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Há dias em que não chegaria um mar para acolher todas as minhas lágrimas. Se vos mostrasse ou dissesse o quanto chorei a ver o episodio parvo dos perdidos na tribo de ontem… acho que me gozavam ou internavam.

Sentimentos como amor, afecto genuíno, inocência, carinho, respeito e pureza afectam-me o coração de uma forma que…. Não sei descrever. E o adeus, a saudade… é como levar uma pancada no coração, e as comportas abrem-se.

Eu até sei porque é que me afecta… mas isso não digo.

Tenho algo para dizer.

Eu chego a casa. Olho para o relógio, tenho X de minutos para mudar de roupa, ir ao computador e sair para apanhar o autocarro para a clínica. Olho de novo para o relógio, tenho apenas X de minutos para mudar de roupa a correr, sair a correr e apanhar o referido autocarro.

Chego a clínica. Cumprimento as meninas á entrada, e os doentes que partilham o mesmo turno que eu. Mais doentes chegam e quando chega a X hora, entramos por ordem de chegada.

Entro e vou pousar a minha manta no meu cadeirão. Numero 2. Vou-me pesar e vou-me sentar. Sento-me. Sento-me e tapo-me. Espero pela almofada que me trazem e encosto-me para trás.

Vão entrando mais doentes que também eles teem o mesmo ritual, pesagem, sentar, ajeitar e encostar. Vamos falando, enquanto os enfermeiros vão cumprimentando e começando a ligar-nos. As auxiliares ajudam a sentar, tapar, colocar a braçadeira.

Colocam-me a braçadeira para medir a tensão arterial e a enfermeira chega para me ligar. Tiro a bolsa do cateter de dentro do soutien enquanto ela coloca o material para me ligar disperso para usar os pensos, os tubos de soro para limpar o cateter e prepara-lo para ligar a máquina.

Ela remove-me os pensos do cateter usando spray e expõe os dois tubos que entram dentro do meu peito. Raramente olho, até porque quando ela esta a preparar o material para me ligar, coloca-me uma mascara para não contaminar o cateter com qualquer germe, uso eu e ela. Mas quando eu olho, vejo aqueles tubos que entram por um buraco que sei que no dia em que forem tirados, terá que ser dilacerado para os arrancar de dentro de mim. São parte de mim, parte de mim que não quero e ainda assim preciso.

Ela liga-me, programa a maquina com os valores do meu tratamento e o peso que vai ser tirado naquele tratamento. E começa. Começa o relógio. Amarelo no tempo que há para passar e verde a parte de tempo já concluída. Começam as 4horas da minha vida. Da minha nova vida. Do resto de vida que me resta. Da última vida que terei secalhar.

Encosto-me mais para trás e tento não pensar que estou ali. Converso, faço conversa. Vêem os lanches, que dada a hora a que são dados, são como um substituto de um almoço que nunca acontece nestes dias.

Lancho e tento dormir. Vejo TV e tento dormir. Dormir e fugir, desaparecer desta realidade. Não pensar em nada. Não sentir.

Há dias em que acordo e é só desligar e tentar que a tensão não seja hipotensão e com isso o mesmo de passar mal. Outros dias há em que nunca durmo e fico o tempo todo a tentar inventar o que pensar para não pensar.

Dormir ou não dormir, e o relógio vai andando, menos 3 horas, menos 2 horas, menos 1 hora, menos 30 minutos, menos 15 minutos, e vêem-me dar ferro através da máquina. Menos 5 minutos e voltam para me desligar. Entre todo este tempo a máquina vai apitando e registando a tensão arterial que vai de muitíssimo alta para baixa e com isso vem a sensação de frio e cansaço por todo o corpo.

A enfermeira volta a colocar-me a mascara e a abrir o kit para me desligar. Abre os tubos que me ligavam a máquina e coloca nos meus tubos a heparina que ficará até á próxima sessão de tratamento e fecha-os. Coloca o saquinho aonde entram os tubos e cola-o como um penso á minha pele. Tira-me a braçadeira e confirma a última tensão arterial.

E vou-me endireitando, devagarinho para não ocorrer nenhuma hipotensão mais drástica. E espero até não me sentir tão tonta, tão cansada, tão fraca. E passam 10, 15 minutos. E finalmente arrisco e levanto-me. Quando a sala não gira, levanto-me e vou-me pesar para confirmar o peso tirado durante o tratamento. Quando a sala gira, sento-me e espero mais tempo.

Despeço-me de todos até ao próximo dia e saiu. Vou vestir o meu casaco aos balneários e calçar os meus sapatos e vou embora. Espero o meu transporte mandado chamar pelas meninas á recepção, as administrativas, e espero para chegar a casa.

Chego ao meu prédio e tento não pensar no cansaço e fraqueza que me faz sentir menos de metade de mim. Entro no elevador já a sentir-me exausta, muitas vezes sinto que vou desmaiar no elevador. Aquela sensação de subir faz-me baixar a tensão que só por si já vem mais baixa do que o meu corpo esta habituado. Olho ao espelho do elevador e tento focar um ponto no meu rosto para não pensar em como me sinto mal e fraca, pelo menos até chegar a casa. Só até casa, penso. Aguenta-te até casa. 4º andar e saio. Abrir o raio da porta que nem sempre consigo e muitas vezes penso que não vou conseguir e cair ao chão.

Entrar e despachar-me a deixar-me cair na cama ou no sofá e voltar a sentir-me melhor. A tensão a normalizar e o mal-estar a passar. Olhar o relógio e pensar que daqui a 1 dia irá acontecer tudo de novo. Até ao dia em que já não seja preciso ou eu já não aguente.

E as pessoas dizem-me que não devo pensar sempre na minha doença. Falam de boca cheia porque teem a vida que querem. Porque por mais que se queixem de uma dor ou o que seja, não vivem em conformidade com uma máquina. Porque não precisam de fazer o que eu faço para viver. Porque não passam pelo que eu passo. Porque não se sentem como eu me sinto. Porque não choram sozinhas durante a noite.

Porque não sofrem em silêncio. Porque não se sentem insignificantes e vazias. Porque não são eu e ainda assim sabem exigir, gabar-se e cantar juízos. Porque não vivem com a ideia de que não existem já como pessoa e não sentem o sofrimento e a solidão que eu vivo por dentro.

E é isto o que eu não digo quando me perguntarem como vai isto ou como estou.

Eu simplesmente repondo: bem; na mesma; tudo Ok. Pra quê dizer tudo o resto? Interessam-se mesmo? Querem poder demonstrar pena ou ditar juízos? Dispenso. Posso já não ter nada de mim, mas não preciso da pena de ninguém e ainda tenho o meu orgulho. Agradeço todo o carinho e atenção, mas neste momento sinto-me numa merda, uma merda e simplesmente não quero que me façam sentir ainda mais insignificante ou zero do que já me sinto.

Era só isto que tinha para dizer.

Tania

Fazendo o Pino

Hoje publiquei no facebook:

Quem me quiser adicionar: tania mac - expliquem quem são por favor :)

Viver com IRC muda-nos. É óbvio q muda! Como seria possível virar a nossa vida de cabeça para o ar e não mudar? Aprendemos a viver com uma realidade que coloca em causa tudo o que somos e tudo o que pensávamos saber sobre nós e sobre esta realidade a que chamamos vida.

O próprio acto de viver muda. Deixamos de viver com sonhos futuros em mente. Passamos a viver por metas. Mais uma diálise, mais um dia, mais um bom tempo passado com que amamos e nos ama de volta, mais um momento bom ou mau, mas mais um.

É e não é uma sentença de morte. Há quem tema a palavra morte, mas neste contexto pensem nela como algo que nos prende ao definitivo e ao impossível de controlar. Nenhum de nós controla o desenrolar da sua vida, mas um IRCádo (palavra inventada por mim sff) vive mais de perto com esse descontrolar de vida. Deixamos de controlar quem somos e isso para mim é o mais problemático.

Tudo muda, nós mudamos, o nosso corpo muda, o nosso cabelo muda, a nossa pele muda, os nossos dentes mudam, as nossas unhas mudam, os nossos órgãos mudam, as pessoas á nossa volta mudam, a nossa rotina muda, os nossos sonhos mudam, a vida muda, tudo muda.

Eu não gosto de mudança, por isso talvez fixe tanto neste aspecto. Sempre me disseram e eu sei racionalmente que nem toda a mudança é má e muitas vezes é para melhor. Mas o meu eu mais intimo não lida bem com essas mudanças, e muito menos com as que não controlo.

Mas tudo muda e como o IRC é algo para a vida. A minha virou de cabeça para baixo. Mas sabem o que é mais engraçado, em certos aspectos, vejo agora melhor certos aspectos e coisas na minha vida. De cabeça para baixo, descobri que afinal, em certas coisas, quem andava a fazer o pino.. era eu.

PS: Não se preocupem comigo :) ás vezes apetece-me escrever e desta vez escolhi o facebook ao invés do meu blog.

PS1: Para quem não sabe, IRC significa: insuficiente renal cronico :) that's me and a lot of people in this world :) - sou eu e muita mais gente neste mundo.

Saimos (ele saiu) no publico :) nem vos digo como ele está :))

Tânia diz que António nunca lhe perguntou se ela queria o rim. "Ele é assim, mula"

07.05.2011 - 19:10 Por Catarina Gomes

Veio a psicóloga e perguntou a António Gonçalves se estava consciente dos riscos que ia correr. Se sabia que podia ficar na mesa de operações. Depois veio o médico, que juntou um cenário mais concreto: e se um dia for atropelado e perder o único rim com que vai ficar? E depois ainda vieram mais três médicas que o tentaram apanhar "em contradição", para se certificarem que queria doar o rim "de livre vontade". Anda há cerca de um ano a dizer que sim, que quer abdicar do seu rim para a mulher, que "ela não aguenta mais os tratamentos de hemodiálise".

António Gonçalves sente-se "supersaudável" e vai doar o rim à mulher (Foto: Pedro Cunha)

Em 40 por cento dos transplantes de rins em que há dador vivo (a maioria continua a fazer-se com órgãos de cadáveres) não existe relação de consanguinidade com o receptor, a proporção mais alta desde que a prática deixou de ser ilegal. No ano passado, a quase totalidade das dádivas foram entre maridos e mulheres, mas também houve uma dádiva entre cunhados.

Companheira de António há oito anos, Tânia Machado diz que "é mais difícil aceitar do que doar". Por isso, desde o início disse ao companheiro, que é pasteleiro e tem 37 anos, que não o quer, que "o rim podia vir a fazer-lhe falta". "Ele nunca tinha feito análises e, por causa de mim, já foi todo picado. Nunca me perguntou se eu queria o rim. Ele é assim, mula", brinca a operadora de call center de 27 anos. Estão à espera de ser chamados para o transplante.

Até 2007, este tipo de dádivas eram proibidas em Portugal - apenas eram permitidas quando existia relação de parentesco até ao terceiro grau. A ideia era evitar o tráfico de órgãos, mas constatava-se que a interdição era, em muitos casos, um entrave ao transplante. Desde que a lei mudou, o número de transplantes de dadores vivos - a maioria são de rins mas também é possível doar partes do fígado - tem aumentado. A excepção foi o ano passado, em que houve um ligeiro decréscimo, mas enquanto em 2008 os dadores não consanguíneos representavam 29 por cento do total, no ano passado atingiram uma proporção recorde: dos 51 transplantes, 21 são deste tipo (41 por cento).

Constata-se que a lei abriu a porta sobretudo à dádiva entre maridos ou mulheres: dos 21 transplantes entre pares não consanguíneos realizados no ano passado, 20 envolveram pessoas com relações de conjugalidade; em 2009, dos 65 transplantes, 19 foram entre cônjuges (nove de marido para mulher, o mesmo número de esposa para marido e um em união de facto); e em 2008, o primeiro ano em que a lei foi aplicada, apenas sete dos 54 transplantes eram não consanguíneos, todos entre cônjuges (cerca de 13 por cento).

Ana não quis o rim do filho

Ana Cristina Pereira, professora de 43 anos, teve que esperar pela entrada em vigor da lei mas foi a primeira a ser transplantada com um rim do marido, ao abrigo da nova lei. Foi há dois anos e hoje tem uma vida normal. Poder ser o marido a dar-lhe o rim significou que pôde dizer que não à oferta do filho, que mal fez 18 anos insistia que queria dar o rim à mãe. "O meu filho não se calava." Ela, porém, nunca quis - só pensava que ele agora era jovem, mas que, "com 40 anos, mesmo uma pessoa normal começa a perder a função renal e com a esperança de vida a aumentar".

Em 2009, nas doações em que existem relações de sangue, sete filhos doaram os rins aos pais e 12 pais fizeram o mesmo aos filhos. Mas a maioria dos transplantes foram entre irmãos (26 do total de 65 transplantes) e houve mesmo um avô que doou a um neto. No ano anterior tinham sido cinco filhos a doar aos pais, 19 transplantes de pais para filhos, o mesmo número entre irmãos.

"A diálise não é vida"

Desde que Tânia descobriu, aos 25 anos, que sofre de insuficiência renal crónica, só sobrevive fazendo hemodiálise três vezes por semana, quatro horas por dia. "A diálise não é vida para ninguém", diz António, acrescentando que ele é "supersaudável". Dos dez mil portugueses que têm que fazer hemodiálise, cerca de 20 por cento estão em lista de espera para transplante - eram 2111 em 2009. Nos doentes que iniciaram tratamento por hemodiálise no ano passado, as principais causas da insuficiência renal eram a diabetes e a hipertensão arterial.

Para António, doar um rim a Tânia significa que ela não tem que ficar em lista de espera de transplante de um dador morto, embora esta fosse a melhor solução para os dois - sempre se guardava o rim de António Gonçalves para mais tarde, diz ela. O presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação, Fernando Macário, explica que os rins transplantados não duram para sempre, mas quando o dador é vivo sobrevivem mais tempo, um período de sobrevida que pode andar pelos 15 anos. Muitos transplantados têm que voltar à diálise, ou então são candidatos a novo transplante.Dos 573 transplantes renais realizados em 2010, 51 correspondem a órgãos obtidos de dadores vivos, o que representou uma subida de 8,9 por cento face ao ano anterior. Fernando Nolasco, presidente da Sociedade Portuguesa de Nefrologia, explica que quando os doentes não recorrem a dador vivo é porque não têm familiares que se voluntariam, por falta de informação ou por incompatibilidade. Mas diz que "o caminho é aumentar os dadores vivos". "Nos países nórdicos, os dadores vivos chegam a ser metade, é mais aceite, está mais divulgado." "[Quanto a quem doa], temos que ter a certeza que não vamos fazer mal ao dador." Mas, embora seja raro, a pessoa que fica só com um rim pode ter um dia de fazer diálise ao fim de 20, 30 ou 40 anos. "A percentagem é mínima, cerca de 0,1 por cento."


Sim, ele é um teimoso, uma mula mesmo :) a minha mulinha :) mas n era para dizer :p
Infelizmente n conseguimos achar uma copia do jornal do dia de ontem, aonde em principio estaria a reportagem que encontramos no site do publico ( http://www.publico.pt/Sociedade/tania-diz-que-antonio-nunca-lhe-perguntou-se-ela-queria-o-rim-ele-e-assim-mula_1493165?all=1 ) . Acabamos por comprar 3 jornais do publico hoje e nem nos demos conta que a reportagem não vinha no jornal de hj. :x

Nuggets de peito de peru caseiros

Hoje o almoço em casa foi isto:

Arroz branco com uma noz de manteiga com nuggets de peru caseiros. Nham!!!

Nuggets de peru caseiros. experimentei hoje fazer em casa e digo-vos, nunca mais compro nuggets pré-feitos. Modéstia aparte, ficaram incríveis!

Deixo-vos a receita e aconselho a fazerem. Vão delirar com a explosão de sabor e a diferença!

Receita para os nuggets de peito de peru caseiros:

4 peitos de peru (podem poder a quantidade q quiserem ou fazer com frango)

1 molho de salsa ou coentros (coloquem á vossa escolha)

1 dente de alho

Raspa de 1 limão

Pão para ralar ou pão ralado

2 ovos

Farinha qb

Sal qb (temperem a gosto, podem adicionar outros sabores que gostem)

Comecei por cortar os peitos de peru em pedaços pequenos para os nuggets. Formas rectangulares ou quadradas, mais ou menos entre 2 a 3 cm. Façam a gosto, mas nada de pedaços gigantescos senão já não são nuggets :)

Coloquei-os dentro de um saco com farinha (menos loiça para lavar ;)) mas podem simplesmente passa-los por farinha. Depois batem dois ovos e passam-nos por ovo (eu coloquei tudo ao molho e deixei-os absorver o ovo rapidamente.

Depois passei pela mistura de pão (ver mais abaixo) e fritei numa frigideira com pouquíssimo óleo, bastante quente. Fritar dos dois lados e comer. É de delirar :)

Mistura de pão ralado e ervas para passar os nuggets:

Num robot de cozinha, picar 1 rabo de pão saloio (ou qualquer outro resto de pão que tenham em casa) ou podem usar já pão ralado já pronto. Se usarem o pão ralado, não teem que picar tanto tempo. Se usarem o pão inteiro, cortem-no em alguns pedaços mais pequenos e juntem o molho de salsa ou coentros, o dente de alho, um bocado de sal para temperar e a raspa de um limão. Piquem tudo muito bem no robot até ficar tudo picadinho como se fossem pedaços de pão ralado.

Passem os nuggets por esta mistura antes de fritar. Cheira e sabe divinamente :)

Inventem sabores ou alterem a gosto :) na invenção esta a recompensa. Bon Appétit!

Receita: Bolo guloso de chocolate e baunilha

Hoje era para ter feito um delicioso bolo de chocolate com cobertura de chocolate. Aiiiiiiiiii que desgraça. Mas acabei por fazer um bolo chocolate e baunilha (parte de baixo baunilha, de cima chocolate) com cobertura de chocolate e morangos em cima para enfeitar J

Roubei as receitas da net mesmo, uma de bolo de chocolate (http://www.petiscos.com/smf/index.php?topic=12199.0) e a outra de bolo de baunilha (http://www.petiscos.com/smf/index.php?topic=18952.0).

Receita: Bolinhos/Bolo Fofos de chocolate

Oi, para desanuviar os últimos temas q usei no blog, hoje vou colocar uma receita com imagens.

A receita é de “Bolinhos/Bolo Fofos de chocolate” – sendo que pode ser feito no microondas para quem tiver os utensílios adequados ou no forno como eu que não tenho J foi a minha prima Filipa que me deu a receita e ficou óptimo!

RECEITA:

•150 gr de chocolate negro

•150 gr de manteiga

•100 gr de açúcar

•4 ovos

•2 colheres de sopa de farinha

•8 quadrados de chocolate negro

No Bule de 1L coloca-se o chocolate partido e a manteiga a derreter 1,30 m no Microondas. Junta-se o açúcar, os ovos e finalmente a farinha mexendo bem. Coloca-se o preparado nas formas e meio quadrado de chocolate ao meio de cada uma. Vão a cozer 15m a 700w no Microondas.

Lembrem-se que a receita está escrita para quem usar o microondas, mas eu pessoalmente coloquei mais umas 4 colheres de farinha porque achei que a massa ficou muito liquida e coloquei numa forma que tenho de ir ao forno, em 200 graus, por uns 10/15 minutos.

Outra coisa que fiz foi ter usado um resto de creme de chocolate avelã (daquele de por no pão mesmo) que tinha ali – porque não tinha a tablete de chocolate – e pedacinhos de chocolate de leite (marca Continente mesmo :p) no meio da massa. Temos que saber adaptar a receita a nós e não ter medo de inventar ou inovar :)

Juntei a salada de morango, pêra e romã e tchanammm!!! Olhem o meu lanche :)

Bon Apetit!

E agora as diversas fases da receita (imagens):

O frasco de chicolate aonde derreti a manteiga e o chicolate no microondas (sim, eu digo chicolate tá :p)

Aqui é já a massa com todos os ingredientes e tudo mexido (já com a farinha a mais, ficou com uma consistência macia):

A massa pronta a ir ao forno já na minha formita de silicone (tenho que arranjar umas de silicone para queques!):

Depois de ter-lhe juntado os pedaços de chicolate de leite do continente (cortadinhos em pedaços pequenos como podem ver):

E 10 minutos depois, já cozido. Os pedacinhos de chocolate ficaram espalhados pelo bolo e no meio alguns ficaram mesmo derretidos :)

E a imagem final :)