12ª Consulta (5 meses e 1 dia)

Pois bem, dia de Consulta.

Como começar…

Normalmente um dia de consulta corre assim:

Acordo vou para Sta. Cruz; deixo sangue e urina para as analises q só ficam prontas para a consulta da tarde,  vou a entrevista com a enfermeira, pequeno almoço, vou á consulta com dietista, almoço, vou a consulta com a nefrologista e de acordo com as analises, alterações na medicação, remarcação da nova consulta e levantamento de medicamentos na farmácia do hospital ; casa. 

Ontem foi ligeira(muito)mente diferente. Entre a parte da enfermeira e espera pela dietista, fui chamada de volta pela enfermeira e pediram-me q colocasse mascara pois o laboratório q estava a analisar ainda o meu sangue e urina, tinha detectado valores baixos de glóbulos brancos (sabem o que é? Deixo aqui a definição - clikem para aumentar a imagem)

Pois bem, os meus baixaram.  Muito.

Porquê? (vão me perguntar, como se eu fosse medica... )

Porque tomo imunossupresores.

E depois? 

Depois que a função dos imunossupresores (que tanta gente pensar q tomo como quem toma um analgésico…) é propositadamente debilitar-me e enfraquecer o meu sistema imunitário.

Mas porque raio??
Porque de outra forma o meu sistema imunitário identificava o meu novo rim e atacava-o ou rejeitava-o pois não deixa de ser um corpo estranho que por mais que eu o adore, não nasceu comigo e logo, para o meu sistema imunitário que não obedece á vontade da dona que serve : invasivo, para abater!

Mas é propositado que baixe assim tanto as defesas?
Não é claro, mas pode acontecer. Dai que andemos naqueles primeiros 3 meses de mascara e vigilantes com tudo o que é possível foco de infecção (comida, animais, outros seres vivos humanos etc…), e agora volto a usar mascara e a ter os mesmos cuidados ou mais ainda, pois perguntei á medica e ela o que disse é que estou com o sistema imunitário muito mais frágil do que naquele período inicial de 3 meses.

Então e o que pode acontecer?
Pode acontecer que estou demasiado frágil para combater uma possível infecção ou ataque no meu organismo. Sim. Chamem-me flor de estufa..

E agora?
Agora baixaram alguns medicamentos da imunossupressao e aquele que andava a tomar para a virose, de forma a não atacar tanto o meu sistema imunitário (advagraf passou a 5.5, myfenax a 500 manhã 500 noite e o antiviral apenas um ao invés de dois de manhã). Claro que isso tem um equilíbrio muito delicado. Porque há o limite em que o sistema não pode estar tão fraco que não se possa defender contra nada, nem tão acordado que veja o rim como um invasor…  Pensem nisto como equilibrar um elefante numa corda de nylon.

Estou ainda a tomar… ($$#&&#%$%!!!!!) injecções para aumentarem o meu numero de glóbulos brancos e com isso aumentar o equilíbrio e o meu sistema imunitário. Uma injecção por dia. Agulhas parecidas com as usadas pelos diabéticos que tomam insulina (fininhas) e devo (SIM EU DEVO!! EU!! TIPO EU A PESSOA QUE TEM PAVOR A AGULHAS!! EU!!!) tomar uma por dia até á próxima consulta que será segunda que vem e aonde iremos repetir as analises e ver como anda a coisa…

Ontem tomei uma. Hoje tenho que arranjar coragem e força para passar a fobia que tenho á ideia de eu picar-me a mim mesma. Sim, eu sei que fiz diálises 3 anos e meio e passei por caralho e meio de procedimentos dolorosos e mil vezes mais horríveis… mas não é uma barreira física de dor, é psicológica! Mas sei que vou conseguir! Tenho que conseguir! Não posso andar a gastar dinheiro até segunda a deslocar-me para centro de saúde ou santa cruz para tomar a porcaria de uma injecção!

Ontem a enfermeira quando tomei a primeira fez em conjunto comigo e ensinou-me.

Sempre fui aluna de 20’s e Excelentes e o caraças! Não é agora aos 30 que vou virar burra ou fraca! Recuso-me a que a minha fobia controle a minha vontade! Sou mais forte q isso!!!
(isto é tudo uma mentalização… mas sei q vou conseguir… tenho q conseguir..)

E como te sentes?
Fodida. Triste. Cansada. Preocupada.
Sim, acho que por esta ordem. 

Não me sinto doente. Apesar de que tenho uma afta na boca, que dizem não ter qualquer ligação com isto e ao mesmo tempo estando o sistema imunitário em baixo poder ter alguma lógica de ela surgir. O raio do canino esquerdo roça nesta merda e dói-me. Apercebi-me que nunca tive uma e isto é horrível e dói como o caraças!!

Sinto-me frustrada porque já tinha recomeçado a minha rotina, estava a sentir-me bem ainda que cansada (até me habituar claro) ao fim do dia, mas feliz. Stressada ao longo do dia mas feliz ao fim do mesmo porque tinha um objectivo que me distraia das minhoquices que teem por habito nascer na minha mente. Estava ate a perder peso. 

E agora sinto que ia a subir a escada devagarinho e com calma e levei um encontrão e cai de cú no patamar -5.

E pronto.

Segunda logo verei. Até lá, casa. Isolamento, sossego e pronto.

A noção parece boa com este tufão de mau tempo horrível que se assentou nas bordas do nosso país..  mas trocava andar no meio desta chuva frio e vento para não sentir-me assim, totalmente desprotegida e indefesa de coisas que nem vejo o suficiente para lhes poder rosnar ou fazer cara de má.

Não gosto da sensação que a passividade e fraqueza me incutem. E odeio ainda mais ver os efeitos socioeconómicos que isto me vai provocar..

Ao menos karma, se me tiras saúde e sossego, dá-me o euromilhoes. Vá lá, uma das duas sim!???

Segunda depois conto. Não se preocupem. Considerem-se informados e calmos, tal como eu, sim? E vejam assim, se eu não estou a bater ainda com a cabeça nas paredes ou a chorar, é porque ninguém mais tem autorização a faze-lo. :)

Ah, e fiz 5 meses pós transplante no dia 12.

E algo bom da consulta: 

- função renal boa! go rim!!

- encontrei-me com duas princesas lindas a minha Marta e a minha Fernanda

Vá, vou descansar, beijoca.

 

Viva forever.... I'll be waiting... for the souls... that know me :)

Antes de ir dormir…

Há pessoas que amamos sem sabermos porquê e logo intensamente de inicio.
Há amor de amor e há amor de amor. LOL… isto n soa bem. Deixem tentar de novo.

Há amor de eu e António. Ok?
E há amor de eu e as pessoas que nunca na vida saberão o quão lhes devo, pelos ensinamentos, pelo carinho, pelo apoio, pelas palavras e pelos silêncios, pelo calor emocional com que me encheram quando eu era um buraco partido e vazio e frio.

Como diz a placa que a Marta me deu: amigos são família que a vida nos permitiu escolher.

Sei que atravesso várias vidas com a mesma família, ainda q de vida para vida uns sejam irmãos, outros primos, uns vizinhos, outros condutores de autocarro, uns desconhecidos, alguns animais de quatro patas desta vez e outros loucos (a maioria loucos… somos com quem nos damos ;) )

E por isso sei, que sempre que me apaixono (not apaixono António style ok?) por alguém, é porque já nos conhecemos de outra sala de aula como costumo dizer e esta é apenas mais uma, com mais uma lição para aprender.

Por isso existirão e existem pessoas com quem não preciso de falar ou que preciso que me falem diária, semanal ou mensalmente. Podemos passar anos sem nos vermos ou falarmos, porque já carregamos um conhecimento e um calor que ultrapassa aula a seguir a aula, e aconteça o que acontecer, venha quem vier, nada disso mudará ou enfraquecerá. 

 Amor deste género, nunca se perde. Apenas fortalece.

   

Atenção aos preços

Sei q n sou a pessoa mais económica do mundo. Cedo a alguns prazeres que mais tarde fico a remoer naquele meu lado pratico e sensato “não precisavas!!! Porque raio compraste!!?? Tania má!!”

 Hoje foi dia de aproveitar, já q amanhã é dia de “sei q vou, n sei se volto” – dia de consulta em Sta. Cruz.

Aproveitei os vales da knorr e as promoções do Pingo Doce e comprei knorr granulado q vai-me durar meu deus… até as galinhas terem dentes (e nem usei todos os vales q tinha!)! E sonasol para a casa e wc (com o vale da revista do PD), e ainda gressinos q estavam a desconto e o António parece q provou e adorou. Ah e feijão verde! Muito feijão verde delicioso para mim q já está arranjado e guardado em cuvetes no congelador! Nham! Há que aproveitar o preço barato agora q ele normalmente esta escandalosamente caro e eu n passo refeição sem ele!

Dessas compras n tenho aqui foto ou imagem, mas tirei agora á ultima q fiz.
Como me esqueci dos ovos do PD q também estão a desconto e valem a pena, lá fui eu andar um pouco mais e comprei o que podem ver abaixo! E tudo junto custou 15.25€

Porque mostro a foto? Porque aqui não usei nem um vale. Nem  um! Isto porque muitas pessoas picam e gozam dizendo que ah e tal, mas tu tens vales ou consegues vales ou andas sempre aos vales. Pois eu n ando aos vales, sou atenta aos preços.

Comprei no PD os ovos que além de ser 1 dúzia a menos de 1€ , ainda são L, logo grandes e bons! E comprei os donuts como mimo para o António que me disse q não os queria mas eu sei que os adora e devora.. e ele no outro dia pensou em mim e comprou-me os muesli :) sem eu pedir.

No Jumbo, regressei em sequência a uma outra compra que coloco aqui a foto abaixo para ir buscar mais umas botas que estão a desconto a 5.99€

 As primeiras que comprei admito que foi a medo pois pensei “esta cola vai descolar e eu vou ficar furiosa!” mas nada disso. As que comprei abaixo cremes/cinzas teem aguentado estes últimos dois dias com a chuvada que temos levado e comigo a correr para todo o lado e a dar banho aos pés nas poças. Admito que não são as mais impermeáveis especialmente quando enfio o pé todo dentro da poça, mas são extremamente quentinhas, teem um bom andar e até secam mto bem.

Comprei o fiambre já q estava lá e precisávamos, e ainda carne para o jantar e o livro. Ok… o livro foi totalmente desnecessário… sinto-me culpada… e juro q o pousei 3X, mas depois pensei da ultima vez que la tínhamos ido e o António dizia “leva o livro” e eu feito culpada deixei-o lá. Hoje fui sozinha e ele chorou para mim e eu trouxe-o para casa. Fico a recriminar-me uns minutos mas o livro vale bem e a 3€ é excelente :) e eu no futuro posso sempre dar-lhe mais do q uma utilidade ;)

E pronto, só para dizer que organização a pensar nos preços que agora nos sorriem, dá em compras que nos orgulham (tirando ali o livro, os donuts e os gressinos que honestamente são mais mimo q outra coisa, e as botas também.. mas com a chuva vão ter bastante utilidade! Certo? :p )

E vocês? Que compras teem feito que valem a pena contar?
    

Empatia ou sensibilidade ao extremo...

Sei que muitos não entenderão e sei que outros vão entender de forma errada, mas para e por aqueles q entendem: não aguento mais vídeos, imagens, filmagens, relatos, noticias ou qq tipo de divulgação ou demonstração da realidade crua e nua do sofrimento de crianças, pessoas e animais.

Não aguento mais. Não porque seja chato ou deprimente, mas porque sofro por ver e por me sentir impotente e estar tão cruamente recordada daqueles que tanto sofrem e do tanto que eu queria puder fazer para q eles não sofressem.

Cada criança que tem fome, cada animal que sente o abandono, cada olhar triste massacrado abandonado solitário dá cabo de mim. Literalmente dá cabo de mim. Não aguento mais e apetece-me ter a atitude cobarde que é fechar a tampa do portátil e esconder-me. Esconder-me da realidade cruel que existe mesmo não querendo de forma nenhuma ignora-la ou que fique escondida, porque sei q tem e deve ser vista de forma a podermos mudar algo.

TEMOS QUE MUDAR ALGO!!

Mas ainda assim, não aguento.

Agora tenho sonhos, acordo triste e cansada de noites curtas e mal dormidas e muitas vezes sinto que ando pelos sites... pelos emails.. pelos faces e vou vendo, por escolha minha, vou vendo e dou por mim a cair num buraco de tristeza e desalento.

Desculpem-me.. mas por agora, não aguento mais.
Parece que cada sofrimento que vejo, me aflige directamente e com cada um, perco pedaços de mim q sofrem por e com eles.

      Mais alguém sente o mesmo?

  Porque será que alguém tem q sofrer nesta vida para que outros aprendam a valorizar... ?

...

   

O valor da intenção

Acredito. Sempre acreditei.

Ah, espera, convém dizer do que raio estou a falar.

Falo do significado por detrás das palavras. Viram como palavras sem intuito ou significado tornam-se desprovidas de real valor. Falar por falar tem o mesmo valor oco que falar sobre o que não se sabe ou sobre o que não se gosta ou sente. As palavras teem apenas a importância que a intenção lhes dá.

Sou aquela pessoa que tanto diz “mor” ou “querida” “anjo” como digo “fodasse” “carallho” “merda”. Isso faz de mim falsa, mal educada ou excessivamente meiga? Não.

Porque o real valor das palavras está no intuito que eu lhes confiro quando as digo. Quem me conhece sabe que a volatilidade do meu espirito e emoção faz de mim alguém que gosta, odeia e sente de uma forma geral de maneira muito intensa.

Não preciso de passar horas, dias ou uma vida com alguém para sentir um carinho, uma empatia emocional e espiritual com essa pessoa, alguns segundos ás vezes bastam.
Da mesma maneira que para odiar ou antagonizar bastam uns olhares.

Como acredito que carregamos de vida para vida as almas que já nos completam e chamando-lhes algo, são a nossa família espiritual. Sei que aquelas pessoas de quem gosto de “chapa” são pessoas que conheço de outras historias, de outras realidades, de outras festas ;) e que por mais que perca, por mais que nos afastemos, por mais muros que nos distanciem hoje e aqui, que voltaremos a encontrar-nos.

Por isso eu desvalorizo as palavras. Valorizo o intuito das mesmas. Porque um amor ou um fodasse tem apenas o peso que lhe damos.
E porque a essência, neste mundo, é a única coisa que fica, dura e significa algo.

Nada tem o real valor que lhe damos.
Somos fúteis :) somos humanos.. por agora.

One moment for sadness...

Ando cansada.

Já n sei porquê.

Não acho q seja o rim ou algo de saúde.

É o emocional, o psicológico, o social.

Sinto que tenho uma tristeza enorme.

Sinto que tenho reacções que não devia de ter.

Que 30 anos e devia de assumir que há coisas que a vida nos trás..

.. e outras que nunca trouxe ou que leva.

Sei que tenho que ultrapassar isto, este sentimento que parecem pedras que me afundam e ainda que saiba disso, neste momento, sofro.

Claramente sofro. Sem poder sem forças sem nada para impedir, sofro.

Mas não me perguntem o que tenho, nada sei que por mais que quisessem, podem fazer para mudar como estou.

Agradeço o apoio e o carinho que mostram através de preocupação, mas nada podem fazer.

Permitam-me por favor este desabafo silencioso, porque só assim consigo dividir a tania que sofre e chora (e que em breve ultrapassará esta emoção acreditem) e conseguir ser a tania funcional que tem que gerir uma vida e uma existência profissional e tudo.

Beijo

When reality knocks at your door...

Too tired to talk...

Esta semana foi cansativissima... acho q nem existe a palavra mas q se lixe.

Por isso e porque hoje fez um frio do caraças!
E porque choveu a potes em lisboa, nevou em cascais e lisboa (granizo mas vamos fingir que é neve...)
E porque depois do work ainda fui entregar coisas em mão...
E porque esta frio e eu estou exausta....

Ficam as fotos do q o tó foi buscar aos ctt hoje...

E repito: Se estão invejosos em relação aos livros q tenho recebido, INSCREVAM-SE NO WINKINGBOOKS e comecem a pôr fotos e fazer-me inveja 

Não posso ser a unica pah ;)


http://www.winkingbooks.com/wb/!go?entrypoint=005-UserInviteLink&id=2010D5696410

Closed the shop for today... nighty night....

....

11º Consulta and Stuff

Ora bem, e antes de ir dormir a correr pq o dia tem poucas horas…

O dia de consulta foi hoje.

Correu bem.

As analises estavam melhores do q da ultima vez, ureia abaixo de 40 q é o valor máximo normal  :D, estava a 34. Creatinina, no valor mais baixo ate agora 1.13! potássio, fósforo, cálcio, glicemia, hemoglobina, tudo bom e a melhorar sempre! A taxa de filtração q mede a função renal sempre a subir, especialmente agora q já n há cá diurético a ajudar. 

Tudo excelente.

 A única coisa q mudaram foi um dos imunossupresores q é o tacrolimus, passou de 5.5 para 6mg, isto pq é regulado de acordo com os valores vistos nas analises e os meus andam ocasionalmente malucos, e mesmo não havendo qq problema ou stress, a Dra. q me atendeu preferiu aumentar 0.5, o q também não é um aumento significativo. 

Com a dietista não foi possível confirmar tudo porque o meu processo andou meio desencontrado com a nossa consulta, mas o valor percentil de massa gorda máximo esta agora acima do meu, por isso estou dentro da tabela! ;)

…e acho q é isto.

Ah,e falei com a medica e mudei o horário para tomar a medicação da imunossupressao para as 10h/22h de forma a conseguir adaptar-me aos meus horários de sono :)

..e a próxima consulta é daqui a 1 mês!!
Deixo-vos algumas fotos:

 E passem lá no face ( Páginas de uma Lua ) e deixem um like e assim estarão sempre up-to-date!
Falem, partilhem, critiquem, digam qq coisa q eu deixo ;)

Adicionalmente e aproveitando tudo junto…

Quando cheguei tinha isto dos ctt :

 e amanha é dia do sr António ir levantar e deixar estas encomendas :

E eu irei entregar alguns livros em mãos na estação em Lisboa e na linha de cascais e pronto.

Acho que já vos disse tudo, nem sei porque o disse, mas disse e sei que nem vocês compreendem porque o digo mas parecem gostar de que o diga e como não fazemos mal a ninguém e somos felizes assim, vamos continuar a ser como somos para quem somos ;)

PS: alguém me explica pq fico triste e pensativa quando vejo passar uma ambulância de cascais?.... 3 anos e meio da vida de uma pessoa é… uma vida, especialmente quando se enfrenta e vive e conhece o q eu conheci. Deve ser isso….

E amanhã é sexta ;)

   

E desta troca sairam.. gargalhadas!

 

O resultado de mais uma bela troca sucedida, em mãos em 5minutos e a 500metros de casa. :) 

Estes são basicamente para o Sr. Antonio levar para.... coff coff...

PS: Desde q lhes pegou ainda não largou ou parou de ler, rir e ler em voz alta de novo....

crazy people do it like that :p