico de rastos... 
Bom fim de semana a todos.

Hoje n apetecia nada, mas o q tem q ser tem muita força....

Na realidade foram 6km mas é um percurso q já sei o GPS se perde mtas vezes e ouvi isso enquanto ouvia musica. Teve incluido uma rua com uma inclinação bem puxada e 105 degraus q ainda é o que me lixa mais. Apesar de menos os normais 8km foi paralelamente puxado.

Como amanhã é vespera de consulta em sta cruz, hoje quis mesmo ir caminhar apesar de ter dormido apenas 5h mal dormidas, e não dei a volta do costume porque não queria andar no percurso em questão quando já há tanta movimento e circulação da malta que começa o dia de trabalho ou whatever...

Aproveitei e fui até cascais, vi a feira a ser montada, hoje é dia de feira, e pensei... quando será que poderei ir á feira cuscar os preços escandalosos e ouvir a cigana "ohhhh meniiiinnnaaaa.." sem levar mascara? sem medos? sem receios? sem sentir que me destaco na multidão? sem minhocas no paralelo mental superior?

Em breve? espero bem que sim :)

Agora vou descansar..

Ah, ontem graças ao meu anjo e expert, master of all that is phone iphone e o carlho.... Rafa 'the master' Souto, o meu telemóvel está já desbloqueado e funcional!!! Comunicável with the world again, iupi to me!!!

Pena é q o do Tó n esteja ainda... mas estará em breve...

And now, rest...
Aproveitem o sol, está um dia bonito lá fora ;) estive quase a ir até á praia, mas queria mesmo voltar não muito além das 8h, mission accomplished!

Horas para quem antes não tinha segundos..

Estou aqui sentada a pensar... podia estar a passar a ferro... podia estar a organizar todos os milhares de papeis q temos espalhados... podia estar a ver tv... estou aqui a olhar para o monitor...

Sem fazer nada... incrível a ironia.. passei 3 anos e meio a correr sem ter um segundo para mim.. sem ter um segundo para me aperceber o quão cansada estava, porque se parasse, não sabia se conseguiria retomar o ritmo e aguentar tudo o que tinha q ser feito...

E agora? Agora estou aqui sentada.... "all dressed up and nowhere to go..."

Sinto que devia de fazer algo, aproveitar, valorizar, utilizar este tempo... mas ao invés disso, estou aqui a escrever isto e quando acabar, vou encostar-me para trás e ficar a olhar para o ecrã...

A ironia da coisa.....

Declaração para quem me lê

Só quero deixar algo bem explicito, ser um doente transplantado é , na procura de melhor palavra, overwhelming. É avassalador a corrente de sentimentos, mudanças internas e externas, e a longa caminhada que se inicia, especialmente para quem antes suportava o trajecto da diálise.

Cada um tem a sua forma de reagir, responder e absorver as situações. Nenhuma é correcta, tal como nenhuma é incorrecta. Cada qual é como si mesmo e apenas isso importa. Tomando a máxima que tantas vezes é usada quando fazemos perguntas sobre “como é o transplante, e isto e aquilo..” é-nos dito por médicos e enfermeiros que pode variar e a reacção das pessoas nem sempre é a mesma. É um mapa sem cantos definidos e cada um de nós tem as suas próprias passadas a dar.

as minhas não teem sido das piores, se formos pensar que até agora as analises teem vindo sempre bem, que me consigo mexer bem e caminhar, fazer tudo em casa, etc… há quem fique e sofra muito mais logo a seguir a operação e nos meses seguintes. Dito isto, eu sofro de outra maneira, e como tal, expresso-o porque é o meu direito e vontade fazê-lo.

quem se sentir sensibilizado ao ponto de exagero, feche a janela e não leia mais.
quem se sentir criticado ou ofendido ou chocado, faça o mesmo.

Expressar o que sinto, deitar fora o que queima cá dentro sempre foi e continuará a ser a forma como processo o balde cheio de emoções que me compõem e lamento que alguns não gostem, quase tanto quanto lamento que muitos fiquem preocupados e alguns se regozijem com os meus azares e sofrimentos. Mas não vou deixar de processar as coisas como sempre o fiz e funciona para mim. É assim que me mantenho sã mentalmente.

Há alturas que noto o meu descontrolo emocional e penso que devo alertar que todos os momentos são difíceis mas tenho consciência que não são eternos. Nada é eterno, seja de bom ou mau. Claro que nos momentos do descontrolo em si, é difícil encontrar a razão e a visão para compreender que o momento em questão é passageiro.

Seja por culpa da medicação ou não, os meus momentos menos felizes teem sido absorvidos por mim com uma força que me supera e por isso tenho tido dificuldade em encontrar o equilíbrio que sempre tive entre o insano e o são. Mas acredito, confio que tal como em imensas outras alturas da minha vida, também esta será ultrapassada e irei sair do outro lado diferente, mais evoluída, mais eu.. ainda que um eu diferente daquele que conheço agora.

Se até hoje nunca fiquei caída no chão depois de todos os tombos e rasteiras, não será agora que vou ficar.

Cada dia é novo, e alguns teem sido muito escuros.. mas sei que dias mais solarengos existirão.

Caminhada de hoje: trying to change something, but accomplishing nothing...

Odeio a cortisona, odeio a minha balança, odeio q por mais q faça tudo bem, corra tudo ao contrário.... por isso continuo a andar, numa crença ou fé cega de que, tal como me dizem, as coisas estão agora fresquinhas e depois vão ao sitio... o problema é q nunca fui uma pessoa de aceitar seguir ou acreditar em fés sem provas e muito menos quando os resultados são tão instáveis e mostram o contrário.....

Caminhada de hoje com info Endomondo...