No silêncio

Tenho toneladas de coisas q devia de escrever... fotos q tirei... coisas q quero mostrar e dizer... mas sinto q estou a passar por um detox.. 

Love to who listen and don't demand me anything 

12ª Consulta (5 meses e 1 dia)

Pois bem, dia de Consulta.

Como começar…

Normalmente um dia de consulta corre assim:

Acordo vou para Sta. Cruz; deixo sangue e urina para as analises q só ficam prontas para a consulta da tarde,  vou a entrevista com a enfermeira, pequeno almoço, vou á consulta com dietista, almoço, vou a consulta com a nefrologista e de acordo com as analises, alterações na medicação, remarcação da nova consulta e levantamento de medicamentos na farmácia do hospital ; casa. 

Ontem foi ligeira(muito)mente diferente. Entre a parte da enfermeira e espera pela dietista, fui chamada de volta pela enfermeira e pediram-me q colocasse mascara pois o laboratório q estava a analisar ainda o meu sangue e urina, tinha detectado valores baixos de glóbulos brancos (sabem o que é? Deixo aqui a definição - clikem para aumentar a imagem)

Pois bem, os meus baixaram.  Muito.

Porquê? (vão me perguntar, como se eu fosse medica... )

Porque tomo imunossupresores.

E depois? 

Depois que a função dos imunossupresores (que tanta gente pensar q tomo como quem toma um analgésico…) é propositadamente debilitar-me e enfraquecer o meu sistema imunitário.

Mas porque raio??
Porque de outra forma o meu sistema imunitário identificava o meu novo rim e atacava-o ou rejeitava-o pois não deixa de ser um corpo estranho que por mais que eu o adore, não nasceu comigo e logo, para o meu sistema imunitário que não obedece á vontade da dona que serve : invasivo, para abater!

Mas é propositado que baixe assim tanto as defesas?
Não é claro, mas pode acontecer. Dai que andemos naqueles primeiros 3 meses de mascara e vigilantes com tudo o que é possível foco de infecção (comida, animais, outros seres vivos humanos etc…), e agora volto a usar mascara e a ter os mesmos cuidados ou mais ainda, pois perguntei á medica e ela o que disse é que estou com o sistema imunitário muito mais frágil do que naquele período inicial de 3 meses.

Então e o que pode acontecer?
Pode acontecer que estou demasiado frágil para combater uma possível infecção ou ataque no meu organismo. Sim. Chamem-me flor de estufa..

E agora?
Agora baixaram alguns medicamentos da imunossupressao e aquele que andava a tomar para a virose, de forma a não atacar tanto o meu sistema imunitário (advagraf passou a 5.5, myfenax a 500 manhã 500 noite e o antiviral apenas um ao invés de dois de manhã). Claro que isso tem um equilíbrio muito delicado. Porque há o limite em que o sistema não pode estar tão fraco que não se possa defender contra nada, nem tão acordado que veja o rim como um invasor…  Pensem nisto como equilibrar um elefante numa corda de nylon.

Estou ainda a tomar… ($$#&&#%$%!!!!!) injecções para aumentarem o meu numero de glóbulos brancos e com isso aumentar o equilíbrio e o meu sistema imunitário. Uma injecção por dia. Agulhas parecidas com as usadas pelos diabéticos que tomam insulina (fininhas) e devo (SIM EU DEVO!! EU!! TIPO EU A PESSOA QUE TEM PAVOR A AGULHAS!! EU!!!) tomar uma por dia até á próxima consulta que será segunda que vem e aonde iremos repetir as analises e ver como anda a coisa…

Ontem tomei uma. Hoje tenho que arranjar coragem e força para passar a fobia que tenho á ideia de eu picar-me a mim mesma. Sim, eu sei que fiz diálises 3 anos e meio e passei por caralho e meio de procedimentos dolorosos e mil vezes mais horríveis… mas não é uma barreira física de dor, é psicológica! Mas sei que vou conseguir! Tenho que conseguir! Não posso andar a gastar dinheiro até segunda a deslocar-me para centro de saúde ou santa cruz para tomar a porcaria de uma injecção!

Ontem a enfermeira quando tomei a primeira fez em conjunto comigo e ensinou-me.

Sempre fui aluna de 20’s e Excelentes e o caraças! Não é agora aos 30 que vou virar burra ou fraca! Recuso-me a que a minha fobia controle a minha vontade! Sou mais forte q isso!!!
(isto é tudo uma mentalização… mas sei q vou conseguir… tenho q conseguir..)

E como te sentes?
Fodida. Triste. Cansada. Preocupada.
Sim, acho que por esta ordem. 

Não me sinto doente. Apesar de que tenho uma afta na boca, que dizem não ter qualquer ligação com isto e ao mesmo tempo estando o sistema imunitário em baixo poder ter alguma lógica de ela surgir. O raio do canino esquerdo roça nesta merda e dói-me. Apercebi-me que nunca tive uma e isto é horrível e dói como o caraças!!

Sinto-me frustrada porque já tinha recomeçado a minha rotina, estava a sentir-me bem ainda que cansada (até me habituar claro) ao fim do dia, mas feliz. Stressada ao longo do dia mas feliz ao fim do mesmo porque tinha um objectivo que me distraia das minhoquices que teem por habito nascer na minha mente. Estava ate a perder peso. 

E agora sinto que ia a subir a escada devagarinho e com calma e levei um encontrão e cai de cú no patamar -5.

E pronto.

Segunda logo verei. Até lá, casa. Isolamento, sossego e pronto.

A noção parece boa com este tufão de mau tempo horrível que se assentou nas bordas do nosso país..  mas trocava andar no meio desta chuva frio e vento para não sentir-me assim, totalmente desprotegida e indefesa de coisas que nem vejo o suficiente para lhes poder rosnar ou fazer cara de má.

Não gosto da sensação que a passividade e fraqueza me incutem. E odeio ainda mais ver os efeitos socioeconómicos que isto me vai provocar..

Ao menos karma, se me tiras saúde e sossego, dá-me o euromilhoes. Vá lá, uma das duas sim!???

Segunda depois conto. Não se preocupem. Considerem-se informados e calmos, tal como eu, sim? E vejam assim, se eu não estou a bater ainda com a cabeça nas paredes ou a chorar, é porque ninguém mais tem autorização a faze-lo. :)

Ah, e fiz 5 meses pós transplante no dia 12.

E algo bom da consulta: 

- função renal boa! go rim!!

- encontrei-me com duas princesas lindas a minha Marta e a minha Fernanda

Vá, vou descansar, beijoca.

 

Hoje é sabado? ah poizé...

hoje parece sábado.
é sábado?
ah é?
então deve ser por isso q parece sábado.
né?

tou de volta de umas lembranças de natal para a famelga...
e tenho roupa para arrumar...
e devia de ir fazer a arvore de natal q estranhamente este ano n me apetece...

e estou sentada no sofá de pernas cruzadas a pensar q os meus tvcines dizem q n estão subscritos e eu n quero ir ligar para a zon porque n ando a tomar o calmante da manhã (para ir removendo aos poucos) e acho que me vai saltar uma veia de ligar para lá...

devido á incompetência e o meu gritar histérico e tal...
por isso...
é sábado né?

pois....

Breve (ya right...) explicação sobre o porquê de...

Porque é q será q eu escrevo e permito a tanta gente que nunca na vida vi ou irei ver ou conhecer, e alguns não poderiam estar mais distantes social, física ou intelectualmente distantes… porque me permito ao julgo de um universo que não me diz nada? Porque me exponho?

Se acham estranho, e só porque há quem ache e sei que há porque eu mesma se não fosse comigo, também acharia estranho… por esses, eu explico.

Ponto 1 e este é meramente egoísta e meu:
Como forma de purga e descarga. Desde pequena que a forma que aprendi e arranjei para ultrapassar adversidades ou momentos de grande saturação emocional psicológica, tudo… é ventar. Mas ainda que pareça, não sou de sair ao murro e pontapé. Sou, acreditem ou não, bastante zen comigo mesma e se me permitirem, com o mundo em geral. Sou uma flower child que simplesmente nunca se ficará sem dar resposta ou troco. Calma mas não mansa, que fique bem entendido.
Aprendi que ou rebentava, ou expunha. E sempre adorei ler e escrever, tenha jeito ou não tenha jeitinho nenhum para a coisa, faço-o com prazer, para mim e por mim. O que me leva ao ponto 2…

Ponto 2 e este é quiçá mais complicado de explicar..
Para ajudar porque eu procurei ajuda e não achei, e não quis nem quero que mais alguém passe por esse sentimento solitário que é o de se sentir sozinha e desamparada no escuro de algo assustador e novo.

Ora vejamos como explico. Deixem-me organizar as ideias… é cedo e está frio, mas ando há 2 dias para escrever isto, é uma daquelas coisas que tem que sair ou vai ficar a empatar cá dentro.

Acredito que conhecimento e compreensão ajudam no processo e aceitação ou até em lidar com o que quer que seja novo ou diferente ou difícil que nos surja pela frente. Sei que há quem prefira esconder a cabeça dentro de um vaso e esperar que a chuva passe, mas a única coisa que consegue é molhar o rabo e apanhar frio porque há pessoas e situações em que a chuva nunca passa realmente.

Ser insuficiente renal, ter uma doença ou sintoma renal, seja ele qual seja, seja alguém que precise de diálise ou não, seja transplantado ou não, tenha nascido com esta condição ou tenha descoberto ou desenvolvido ao longo da vida ou o que seja… é SEMPRE violento.

Ainda hoje sinto ao falar com quem não conhece o significado de nefrologista ou quem perante a questão insuficiente renal responde “devias de beber mais água”..  sinto que mesmo que explique, nunca irão entender verdadeiramente. E aqui não quero que quem se enquadre nestes parâmetros sinta que estou a puxar o escudo especial que os IRC’s usam, porque não estou, mas é uma realidade. E eu aceito-a porque eu mesma antes de saber e compreender, não fazia a mínima ideia do que era diálise, hemodiálise, importância dos rins ou o que seja…

E é normal infelizmente, porque existem milhares de órgãos e células em nós e biliões de possíveis doenças ou sintomas ou patologias e nenhum de nós as reconhece ou conhece intimamente a não ser que se veja confrontado com elas. Mas é normal, é assim que é… ou andávamos todos com um armário acoplado ao cérebro com tanta info.

Dito isto, entrar e viver neste universo é solitário.
Por mais apoio, por mais protegido, por mais carinho que nos seja dado e por maior e melhor comunidade de apoio que nos rodeie.. estamos sempre algures entre viver em terra firme e viver num pedacinho de gelo apenas com espaço para estarmos de pé e pouco mais. Era especialmente esta última imagem a que eu invocava imensas vezes durante o tempo em que fiz diálise. Não me perguntem porquê e prometo que não me surgiu agora por causa do frio que temos tido.. era mesmo esta imagem.

Um pedaço de gelo pequeno, sem possibilidade sequer de nos podermos sentar e descansar, afastados de todos, estilo em alto mar.. e por mais que nos tentássemos aproximar da costa, uma ligeira brisa afastava-nos ainda mais. Uma sensação semi permanente de tristeza, solidão, desamparo e cansaço. E depois passividade. Porque com o cansaço vem a passividade. O acto de quase desistir sem desistir. Aquele timeout para reagrupar algumas forças e aguentar a espera.

Sim, porque esperamos sempre. Nunca ninguém realmente desiste e isso aqui neste texto merece uma lamparina. Sim. Uma lamparina!

Porque por mais que custe, nenhum de nós desiste mesmo. Amigos, digam o que disserem, quem desiste morre e se estas a ler, se eu estou a escrever, se continuas a mexer, falar, ir a diálise, resmungar, gritar com médicos, com amigos, família, etc… é porque ainda vives. Mesmo que chores, mesmo que andes desanimado, estás cá. Não desististe. Desistir é escolher morrer e nenhum de nós escolheu isso. Há infelizmente quem não tenha escolhido e já cá não esteja, mas também a eles e elas ergo esta lamparina, porque NÃO DESISTIRAM! E para mim, isso vale (tapem os olhos os mais chocados mas a palavra que quero usar é mesmo esta!!!) colhões de importância!!!

Sei que o pedaço de gelo é solitário porque ainda me encontro lá ás vezes. Com o transplante e mesmo antes, em algumas alturas de pura calmaria e equilíbrio físico emocional tudo.. parecia que alguém fazia surgir uma pequena ponte de ligação ao continente do meu universo e alguma paz e estabilidade e tempo de descanso surgia. Mas a qualquer momento, fosse porque fosse, voltava para aquele pedacinho de gelo. Fosse eu mesma que lá me colocasse, fosse alguma força que para lá me empurrasse.. voltava ao meu gelito e a ponte desaparecia e a espera, o cansaço, a solidão voltava.

Temos que aprender a usar esse tempo e essas alturas de solidão de forma produtiva, porque a ponte que nos trás o descanso existe. Pode ser rara, pode ser tardia e breve, mas existe e surge. São amigos, são familiares, são aquelas palavras ou aquele gesto, são momentos de carinho de paz, de felicidade, são as coisas mais pequeninas, os actos mais mínimos, mas existem.
Temos que saber que eles existem e compreender que a espera existe e aceitar ambos tal como aceitamos que depois de cada lua vem um sol e continuamente.

Por isso, eu exponho-me e continuarei a fazer porque não me sinto exposta. Sinto que consegui transformar o meu pedacinho de gelo num T0, com algum espaço para que, mesmo sem puder descansar, ter algum conforto e trazer algum conforto ou entendimento a mais pessoas que estejam nos seus pedacinhos de gelo, e quando por acaso nos cruzamos neste mar gigantesco e gelado que se chama insuficiência renal (ou qualquer derivativo de uma patologia nefrótica) podemos acenar, com cuidado para não desequilibrar o pedacito de gelo, e sorrir e quem sabe trocar algumas palavras e sentir, por alguns segundos uma pequena ponte entre dois pedacitos de gelo e descansar.

Prometo deixar de escrever quando desistir. E nunca na minha vida desisti do que quer q seja e nos meus milhares de defeitos, esse não consta garanto.
Podem haver alturas tal como já aconteceu, em que possa escrever mais ou menos, melhor ou pior… mas desistir, jamais.

Por isso, ergo a minha lamparina e quando se sentirem desamparados, solitários e esquecidos, seja no meio de uma má noticia, mau momento, internamento, operação, diálise, o que seja.. lembrem-se que o meu pedacinho de gelo continua a deriva e quem sabe, encontramo-nos. Eu sou a maluquinha com a lamparina, sou fácil de encontrar ;) 

Bla Bla Bla

Sei lá o que dizer! A vida é uma merda e nós vivemos nela e dela. Somos merda? Talvez. E depois? Ser merda é mau? Porquê? Quem disse que era? Quem é o rei da merda que decidiu que ser merdoso é merda? Isto tudo não faz sentido.. eu acho que nada faz sentido. O mundo é um quadro abstracto da merda que por aqui passa e vive. Não me interessa. Não quero saber, tenho raiva de quem sabe e quer contar. Não me contem. Não me digam que sabem. Nem olhem para mim se souberem.

Não interessa o resultado mas a forma como se joga ou vive o jogo, ou vida. Nada a ver com futebol, entendidos?

Apetece-me continuar a escrever. Dizer tudo e não dizer nada. Fazer-vos ter a duvida na certeza da minha insanidade. Duplicar as negatividades e emotivar os silêncios. É o prazer da língua portuga, fazemos o que queremos, quando queremos, como podemos, assim que sabemos como a usar. Faz-me confusão tanta coisa, mas adiante.

A minha vida anda tão merdosa que já me contento em que fique merda e não passe disso. A verdadeira felicidade é estabilizar no nível onde estamos. Não sofrer pelo ansiado, curtir o achado e não negar o desejado.. se ele chegar. Se não chegar, que sa foda. Há muita gente que se fode e anda por ai ainda vivo e feliz. Outros há que nunca foram fodidos e não teem cara para dar ou levar um sorriso.

Ai.. sei lá. Porque raio é que ainda vêem alguém aqui ler estas merdas? Não se dão conta que merda que vem de merda só dá em merda? E olhem que não me estou a desapreciar, considerem esta atitude como uma descaracterização em acção. Visto o fato, dou um salto e txanaaaaaammmm!!! A merda sou eu, logo a merda já não me afecta! Cinismo? Talvez. Falsidade? Secalhar. Vida? Não. Sobrevivência? … Bingo!

Vá. Tudo a jogar no euromilhões que eu preciso é de psicanálise das fortes. ( Prozac também se vende em xarope?.. )

Bom feriado.

PS: Vou usar a minha primeira etiqueta! Cuidado para ver se isto não explode!