18ª Consulta

Vou começar com a notícia que costumo dar no fim, a próxima consulta será a do aniversário! Ah, não sei se já disse, mas é costume ter-se uma consulta no dia de aniversário do transplante, ora o meu é dia 12 de Setembro, como tal, a próxima consulta será nesse dia. O que significa que irei ficar 2 meses e 1 semana até á próxima consulta!!!! : ))))

O tempo máximo que tinha ficado ate agora tinha sido 1 mês e 1 semana, o que significa que não só o período de distancia esta aumentar, como mais do que isso, que o rim, a função renal e eu estamos bem o suficiente para que isso seja permitido e aconteça! Isso mais do que tudo é o que me deixa feliz.

Agora o resto.

A consulta correu bem. Os valores de creatinina baixaram para 1.13, o que é bom que baixem sempre. Sódio, potássio, fósforo, hemoglobina, tudo bom e nos valores normais! Voltaram-me a ajustar o tacrolimus, mas isso pelos vistos acontece regularmente e esse valor no meu sangue nunca esta estável, então vai sendo ajustado, mas ligeiros ajustes. Passou de 6 para 6.5. É um equilíbrio que tem que se manter e estas regulações não me stressam de todo.

A consulta correu bem. O dia podia ter corrido melhor mas apenas porque não tive com uma menina que adoro, mas a vida tem destas coisas e havemos de nos cruzar e ver e estar mais vezes. Por isso acabei por levar o meu Filhos de Lúcifer para ler durante o dia : ) e já vou a meio, estou a adorar! (se quiseres participar para ganhar um, clika aqui)

Não vos tenho dito, mas tenho andado meio xoxa. Cansada. Digamos que desmotivada ou semi-deprimida. Mas acho que é mesmo cansaço mental ou do tempo, porque fisicamente esta tudo bem e se me perguntarem o que tenho, direi com toda a honestidade “não sei”, mas sei que não tenho estado na zona neutra ou boa. Tenho sem duvida pendido mais para a zona menos boa. Mas são momentos, que não sei de onde vêem, ficam e bazam.

Tenho tido pesadelos, e quando assim é saio e vou andar. Tenho andado quase todos os dias menos aqueles em que me sinto demasiada cansada por dormir pouco e fico mais tempo na cama (ate o Pipoca me acordar para ir lá abaixo pastar… o Pipoca é um gato com 11kg.. prometo que vos filmo isto um dia). Com todo este caminhar, fiz á volta de 200km durante o mês de Junho e finalmente a balança baixou 1kg desde a última consulta!!!

É bom, claro que sim. Mas podia ser melhor. Tenho cumprido as regras de alimentação… mas já sabem que não vos minto ou engano e admito que tenho cometido alguns pecados quando estou naquelas alturas mais down, ainda que tente ser cometer os pecados menores possíveis. Ainda assim, devo andar a sabotar-me, por isso em Julho vou investir com mais propósito em superar esse 1kg em Agosto!

Quero perder o que esta a mais porque tenho uma meta para chegar e quero cumpri-la, por mim, pelo meu rim, as minhas tensões, e porque sei que posso e quero e vou faze-lo. Pronto! (não sou nada nhurra…)

Acho que é isto. :)

Ah, e porque aos 30, e a 7 dias de fazer 31, quero poder dizer que os trintas foram os meus melhores anos ;)

Por isso, próxima consulta: 12 Set :D

PS: Se a qualquer altura quiserem perguntar algo, ou partilhar, questionar ou desabafar, podem faze-lo aqui ou em privado no email. Fico feliz se poder ajudar e contente por saber que tal como vocês me ouvem, eu também vos posso ouvir :)

17ª Consulta

A consulta correu bem.

As dores e a perda de sangue que ocorreu sem motivo há alguns dias e que, ainda que não tenha stressado, me preocuparam, a enfermeira explicou que poderá ter sido uma ovulação ocasional e que as próprias dores (nível 2 em 10 e na zona onde tive os drenos) podem ser causadas pela mudança do tempo. E sim, pensando bem, lembro-me de ter já ouvido ou lido alguém comentar que depois do transplante sente as mudanças do tempo. É esquisito, eu com 30 anos e sentir mudanças de tempo.. mas já me habituei a ter que me adaptar ás mudanças que surgem sem que eu espere ou me aperceba delas.

Falei com a enfermeira e a doutora sobre tomar acido fólico e complexo de vitamina B. Falei pois ainda tinha alguns do tempo em que tomava na clínica de diálise e fiquei na duvida se tomava ou entregava na farmácia e elas disseram que posso tomar e ate faz bem pois não deixam de ser vitaminas, por isso comecei  a tomar ao pequeno-almoço e já noto nas unhas e cabelo (especialmente este ultimo que andava a sofrer imenso desde que comecei a tomar o antiviral antes do natal..) sinais de melhoria. Espero que se manifestem mais e continuamente.

Ah, e a melhor das notícias: deixei de tomar o antiviral!!! Já passaram os 5 meses necessários sem complicações nas análises (ao surgirem ou não células que necessitem que tome o antiviral) e como tal, estou livre dele!!! Happy days!!!

Na dietista, a balança sorriu ligeiramente. O que me soube a pouco porque foi muito ligeiro e na última semana acho que andei, pelo menos aquela parte que cronometrei com o endomondo, uns 50km no mínimo. E tenho comido saladas verdes e bastantes legumes.. porque gosto e porque procuro um hábito alimentar mais saudável e duradoiro para mim e para o rim. A ver vamos se na próxima consulta fico mais contente :)

Tenho ainda que mencionar um encontro feliz, tal como o é sempre que encontro alguém que conheço por aqui e não em carne e osso :) Encontrei, ou melhor, fui encontrada pelo Pedro que é um moçoilo que está em vésperas de fazer o seu transplante com o seu pai que lhe vai doar o rim e assim livrá-lo de experienciar a diálise, graças aos céus!

Achei piada ele reconhecer-me, e começo a habituar-me a que me reconheçam e honestamente, não me incomoda e sempre ajuda a animar e passar o dia da consulta mais celeremente.

Tive ainda uma conversa muito interessante, em parte originada por culpa do Pedro, com a doutora e uma segunda doutora. Isto porque a enfermeira mencionou na sala que o Pedro lhe tinha falado de ter conversado comigo na net e etc e tal e dai veio uma conversa sobre uma ideia (que concordo) de existir de alguma forma um núcleo de partilha de experiências e ideias e um momento em que nós, enquanto doentes renais ou transplantados renais, possamos sentir que não estamos só nesta caminhada e que existe alguém algures que vive e compreende aquilo que sentimos e vivemos. Acreditem que, por mais atenciosos, claros e simpáticos que sejam os profissionais que nos seguem (E SÃO!!!), nada consegue equiparar-se a ouvirmos a experiência de outra pessoa com a mesma doença. 

Claro que há um limite entre partilhar e forçar a pessoa a seguir o que dizemos. Já vivi as duas situações e pessoalmente, a mim não me obrigam a seguir ou acreditar que o meu caso será assim ou assado, apenas porque aconteceu com alguém. Ninguém me coloca medos ou minhocas na cabeça (as que cá andam são já minhas :p) e faço por informar-me com vários especialistas e profissionais sobre as duvidas ou questões que tenho e me surgem, mesmo para afastar eu mesma os receios infundados. O desconhecido e a ignorância quanto ao nosso estado é o que massacra. Isto porque, acima de tudo, temos a mesma doença, mas sendo pessoas diferentes, teremos reacções similares ou totalmente diferentes. Mas apoio, sempre!, a partilha de experiências e inclusive sentimentos.

Se não o fizesse, não teria continuado a registar tudo, quando muitas vezes nem me apetece muito, mas sinto que quem sabe, alguém algures irá um dia sentir-se assim e ao ler-me, por pior que eu me expresse ás vezes, vai entender que não é um ET nem esta sozinho :) eu estou aqui “companheiro ET” ;) e somos muitos mais do que parecemos...

A única coisa que me deixou triste nesta consulta foi os valores de creatinina…. Isto porque mais uma vez queria que baixassem e não foi o que aconteceu. Mas a doutora diz que não é nada de mais e que já estiveram mais alto e que a medicação pode as vezes afectar e que estavam bons..

• Há 2 meses atrás: 1.06
• No mês passado: 1.12
• Hoje: 1.24

E pronto.. nas análises nada de mais… hemoglobina boa normal, glicemia em jejum esta sempre muito baixa, mas acho que isso já é de mim, estava a 64.. ureia dentro do mesmo valor, no limite de bom.. potássio fósforo e cálcio, bons normais.

E pronto.. próxima consulta 3 de Julho!!

Sim, 1 mês e 1 semana, iupi! :)

No meio de tanto stress e cansaço da minha vida profissional que se despedaçou… ainda bem que a minha vida se mantém estável e forte onde mais preciso, dentro de mim :)

Ah, e ainda me entreti durante a espera entre consultas com o meu novo vicio que ainda não vos contei mas deixo aqui a foto ;)

E agora, será que isto foi útil para alguém ao ler-me? Espero honestamente que sim :)

  

16ª Consulta

A consulta correu bem..  creatinina e ureia aumentaram um pouco mas “nada significativo” dito pela medica. O valor que demonstra o sistema imunitário baixou um pouco novamente, mas a Dra. disse q seria de um medicamento e baixou-mo também.

Fiz hoje um ecocardiograma e um raio-x ao torax, que estão OK

Por isso correu bem. Próxima consulta fim de Maio, dia 27.

Estava verdadeiramente preocupada. Neste ultimo mês tem sido extremamente violento emocional e mentalmente. Sinto que ando a levar verdadeiras tareias de caixão todos os dias, mental e emocionalmente. A Chica diz que eu ando com cara de cú… nem ela imagina como ando mesmo por dentro. Acho q ninguém imagina e eu nem escrevo para n me aperceber completamente.

Ao menos o rim não se ressentiu.. menos mal.
Parece q sempre q encontro uma janela, a cimentam e colocam maiores cadeados na porta..

Deixo-vos algumas fotos de hoje..

Aproveito para dar os parabéns ao Hospital Santa Cruz

Devo-lhes imenso :)

E já sabem, para mais fotos, visitem-me e sigam-me no instagram :)

Beijos

15ª Consulta

E hoje foi dia de mais uma consulta.

Proxima: dia 24 de Abril

Inté lá….

 

  

  

  

  

 

  

 

  

 O quê? Estavam a espera de mais alguma coisa? A sério? Porquê? :)
   

  

  

  

  

  

  

 

Prontooooooo….

Antes que me esganem, tudo esta bem. :)

Infelizmente ainda n me tiraram o antiviral, querem q fique mais um mês para terem a certeza e ser 100% seguro, ainda q a ultima célula que indicou resposta foi em Janeiro e era apenas 1. Mas pronto. O único medicamento que foi alterado foi um dos imunossupresores, o tacrolimus que passou de 5.5mg para 6mg.

E os valores importantes estão assim:

Hemoglobina:  12.9 (12.0 – 15.0)
Leucocitos:  4.1 (4.0 – 10.0)
Neutrofilos:  72.7 (40.0 – 80.0)
Linfocitos:  23.3 (20.0 – 40.0)
Contagem plaquetas:  200 (150 – 400)
Glucose:  72 (74 – 106)
Ureia:  36 (15 – 36)
Creatinina:  1.06 (0.52 – 1.04)
Acido Urico:  4.7 (2.5 – 6.5)
Proteinas Totais:  6.4 (6.2 – 8.6)
Sodio:  141 (136 – 145)
Potassio:  4.20 (3.50 – 5.10)
Calcio:  9.5 (8.4 – 10.2)
Fosforo:  3.5 (2.5 – 4.5)

Satisfeitos agora? :)
Next one: 24 Abril :) logo antes do feriado.
  

14ª Consulta

.. e como devem estar tão fartos das consultas dos ultimos dias como eu, não digo mais nada senão , até pró mês q vem Sta Cruz... e deixo-vos esta imagem ;)

13ª Consulta (apesar do nº13, não deu azar..)

Ora vejamos, vim de mais uma consulta.

Ontem nem dormi bem a pensar ou melhor, a sentir o clima que se inteirou de mim e da expectativa da resposta do meu corpo a tudo o que eu e os medicamentos lhe fazemos. Eu porque afinal sou a comandante deste navio coxo, e os medicamentos que são estilo icebergs que tanto encaminham o navio como o vão danificando. Sempre em frente e com cuidado, que o trajecto para trás é pior…

Pois adormecer foi um castigo e acordar lá aconteceu por volta das 5h30. Entre chegar ao hospital, deixar as analises, ir á entrevista com enfermeira e passar o tempo (obrigada pela companhia da minha compincha favorita :) a minha Fernanda ;)  até lá pra depois das 15h e saber finalmente como está isto.

Pois eu deixo aqui o print das analises.. façam as vossas ilações.

     

Surreal né?

Foi o q eu pensei e o medico disse “não tome mais nenhuma injecção!! Que grande resposta do seu sistema imunitário caramba!” Pois… se é para ser bom, vamos ser excelentes! Como dizem os britishes.. “Go big or go Home :)”

Para quem não entendeu, a tabela normal vai de 4.0 - 10.0 (eu antes de ter tido a descida tinha 6 ou 7, normal) e na descida tive 1.7 e hoje está 37.6!! O mesmo se aplica aos restantes valores, sendo esta parte do relatório das analises correspondente á analise ao sistema imunitário, glóbulos brancos ou defesas etc.. sei lá... n sou medica. Sei que a resposta ás injecções foi esta. Ganda resposta hein! Melhor do q esperado, nem foram precisas as 5 injecções.. Deve ter sido o cagaço da dona que passou para o sistema de defesa do organismo e o receio de mais uma injecção deu nisto.

Perguntei ao médico, porque fiquei preocupada, se iria poder afectar o rim, pois vi que a creatinina subiu uma nadica de nada, mas o medico disse que não, para não me preocupar, mexeu ligeiramente nos imunossupresores (myfenax voltou ao que estava antes 1000 manha e 500 noite) e depois de amanhã (sim, leram bem!) volto lá para repetir novamente as analises e perceber se esta resposta explosiva é sol de pouca dura ou se o sistema e a contagem de glóbulos brancos fica dentro dos valores normais que sempre esteve.

E pronto, sinto-me ainda um pouco expectante até que o normal ritmo a que estavam a correr as consultas retorne. A baixa segue ate segunda da semana q vem, e espero que na próxima quarta me digam “Até pró mês q vem” e eu possa sossegar e voltar ao meu eu normal que stressar e irrita-se com outras coisas :)

Admito que já não tenho a mesma resistência que tinha antes a níveis ligeiros de stress ou ansiedade, começo a sentir-me e a descompensar-me sem controlo. Não entro em neurose, mas torna-se difícil abstrair-me, especialmente quando me apercebo que a respsta ou sinal de emergência do meu organismo esta avariado.

Like I said: I’m weird..  and what are you? ;)
 

Tarefa completa!

E finalmente hoje, a ultima das 3 injecções que tive que dar em mim mesma. 

Vamos lá entender uma coisa, o que me custa não é devido ao factor dor. É puramente uma fobia minha a agulhas, mas mais especificamente ao acto de me picar a mim mesma. Eu sou aquela pessoa que quando me picam eu quase faço um entorse no pescoço só para não ver nada de nada. Dor é algo que conheço bem e a minha tolerância a ela (ou teimosia em aguenta-la) é larga. É o acto de me picar que me colocou a suar todas estas 3 vezes, mas acabou e amanha vou a consulta novamente e espero que as analises mostrem melhorias na contagem e resposta do meu sistema imunitário. 

Algo esquisito e o qual já perguntei a um doutor e o qual indicou para não me preocupar, pode ter ligação ou não, é que, todos os dias desde que comecei a tomar as injecções, que sinto por volta das 21h (tomo as injecções as 17h+-) sinto umas dores de cabeça na base da nuca horríveis e na coluna terríveis. É que nem tenho posição como aguenta-las. Depois de manha já não as tenho.

Será por a medula óssea estar a trabalhar mais para aumentar a contagem dos glóbulos brancos? (coluna… medula óssea… será?)

Bem amanha consulta…  let’s see….

   
PS: Sem falar q manter a minha fobia a controlar-me iria custar-me por cada dia a volta de 5€ por isso nem sonhem q deixo q um medo parvo e irracional ainda me saia caro :)
    

Os palavrões que aparecem na imagem das analises

Sim, ficaram como eu a pensar, pois o google é nosso amigo...

 

Neutropenia (adjetivo neutropênico, do Latin prefixo neutro e do grego penia, πενία - deficiência) é uma diminuição no número de neutrófilos circulantes inferior a 1.500/mm³ (em adultos). Pelo contrário, a neutrofilia caracteriza o seu aumento.

A neutropenia é uma disfunção do sangue caracterizada por uma contagem/número anormal de neutrófilos, a célula branca mais importante no sangue. Os neutrófilos usualmente compreendem entre 50 e 70% das células brancas do sangue e são os principais responsáveis pela defesa de infecções combatendo bactérias no sangue. Portanto, pacientes com neutropenia são mais suscetíveis a infecções bacteriais e, sem a devida atenção médica, o estado do paciente pode se tornar risco de morte.

Neutropenia pode ser aguda ou crônica dependendo da duração da enfermidade. O paciente tem Neutropenia crônica se a enfermidade durar mais do que 3 meses.
Neutropenia é às vezes chamada (erroneamente) de leucopenia ("déficite de células brancas no sangue"), devido aos neutrófilos serem as células brancas mais abundantes no sangue, mas neutropenia é considerada um subtipo de leucopenia como um todo.

Existem várias causas de neutropenia, que podem ser divididas entre problemas na produção das células da medula óssea e/ou destruição das células em outras partes do corpo. O tratamento depende da natureza da causa, a ênfase deve ser colocada sobre a prevenção e tratamento de infecções.

******************

Anisopecilocitose é a mesma coisa q anisopoiquilocitose (PECILO - Do grego poikilós, variado), q indica a presença de hemáceas (as células vermelhas do sangue) de tamanhos e formas variadas.

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Perceberam? Pois eu também não....

  

12ª Consulta (5 meses e 1 dia)

Pois bem, dia de Consulta.

Como começar…

Normalmente um dia de consulta corre assim:

Acordo vou para Sta. Cruz; deixo sangue e urina para as analises q só ficam prontas para a consulta da tarde,  vou a entrevista com a enfermeira, pequeno almoço, vou á consulta com dietista, almoço, vou a consulta com a nefrologista e de acordo com as analises, alterações na medicação, remarcação da nova consulta e levantamento de medicamentos na farmácia do hospital ; casa. 

Ontem foi ligeira(muito)mente diferente. Entre a parte da enfermeira e espera pela dietista, fui chamada de volta pela enfermeira e pediram-me q colocasse mascara pois o laboratório q estava a analisar ainda o meu sangue e urina, tinha detectado valores baixos de glóbulos brancos (sabem o que é? Deixo aqui a definição - clikem para aumentar a imagem)

Pois bem, os meus baixaram.  Muito.

Porquê? (vão me perguntar, como se eu fosse medica... )

Porque tomo imunossupresores.

E depois? 

Depois que a função dos imunossupresores (que tanta gente pensar q tomo como quem toma um analgésico…) é propositadamente debilitar-me e enfraquecer o meu sistema imunitário.

Mas porque raio??
Porque de outra forma o meu sistema imunitário identificava o meu novo rim e atacava-o ou rejeitava-o pois não deixa de ser um corpo estranho que por mais que eu o adore, não nasceu comigo e logo, para o meu sistema imunitário que não obedece á vontade da dona que serve : invasivo, para abater!

Mas é propositado que baixe assim tanto as defesas?
Não é claro, mas pode acontecer. Dai que andemos naqueles primeiros 3 meses de mascara e vigilantes com tudo o que é possível foco de infecção (comida, animais, outros seres vivos humanos etc…), e agora volto a usar mascara e a ter os mesmos cuidados ou mais ainda, pois perguntei á medica e ela o que disse é que estou com o sistema imunitário muito mais frágil do que naquele período inicial de 3 meses.

Então e o que pode acontecer?
Pode acontecer que estou demasiado frágil para combater uma possível infecção ou ataque no meu organismo. Sim. Chamem-me flor de estufa..

E agora?
Agora baixaram alguns medicamentos da imunossupressao e aquele que andava a tomar para a virose, de forma a não atacar tanto o meu sistema imunitário (advagraf passou a 5.5, myfenax a 500 manhã 500 noite e o antiviral apenas um ao invés de dois de manhã). Claro que isso tem um equilíbrio muito delicado. Porque há o limite em que o sistema não pode estar tão fraco que não se possa defender contra nada, nem tão acordado que veja o rim como um invasor…  Pensem nisto como equilibrar um elefante numa corda de nylon.

Estou ainda a tomar… ($$#&&#%$%!!!!!) injecções para aumentarem o meu numero de glóbulos brancos e com isso aumentar o equilíbrio e o meu sistema imunitário. Uma injecção por dia. Agulhas parecidas com as usadas pelos diabéticos que tomam insulina (fininhas) e devo (SIM EU DEVO!! EU!! TIPO EU A PESSOA QUE TEM PAVOR A AGULHAS!! EU!!!) tomar uma por dia até á próxima consulta que será segunda que vem e aonde iremos repetir as analises e ver como anda a coisa…

Ontem tomei uma. Hoje tenho que arranjar coragem e força para passar a fobia que tenho á ideia de eu picar-me a mim mesma. Sim, eu sei que fiz diálises 3 anos e meio e passei por caralho e meio de procedimentos dolorosos e mil vezes mais horríveis… mas não é uma barreira física de dor, é psicológica! Mas sei que vou conseguir! Tenho que conseguir! Não posso andar a gastar dinheiro até segunda a deslocar-me para centro de saúde ou santa cruz para tomar a porcaria de uma injecção!

Ontem a enfermeira quando tomei a primeira fez em conjunto comigo e ensinou-me.

Sempre fui aluna de 20’s e Excelentes e o caraças! Não é agora aos 30 que vou virar burra ou fraca! Recuso-me a que a minha fobia controle a minha vontade! Sou mais forte q isso!!!
(isto é tudo uma mentalização… mas sei q vou conseguir… tenho q conseguir..)

E como te sentes?
Fodida. Triste. Cansada. Preocupada.
Sim, acho que por esta ordem. 

Não me sinto doente. Apesar de que tenho uma afta na boca, que dizem não ter qualquer ligação com isto e ao mesmo tempo estando o sistema imunitário em baixo poder ter alguma lógica de ela surgir. O raio do canino esquerdo roça nesta merda e dói-me. Apercebi-me que nunca tive uma e isto é horrível e dói como o caraças!!

Sinto-me frustrada porque já tinha recomeçado a minha rotina, estava a sentir-me bem ainda que cansada (até me habituar claro) ao fim do dia, mas feliz. Stressada ao longo do dia mas feliz ao fim do mesmo porque tinha um objectivo que me distraia das minhoquices que teem por habito nascer na minha mente. Estava ate a perder peso. 

E agora sinto que ia a subir a escada devagarinho e com calma e levei um encontrão e cai de cú no patamar -5.

E pronto.

Segunda logo verei. Até lá, casa. Isolamento, sossego e pronto.

A noção parece boa com este tufão de mau tempo horrível que se assentou nas bordas do nosso país..  mas trocava andar no meio desta chuva frio e vento para não sentir-me assim, totalmente desprotegida e indefesa de coisas que nem vejo o suficiente para lhes poder rosnar ou fazer cara de má.

Não gosto da sensação que a passividade e fraqueza me incutem. E odeio ainda mais ver os efeitos socioeconómicos que isto me vai provocar..

Ao menos karma, se me tiras saúde e sossego, dá-me o euromilhoes. Vá lá, uma das duas sim!???

Segunda depois conto. Não se preocupem. Considerem-se informados e calmos, tal como eu, sim? E vejam assim, se eu não estou a bater ainda com a cabeça nas paredes ou a chorar, é porque ninguém mais tem autorização a faze-lo. :)

Ah, e fiz 5 meses pós transplante no dia 12.

E algo bom da consulta: 

- função renal boa! go rim!!

- encontrei-me com duas princesas lindas a minha Marta e a minha Fernanda

Vá, vou descansar, beijoca.

 

11º Consulta and Stuff

Ora bem, e antes de ir dormir a correr pq o dia tem poucas horas…

O dia de consulta foi hoje.

Correu bem.

As analises estavam melhores do q da ultima vez, ureia abaixo de 40 q é o valor máximo normal  :D, estava a 34. Creatinina, no valor mais baixo ate agora 1.13! potássio, fósforo, cálcio, glicemia, hemoglobina, tudo bom e a melhorar sempre! A taxa de filtração q mede a função renal sempre a subir, especialmente agora q já n há cá diurético a ajudar. 

Tudo excelente.

 A única coisa q mudaram foi um dos imunossupresores q é o tacrolimus, passou de 5.5 para 6mg, isto pq é regulado de acordo com os valores vistos nas analises e os meus andam ocasionalmente malucos, e mesmo não havendo qq problema ou stress, a Dra. q me atendeu preferiu aumentar 0.5, o q também não é um aumento significativo. 

Com a dietista não foi possível confirmar tudo porque o meu processo andou meio desencontrado com a nossa consulta, mas o valor percentil de massa gorda máximo esta agora acima do meu, por isso estou dentro da tabela! ;)

…e acho q é isto.

Ah,e falei com a medica e mudei o horário para tomar a medicação da imunossupressao para as 10h/22h de forma a conseguir adaptar-me aos meus horários de sono :)

..e a próxima consulta é daqui a 1 mês!!
Deixo-vos algumas fotos:

 E passem lá no face ( Páginas de uma Lua ) e deixem um like e assim estarão sempre up-to-date!
Falem, partilhem, critiquem, digam qq coisa q eu deixo ;)

Adicionalmente e aproveitando tudo junto…

Quando cheguei tinha isto dos ctt :

 e amanha é dia do sr António ir levantar e deixar estas encomendas :

E eu irei entregar alguns livros em mãos na estação em Lisboa e na linha de cascais e pronto.

Acho que já vos disse tudo, nem sei porque o disse, mas disse e sei que nem vocês compreendem porque o digo mas parecem gostar de que o diga e como não fazemos mal a ninguém e somos felizes assim, vamos continuar a ser como somos para quem somos ;)

PS: alguém me explica pq fico triste e pensativa quando vejo passar uma ambulância de cascais?.... 3 anos e meio da vida de uma pessoa é… uma vida, especialmente quando se enfrenta e vive e conhece o q eu conheci. Deve ser isso….

E amanhã é sexta ;)

   

10ª Consulta (before new year)

Ontem foi dia de consulta, correu bem.
Passei para 5mg de cortisona e retiraram-me o protector de estomago, apenas em caso SOS se sentir azia e tal. Tiraram-me o meio lassix que tomava e devo voltar ao work quando terminar esta ultima baixa, no inicio de Janeiro.

E pronto.
Não me apetece comunicar mto hoje.
Já ontem n me apetecia e hoje tb n me apetece...

9ª Consulta (before Christmas)

Ora bem, a consulta antes do Natal foi hoje.

Correu bem, valores bons, creatinina a 1.15 , ureia no limite máximo do saudável: 40
Vou passar a alternar as dosagens de cortisona, um dia 7.5, o outro 5. Ir vendo como reage o organismo e baixando gradualmente. Mais nenhuma alteração foi feita desta vez.

...

Porque será q n me sinto mais feliz? Não me levem a mal, sei que não me entendem e secalhar deixo muitos frustrados... e é para não deixar ainda mais confusos que nem escrevo tudo o que quero e possivelmente por isso continuo eu mesma confusa. Mas não me sinto eufórica. Os resultados das analises estão bons e eu sinto-me ainda "fora de mim". Acho que assim consigo aceitar a definição. Fora de mim, é assim que me sinto.

Já vos tinha dito que ando a tomar o calmante desde a 8ª consulta em modo SOS, só quando me sinto capaz de matar o marido ou um gato.... portanto SOS para eles claro...
...

A próxima é dia 26, portanto será after Christmas.

8ª Consulta - mtas primeiras vezes

Acabada de chegar da consulta…

Ora vejamos, foi uma consulta de muitas primeiras vezes…

- 1ª vez que fui e vim sozinha da consulta, o Tó n foi ter comigo desta vez.
- 1ª vez que todos os medicamentos foram alterados, neste caso baixaram a dosagem do tacrolimus, do myfenax, da cortisona, do pantoprazol e tirando o antibiótico que já de si é metade de um inteiro, tudo baixou, o que é bom, analises com (como disse a doutora) “valores melhores que os meus!” – a doutora q me viu hoje teve problemas renais pós-parto.
- 1ª vez que alguém que nunca vi na vida , estando sentada ao meu lado me pergunta pelo primeiro nome se vou ter consulta… o.O ... tenho q deixar de me xibar de tudo e colocar fotos no face.. qualquer dia fazem-me uma espera :p até pelo meu anel que coloquei foto ela confirmou que era eu!

Tive na amena cavaqueira com uma querida que foi um prazer gigantesco conhecer do virtual para o real e um grande boost de energia no meu dia de consulta que normalmente é cansativo que foi a linda Isabel Maçarico e a mana dela Ceu Maçarico que foram, tal como muitos, em busca do raio das receitas e medicamentos que só mensalmente são disponibilizados… ambas transplantadas renais e com longos anos de sucesso que se irão somar sempre e sem duvida a muitos mais.

Descobri que a menina Isabel tem uma longo historial de problemas renais, e que com essa grande experiência vem uma pratica que vi uma vez feita por um senhor indiano que veio fazer férias na minha ex-clinica de diálise : auto picarem-se para a diálise.... até me arrepio só de pensar. Agulhas e eu : NOT!!! STILL NOT!

Tive ainda direito a boleia com um casal amoroso que mora aqui perto e o qual infelizmente ao fim de 11 anos de transplante, ainda vai ás consultas no máximo do máximo de 2 em 2 ou 3 em 3 meses... diversas dificuldades com dosagens e medicamentos, más reacções, sequelas de anos de dialise com peso a mais para cada sessão.. etc etc... :/ A lista de medicamentos que ele toma por dia é maior que a minha lista das compras ás vezes...

E chegando a casa, tenho já um dos prémios que ganhei no passatempo do sapo mulher.

Uma coisa que estraga o meu dia foi chegar a casa com uma baixa mal passada e em papel e até ao momento ainda não me terem ligado a confirmar se conseguiram repassar a baixa informaticamente e de forma correcta ou se tenho que amanhã stressar e tentar fazer o milagre de entregar a baixa dentro dos 5 dias úteis desde o dia em que terminou a outra (o 5º dia útil é amanha!!!)… sobre isto fico ainda sem saber.... vamos não pensar nisso por agora. Pelo menos por hoje...

Como não me apetece escrever mais e pedi a folha com o resultado das analises á doutora e ela foi uma querida e deu-mas, pedi ao meu moço para as digitalizar e aqui seguem para os mais curiosos ;) sabendo que só um transplantado as irá verdadeiramente entender. O que acham hein? ;)

Próxima consulta dia 10 de Dezembro, não deu para espaçar muito mais porque com estas alterações todas, tem que se ver se o organismo reage bem e como depois se mete o natal, é para casar as consultas, entenderam? :p

Ah, a única coisa mesmo negativa foi a minha doutora Rita Calha estar dói-doi e não ter tido consulta com ela, mas a colega pesou-me naquela maquina maravilha e tenho o papelito pra entregar a minha doutora dia 10 que vem. Negativo porque ela está doente e porque gosto de conversar com ela, apenas isso fique bem frisado :).

E pronto, sob pena de continuar a habituar-vos mal com registos diários que vocês queixam-se mas adoram ;) o resultado da consulta de hoje foi: positivo!

7ª Consulta : dia de alterações

Acabada de chegar de mais uma consulta, a 7ª

As analises de acordo com o que disse a nefrologista quando perguntei "estão boas", mas como pedi á nutricionista os valores, sei que aumentaram um pouco desde as ultimas da semana passada, mas mesmo assim estão mais baixos os valores em comparação com as anteriores, e como sei que é normal ocorrerem acertos e oscilaçoes e as mesmas foram ligeiras, nao me preocupo.

Baixaram um dos imunossupressores que já não baixavam desde que tive alta quase, que é advagraf, o que é positivo. Removeram o cloreto de potássio por isso tenho mesmo que me concentrar em comer fruta e legumes suficientes para nao baixarem os valores ainda mais.

Finalmente baixaram mais um pouco a cortisona, para 10mg, falta meio caminho para a dosagem de manutenção mínima que me disseram ser 5mg, espero que os efeitos neuróticos da mesma diminuam... adicionalmente e depois de falar com os médicos e enfermeiros, vou tomar uma espécie de calmante durante esta altura em que a medicação esta mais alta e eu sinto em demasia a instabilidade que a mesma causa. A ver se as insónias e oscilações emocionais acalmam...

Noticia muito boa: a próxima consulta é daqui a 15 dias!!!!

somatório da consulta, nem q seja pela baixa de medicação e aumento de tempo entre consultas (o que demonstra que tudo esta a correr bem, senão não o fariam...), positivo!

Admito q n me agrada muito tomar o calmante, mas se ajudar, e como é temporário, q seja.

A instabilidade nas reacções e respostas do meu corpo á medicação está a afectar-me com força, talvez por ser alguém que intensifica as reacções que teem e tem uma necessidade de controlar e super-analisar tudo, e nesta fase, a resposta do sistema ao que lhe é apresentado, não coincide.. e isso destabiliza-me ainda mais.

Como disse á dra, parece que ando a fazer piões mentais e emocionais... por isso e como disse, vamos experimentar o calmante e ver como corre.

E agora vou descansar q nos dias das consultas, fico de rastos... 
Bom fim de semana a todos.

6ª Consulta

Mais um dia de consulta em santa cruz...

Tal como pressuposto, com a diminuição do diurético, o peso aumentou, "mas o rim depois compensa e á medida que a dose do corticoide for reduzindo, o corpo vai respondendo..." é o que dizem e eu tenho que confiar né?

ainda que o total de ingeridos e perdidos tenha ficado desfalcado nos últimos 3 dias, sendo que parece que bebo sempre mais 200ml ou 300ml do que perco na urina, a realidade é que tenho feito as minhas caminhadas e como tal eles teem saído por outras vias. A função renal está boa, o meu rim porta-se bem e a creatinina baixou. Sei porque na consulta da dietista a mesma disse-me, porque a medica que me atendeu hoje nem os valores me disse, só disse que estava tudo bem, para continuar a tomar tudo igual... sendo que não me baixou a dose da cortisona, mas disse que na próxima consulta, para a semana, que baixaremos...

Sei que a creatinina está agora nos 1.18 acho eu, ou algo assim, portanto o segundo digito passou de 2 para 1, o que é excelente e a caminho do que é valor normal aceitável que é 0.9.

De resto, na dietista, naquela maquina que eu adoro e só não trago porque pesa como o caraças presumo... as contas ainda que a minha balança em casa acuse nos últimos 3 dias um aumento de 1kg, na balança deles e com os valores que contabilizam comparações entre a semana passada, regista que perdi 600gr de massa gorda, tinha 900gr de líquidos a mais e ganhei 1.1kg de músculo.

Portanto, isto é positivo, a dietista disse que está bom e para continuar a fazer o que tenho feito porque tenho estado sempre a perder massa gorda e ganhar músculo em cada uma das consultas, mas a realidade é que o peso não reflecte isso e isso deixa-me deprimida e frustrada.

Como disse, parece que ando a correr contra o vento...
Mas vamos ver.

Resultado da consulta de hoje: positivo, e para a semana há mais.

A nível de alterações alimentar:
- não posso ingerir mais do q 5 castanhas por dia, e nunca juntar ás refeições principais quando ingiro outros hidratos de carbono.
- Ah, e frutos secos preferencialmente nozes, amêndoas e amendoins se não tiverem sal ou fritos ou algo assim. O que tenho em casa é uma mistura disto e daqueles que teem o que estes não teem, mas enquanto os tiver, vou comer, não mais do que 30gr por dia, porque como a dra disse e eu concordo, é preferível que num dos ataques de cegueira devoradora da cortisona, atirar-me a frutos secos do que a uma fatia de bolo de chocolate ou algo do género ;) dos dois males, o menos pior né?

5ª Consulta no dia do Halloween :)

Ora bem, a consulta de ontem... correu bem.

Até agora e esta foi a 5ª consulta, todas teem sido de noticias positivas ou sem informação negativa.
Nas anteriores tinham reduzido a cortisona (prednisolona) que está a 12.5 e que se mantém, desta vez não baixou. Mas disseram e eu sei, que é gradualmente até ao valor e "manutenção", gostei da utilização do termo neste contexto, já o tinha lido nos grupos de transplante e insuficientes renais no facebook, mas nunca o ouvi usado na consulta :)

O que decidiram foi reduzir para eventualmente remover o diurético (lassix).
Ora bem, o que sinto sobre isto...
Ponto 1, sei que é necessário e quero que aconteça, afinal, tenho e já sei que quando tenho coisas para fazer de manhã, são inviáveis fazê-las nas horas seguintes a toma-lo porque a vontade de ir a casa de banho é urgente nessas primeiras 2h / 3h.
Ora, teeeeeeeeennnndddoooo consciência disso, tenho algum receio da resposta do meu corpo.

Não que tenha medo pelo rim, mas porque notei que em todas as deminuições da dosagem do lassix, o debito urinario baixou e senti-me inchada, aumentei de peso e não é uma boa sensaçao no global, até porque não consigo evitar de reagir e sentir-me frustrada, triste, ansiosa, irrita e tudo o que é bom né...

Mas como o que tem que ser tem muita força, vamos. Cortar para metade, portanto meio comprimido que dá 20mg de manhã. E na próxima consulta que será na semana que vem, voltará a ser reavaliado de acordo com os resultados.

Neste momento estou negativa na contagem de ingeridos e expelidos.. ou seja, bebo menos do que o que sai, e a enfermeira disse que quer que entre e saia a mesma quantia.. A dietista na maquina milagrosa que eu adoro dela (ah, a maquina contabiliza mais correctamente e dá valores que a minha balança parva não dá porque tem um sistema que passa uma corrente eléctrica e analisa o que é água, gordura, etc.... cool!!) disse que não estava desidratada, até tinha algum liquido que podia perder, por isso, vamos ver.

E o Dr. Dickson disse que o rim é o 2º órgão mais inteligente no nosso corpo, por isso vamos ver se a inteligência do meu não me falha ;)

No que respeita ao resto, os valores dos imunossupressores no sangue mantiveram-se, por isso a dosagem não foi mexida. O potássio ainda não aumentou por isso continuo a toma-lo a seguir ás refeições principais e tenho que comer mais fruta!!

Isto é surreal... a fazer dialise só pensava em fruta e água e agora quase que tenho que andar de post-it atrás para me lembrar. Tambem o Inverno nunca foi altura que puxasse para fruta.. mas tenho que ir ver umas que goste e que queira comer, porque honestamente, não ando lá muito virada para elas, tenho comido banana e banana e banana...

Para os mais curiosos, deixo alguns valores:
Creatinina: 1.29
Ureia: 52
Glucose: 71
Hemoglobina: 12.7
Potássio: 3.63
Fosforo:2.6
Calcio: 10.4
Sódio: 139
Taxa de filtração: 55

Tempos bons com sabor a diferente...

São 19h40 e eu estou ao PC a pensar no que fazer.

não é que não tenha o que fazer, porque tenho. Simplesmente o piloto automático interno que me coloca a fazer o que tem que ser feito sem pensar, parece estar desligado. Por isso, acabei de jantar e apenas eu estou acordada em casa. Gatos dormem. Marido dorme. E eu estou sentada ao PC a olhar para a tela em branco e a pensar que tenho tanto para fazer. E não faço nada.

A minha mente parece um rolo de papel de uma caixa registadora. Vai rolando, rolando, mas mais de metade não tem uso e ainda assim continua a rolar. A minha vontade era sair. Sair lá para fora que está frio e andar. Na realidade nada me impede de o fazer, mas com a mesma vontade que queria sair, quero ficar em casa. Acordei cedo, tão cedo. Acho que é por isso que me sinto tão desligada de mim mesma.

Hoje foi dia de consulta no HSC. Acordei eram umas 5h20, passeata até ao comboio e em direcção ao Hospital para mais um dia, que nem foi dos mais longos, foi inclusive a consulta em que me despachei mais rapidamente para regressar a casa.

Mas ainda assim, sinto-me cansada. Não tanto fisicamente, mas também.
E por isso estou aqui sentada a escrever por escrever, na ânsia de dessa forma, conseguir processar e retomar o fio condutor interno que me torna numa pessoa expedita e funcional. Neste momento sinto-me como uma bússola sem rumo. Mas sem motivo para tal. A consulta de hoje correu bem. Fisicamente estou bem, emocionalmente também. Mas é quase como se pressentisse algo de menos bom no horizonte e o meu sexto sentido deu já sinal de alarmes sem que o resto do meu sistema se aperceba. Faz sentido?

Não. Claro que não.
Acho que é cansaço, apenas isso. Cansaço físico de quem precisa ir nanar e ao mesmo tempo de ver a casa semi caótica. Quando o nosso universo está um caos, nós também ficamos um caos.

Por isso, hoje ainda, vou colocar a maquina a lavar, deixar a cozinha arrumada e amanhã, retomo a minha paz, a minha harmonia, aquilo que para mim é normal e que me faz sentir normal por agora.

E vocês? E tu que me lês? O que te faz normal ou menos normal do que o costume?