O sol quando nasce não é para todos.

Todos sabemos que o nosso pais esta no caixote.

A palavra retirar, cortar, remover, acabar, fechar, cessar é o prato do dia da hora do minuto do segundo… E infelizmente, na saúde é onde mais se nota, pelo menos nota quem cá tem que andar e conviver diariamente. Quem se constipa 1vez de tempos em tempos acredito que nem note tanto… adiante.

Enquanto doente em diálise, tinha certos direitos, alguns adquiridos através de uma declaração de incapacidade ou multiusos, pedida no meu centro de saúde ao delegado de saúde do meu conselho, acho q estou a dizer bem ;) paguei na altura 1euro. Hoje ou no fim do ano passado, quem quisesse pedir já tinha que (tal como eu fiz na altura) ir perante a junta medica do delegado de saúde com os documentos comprovadores do seu estado clínico e pagar… 50 euritos… bonito né… por um papel que dependendo do grau da incapacidade atribuída, poderá ter benefícios fiscais (nunca notei, talvez por ganhar as fortunas que imaginam…), e direito ao selo do carro e pouco mais.

Mas divago.
Enquanto em diálise, tinha direito de inicio a táxi ou ambulância para a clínica de diálise e para o hospital se a situação se relacionasse com o meu acesso ou situação renal. Depois o reembolso do táxi foi removido, ficou a ambulância. Que, aleluia, por enquanto se mantém para quem faz diálise.

Comecei o meu processo e espera por um rim quando comecei a fazer diálise, portanto há mais de 3 anos e meio.. e na altura entre varias consultas, falamos com uma assistente social no hospital que nos informou dos direitos e deveres e tal… e uma das coisas que disse foi que teria direito a transporte para as consultas nos primeiros meses após o transplante.

Pois 3 anos e meio é mto tempo e mta coisa mudou.
Hoje, não há ca transporte para quem fez o transplante. Ou seja, ou podes deslocar-te ou fode-te.

Puxei este assunto por duas situações que vi e ouvi durante as consultas quando vou ao HSC.

Uma era uma pessoa que comentou que deviam de fazer um survey perante as pessoas antes de as escolherem para receber um transplante ou na hora de fazerem a chamada para dizer que surgiu um rim, deviam de perguntar se tem situação financeira para suportar os custos das alterações de vida (viagens constantes no primeiro ano, medicações adquiridas fora do hospital, mascaras, etc…). Ora isto é um comentário que tanto tem de estúpido como de compreensivo. Mas no comentário esta pessoa vinha o conceito de perguntar á pessoa que espera o transplante se tem esta capacidade financeira antes sequer de ser inscrita para a referida espera, e aqui sim é parvo. Primeiro porque o tempo de espera varia e imenso.. e em pouco tempo o estado económico de alguém muda e muito.

O outro motivo foi outro comentário que ouvi ontem na sala de espera da consulta. Alguém gabava-se que tem sempre vindo de ambulância e que ai deles que a tirem. E pelos vistos vem mesmo e tem direito mesmo. Vem da outra margem… e não, não é ADSE….  Pois, ficaram como eu a bater mal? E mais, um outro recém transplantado brasileiro reclamava que há 2 meses que estava a ter direito a ambulância e agora tinham dito que iam tirar e ele estava prestes a fazer um escândalo.

Ora, eles teem e nós, ou pegando aqui na minha brasa, eu, não tenho pq?
Será uma questão de filhos e enteados? Será que devo andar feito feirante e armar escândalos? Lembro-me que na única visita que tive com a assistente social de HSC a única coisa que ela repetia de uma maneira que parecia sentir prazer era “que já não há transporte para os transplantados, estão a tirar tudo.. pode tentar se achar que tem direito de apresentar um pedido com base no sócio-económico mas aviso já que mesmo os que poderiam ser credíveis estão a vir recusados!”

E depois oiço comentários como os que ouvi…  e ainda que o sr brasileiro pudesse até estar num escalão sócio económico que conseguisse que o pedido dele fosse aceito, como é que conseguiu tão rapidamente ser aceite? Sim, porque se eu fui transplantada há 3 meses e picos e ele foi após isso… como conseguiu ele ter direito a transporte ate agora? Não me venham dizer que a segurança social responde aos pedidos na hora que ai conto-vos a historia do pai natal e a carochinha…

E o outro senhor, esse tinha todo o aspecto e cara e pralapié de quem não tem necessidade económica para meter o pedido…

Adiante… o que acho é que, das duas uma: ou sou mto branca ou mto preta, como diz o outro.

E o sol quando nasce, não é definitivamente, para todos.
 

A minha cabeça anda uma merda...

....

entretanto e algo completamente diferente....

fiz hj uma asneira das grandes ao tomar os medicamentos, mas estou calma e acho q n vai haver problemas. Engoli um dos medicamentos dentro do invólucro de alumínio. Estava com todos na mão e aquele é pequeno e nem vi. Dei-me conta porque senti que me aleijou um pouco a descer e ainda tentei vomitar mas n consegui e olha.. foi. Não me doi nada, consegui beber e tomar o pequeno almoço...

Por isso vamos ver.

10ª Consulta (before new year)

Ontem foi dia de consulta, correu bem.
Passei para 5mg de cortisona e retiraram-me o protector de estomago, apenas em caso SOS se sentir azia e tal. Tiraram-me o meio lassix que tomava e devo voltar ao work quando terminar esta ultima baixa, no inicio de Janeiro.

E pronto.
Não me apetece comunicar mto hoje.
Já ontem n me apetecia e hoje tb n me apetece...

Boa noticia, alivio... pouco mas alivio...

Ai recebi agora uma boa noticia, salvou o mau humor com q ando.. o nosso senhorio ligou e avisou q arrendou uma casa q tb tem na zona com as mesmas características q as nossas por menos 25€ q a nossa e vai-nos baixar a renda por 25€. Fiquei sem palavras, podem n pensar q é mto , mas tendo em conta o q pagamos e como esta vida anda, 25€ a menos todos os meses é uma fortuna, especialmente em meses apertados!!! Quando começou a conversa fiquei pronta para ouvi-lo a dizer aumentar e quando disse diminuir, até me saltou o coração. Que alivio.. aumentar é q nao... Ai q contente q o tonecas vai ficar quando eu lhe contar... quando ele voltar a ligar numa pausa q faça :/

É o primeiro dia sem o ver... só voltará a casa amanhã, ainda n sei a q horas... ser pasteleiro no natal é um sofrimento e ser mulher de um é uma tortura.

Não sei bem o que chamar a isto...

Nunca gostei muito de ocasiões especiais, ou ocasiões aonde é comum existir ou ocorrerem demonstrações de sentimento. Primeiro porque nunca me ensinaram nada a não ser quais as consequências de não fazer tudo o que me mandassem quando me mandassem e como me mandassem fazer. Ensinaram-me ou treinaram-me a obedecer, comportar-me e fazê-los parecer bem. Afinal, quando o cão é bem comportado e ainda por cima inteligente, o dono é que é recompensado certo? Minguem pergunta ao animal quanto dele ficou perdido para sempre até que aprendesse aquele truque...

Talvez por isso também não goste de ver animais em cativeiro, circos, zoo etc...

Porque eu conheço o significado ínfimo de sofrer. Sei o que é chorar no silencio, sufocar as lágrimas na almofada até faltar o ar. Dormir com a alma dorida, sentir mesmo o coração cansado, dorido, partido... chorar ate não ter mais lágrimas. Cimentar o meu coração e os meus sentidos na procura de salvar algum pedaço da minha alma e espírito. Esquecer que sinto qualquer coisa com cada sova, com cada ofensa física ou verbal. Com cada humilhação.

...não levem a mal que o diga, mas a insuficiência renal não foi a etapa mais difícil da minha vida. Sobreviver intacta e razoavelmente funcional, saudável e inteira foi e continua a ser o meu maior feito e a recompensa de tantas lágrimas.

Acho mesmo que foi nessa altura que perdi a fé em acreditar numa divindade. Lembro-me perfeitamente de no meio de tanta solidão e desamparo, de sofrimento e lágrimas.. de perguntar porquê deus é que se ele existia e eu lhe implorava, porque é que continuava a sofrer. Pedia-lhe um fim para tanto sofrimento, viesse ele como viesse. Nunca tentei nada, talvez covardia, ou talvez uma vontade inerente a mim mesma de viver, de conseguir sobreviver, de contornar todas as hipóteses negativas de conseguir ser um ser humano, de viver a vida enquanto pessoa e da forma e critérios que eu considerava e considero certos.

Acredito plenamente em reencarnação do espírito e em vidas passadas, senão.. de onde vem as minhas definições e ideias de honra, respeito? De onde vem esta pessoa que contra tudo o que eu poderia me ter tornado, sou hoje? Porque contra todas as hipóteses, eu não deveria ser como e quem sou hoje. Deveria de ser um farrapo de ser humano, partido e vazio por dentro, sem força, sem conteúdo, sem essência.

Uma flor sem carinho amor atenção ou alimento para a sua essência.. não cresce, certo?

Por isso acredito que já "cá" estive antes. E tenho a sensação de muitas vezes. Ainda em nova sentia e sabia que era uma alma velha. Pelos vistos sou velha e burra. Porque devem estar a ser precisas muitas vidas para aprender as lições que tenho a aprender e corrigir os erros que fiz entretanto. Espero acertar, espero ganhar a recompensa de não voltar cá ;) dar a hipótese a outros.

Resumindo, que não resumo nunca nada mas pronto...

Não gosto de ocasiões especiais, o meu aniversario então odeio. sempre chorei. lembro-me de todas as ocasiões especiais ao longo da minha infância e ate quase em idade adulta e chorei em todas: aniversario, natal, férias, festas, ano novo, sei lá... tudo. Tudo está manchado. e todos os novos natais, aniversários, férias, festas etc... em todos eles eu tento mudar esta forma de senti-los.. mas ainda não domino. Já n choro no dia, mas fico deprimida nos dias antes e choro em alguns deles, depende das ocasiões e das situações claro.

No natal então é ainda mais difícil. Porque por mais que me distancie de quem tantas cicatrizes me fez, é no Natal que o pilar da minha saúde emocional, o meu amor, esta mais ocupado, chegando a ficar 2 ou 3 dias sem vir a casa ou sem descansar basicamente nada. E isso deixa-me naquele limbo solitário de emoções. Preocupada pelo seu descanso, ansiosa pela sua companhia, saudosa pelo seu apoio.

Por isso eu dou-vos os mais sinceros votos de Feliz Natal, mas é com o pensamento no Ano Novo que eu ando. Sobreviver emocionalmente á confusão do Natal e a muito egoísmo e consumismo que por hoje se encontra.. e siga para o ano novo. Ai sim vou começando a animar um pouco mais :)

Talvez por tudo o que escrevi, seja assim como sou... meio destrambelhada :)
Não é loucura, sou simplesmente eu.

...

Li isto tudo antes de fazer salvar e estive quase para apagar. É humilhante, não sei porquê mas é a sensação que sinto e que me irrita por não conseguir muda-la. Sentir-me humilhada por ter sido tão maltratada de tantas formas enquanto criança e até ao dia em que fui viver finalmente com o meu marido. Acho que é a parte da criança que morreu dentro de mim para que hoje consiga funcionar enquanto ser humano. Aquela criança que foi tão ofendida verbal e fisicamente. Aquela criança a quem lhe batiam com o que estivesse á mão, ou com a cabeça na parede.. a quem eram feitas ameaças de todos os generos se nao limpasse a casa toda ou fizesse isto ou aquilo. A quem, com tanto treino e trauma, se orgulhavam já mesmo na sua idade adulta perante quem quisessem que "bastava um olhar para que tremesse ou obedecesse". ... nem a um cão.. nem a um cão.. :(

vou publicar porque mesmo sentido-me humilhada em parte porque alguém para alem de mim irá saber algo tão intimo e tão humilhante para mim enquanto ser humano, algo que ainda hoje sei que apesar de todos os meus esforços, me traumatiza ao ponto de considerar-me humilhada por ter passado por tudo isto. porque enquanto uns foram amados e acarinhados, acompanhados, ensinados a amar e sorrir, confiar e desenvolver a sua auto estima.. eu não. Eu aprendi sozinha. Observando, fui aprendendo. Imitando e fingindo ser normal e feliz e igual a todos os outros, fui crescendo fingindo que não me sentia um pedaço de m....   Seguindo uma guia linha interna que não sei de onde veio.. cresci, sobrevivi, salvei o que consegui e sou hoje como e o que sou.

Por isso vou publicar, porque ainda que me sinta humilhada pelo que passei e por te-lo passado e não conseguir ainda hoje esquece-lo como queria.. sei que sobrevivi. E sei que mais pessoas como eu existem e quero que elas leiam isto e saibam que não estão sozinhas e que se me estão a ler hoje, é porque também sobreviveram e que mesmo que se sintam humilhadas como eu.. ao menos somos capazes de sentir. Não morremos por dentro.

Eu aprendi sozinha a sorrir, e é algo que nao faço bem, eu sei.. também não sei bem reagir a demonstrações de carinho, abraços, elogios... fico sem jeito, não sei simplesmente como reagir ou o que fazer... é desconcertante e fujo dessas situações. Demonstrações de carinho recordam-me tudo o que não tive e sinto sempre um pouco de pânico em demonstrar isso ao ter uma reacção diferente da que seria esperada, ou simplesmente chorar porque volto a sentir-me aquela criança solitária e sofrida, sedenta de carinho e amor.

Quem sabe um dia conseguirei esquecer definitivamente, posso demorar muito tempo, mas quem sabe.. um dia.

Por isso vou publicar isto e esquecer-me que o escrevi. Lança-lo neste universo impessoal e esperar que ajude a cicatrizar um pouco mais uma ferida que sinto que nunca fecha.

Mensagem de Feliz Natal cá de Casa

Como parece que todos estão já a fazer as mensagens de despedida para o Natal, cá vamos nós...

O Natal é sempre aquela época em que lembramos quem nos esqueceu durante o ano e infelizmente fazemos o mesmo com as pessoas fomos esquecendo durante o ano. É uma época que tem tanto de mágica como egoísta. Queremos tanto e damos tanto que quando finalmente termina, estamos a precisar de uma ajuda para digerir não só os doces e comezainas como o espirito da época que nos encheu e todos os momentos e emoções vividas...

É o Natal :)

E este Natal será para mim diferente desde há 4 anos atrás...

Queremos então, eu e o meu cromo que por ser pasteleiro vai estar esta época intensamente a trabalhar horas e horas seguidas para que os gulosos do natal possam comer bolinhos que os encham de espírito Natalício :)

Um agradável, quentinho, calmo, pacifico e feliz Natal, na companhia ou da forma que mais prazer dos trouxer :)

Beijos a todos,

Tania e Antonio

Desiludida com a balança karmica.. ou com as respostas e atitudes das pessoas..

Estou cansada

Cansada de me sentir cansada, confusa, triste e desiludida. Tenho a sensação que por mais que dê, nada retorna. Afecto, atenção, pedaços de mim. Se a vida é karma, porque parece que por mais bem que faça, por mais amor e carinho ofereça ao universo, só recebo patadas. Só recebo magoas e solidão.

Não sou uma pessoa ingrata. Não sou uma pessoa que ande a medir e comparar valores. Mas uma coisa é dar 100 e receber 1, outra é dar e não receber nada em troca, nem um mísero obrigado.

Estou cansada. E isto não tem nada a ver com o transplante ou o rim, tem a ver com as pessoas e não as condições que existem nas pessoas.

Hoje é sábado e se pudesse, passava o resto da minha vida calada porque sinto-me tão triste e cansada e desiludida que não me apetece comunicar com mais ninguém neste mundo, porque sinto-me a ficar rancorosa e se é para dar e sofrer, prefiro fechar-me em mim mesma e viver como me sinto, solitária.

..e mesmo no meio deste sentimento, ter a consciencia de que quem nos observa neste estado não se importa que cá estejamos... it's overwhelmingly sad..

Nem tudo o q luz é ouro...

Primeiro não acredito na cena de Sexta-feira 13, eu até gosto.
Segundo, tenho um gato todo preto e um meio preto e adoro-os!

Dito isto...

Como a sorte que temos atrai a inveja dos outros, hoje recebi um telefonema de St. Cruz a meio da tarde. Então parece q numa das analises que demora mais tempo a ficar prontas com o sangue e urina que deixo no dia das consultas, acusou aumento de células qq coisa... a enfermeira disse para n ficar mto preocupada, q é comum ou pode acontecer nos primeiros 6 meses do transplante, q até achava estranho eu n ter ainda tido... e queria q eu lá fosse hoje já buscar o medicamento antiviral para começar a tomar ja hj ao jantar e apartir de amanha 2 ao peq almoço.

O nome é rovalcyte e encontrei alguma info na net q n me deixa descansada pq existem infos nas quais me enquadro e supostamente deveria de ter cuidado se:
- tiver problemas renais.

e informar o meu medico se estiver a tomar medicamentos como:

se estiver a tomar medicamentos que contenham:
- micofenolato mofetil (utilizado após o transplante)
- outros fármacos utilizados contra infecções provocadas por vírus
trimetoprim (antibiótico).

Não acredito q mo indicassem para tomar se n fosse seguro... né?

Aniversário: 3 meses!

Dizem que os 3 primeiros meses são os mais difíceis 

e depois o 1º ano e ai sim começa a acalmar, sempre com cuidados claro...

Por isso...

Eu e o meu rim: 

hoje: 

3 meses!

Smile :)

Amanhã eu e o meu rim fazemos 3 meses de vida conjunta :)