quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Recta final para o ano novo!!!!

Boas entradas,
Bons beijos,
Boas companhias,
Bons sentimentos,
Boas decisões,
Boas notas (muitas!)
Boas esperanças,
Bons sonhos,
Boa saude (sempre!)
Boas pessoas,
Boas acções,

São os meus votos para mim e para ti, de um Bom Ano de 2011!

Não vos desejei Feliz Natal no prprio dia por desleixo, não por esquecimento. Mas ficam os votos de que o vosso Natal tenha sido bom, calmo, com risos e festa :) seja a dois ou a mais. E se tiver sido a um, que tenha sido com paz e muita serenidade.

Irei trabalhar nesta passagem de ano, a primeira de sempre... ando mal disposta desde que soube e ao decobrir conjuntamente que alguns dos amigos que eu achava que tinha, sao apenas colegas de trabalho e mais nao digo.

Deixo o meu beijo a todos, e agradeço as mensagens, o carinho, o amor.. tudo! E que recebam sempre 3 vezes mais o que me desejarem a mim :)

PS: Nada de novas resoluções, passem sempre para as acções!

quarta-feira, 8 de dezembro de 2010

PS: ...

Gostaria ainda de agradecer todos os emails que tenho recebido de pessoas anonimas mas infelizmente que partilham esta doença ou graças aos ceus, partilharam no passado :) e os emails ainda de amigos distantes no tempo e geograficamente, mas perto na memoria e coração.

Posso ser a ingrata que não responde porque não sabe o que responder, mas não sou de certeza a pessoa que esquece quem me estende uma ajuda, mesmo que seja apenas de palavras ou compreensão, especialmente naqueles dias em que não me apetece mais continuar.


O Universo não esquece e a justiça que existe no universo não é cega a estas atitudes.

O meu obrigada a todos!!
Que recebam sempre 3 vezes mais aquilo que me oferecem e desejam. Sempre :)

Boas Festas para todos


Já assinamos o consentimento escrito (legalmente para o hospital atestamos que estamos de livre vontade etc e tal...). Faltam ainda alguns exames da minha parte, depois a EVA (é a instituição em Portugal que deixa ou não doar o que é nosso - ridículo e necessário infelizmente) e depois se tudo estiver ok, operação.

Não antes do dia dos namorados de certeza, por isso ainda se pode dizer que faltam meses.

Como ando? Na merda resumidamente. Parte disso porque odeio esta época do Natal. Trabalho-a e ainda por cima, até a passagem do ano irei trabalhar. De castigo ao bater das 12 badaladas. Não podia ser pior....

Posso dizer que é nestas alturas que descobrimos quem realmente gosta de nós e quem só serve para espantalho. Recebo quiçá um apoio e carinho mais genuíno de quem aqui vem gratuitamente deixar algumas palavras do que das pessoas que todos os dias trabalham ou partilham os mesmos genes que eu.

Já nem ligo... se ligasse sofria, por isso já nem quero saber.

PS: Cedi e aderi ao facebook. nome no facebook: Tania Mac :) obviamente.

Votos de Boas festas a todos, não vou enfeitar o blog pois o tempo para o desenfeitar não o tenho , mas desejo a todos, todos mesmo, uma época feliz e cheia de paz, amor e carinho. Que a crise não vos afecte e que amor e saúde sobrem para este ano e para muitos mais que venham.

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

O que é insuficiência renal crônica?

Retirado de: http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=celulas-tronco-revertem-insuficiencia-renal-cronica&id=3796

Várias doenças podem causar a insuficiência renal crônica, sendo a diabetes a principal causa. Pressão alta, rins policísticos, as nefrites, a pielonefrite também são causadoras do mal. "Há uma perda muito grande da qualidade de vida do paciente. Eles precisam fazer diálise três vezes por semana, em um procedimento que dura cerca de quatro horas", comenta a pesquisadora.

De acordo com Lúcia Andrade, em 2007, somente no Brasil, 73.605 pacientes estavam em programas de diálise (a maioria hemodiálise). Na região Sudeste, 18 mil pacientes estão em fila de espera para transplante renal. A taxa de mortalidade para pacientes em diálise é de 15%. "Nossa pesquisa é de extrema importância, pois é um grande avanço no estudo para tratamentos da doença renal", aponta.

Desculpem se não tenho escrito, mas não tenho simplesmente vontade. Nem sei se teria algo para dizer.

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Em casa...

Desculpem não ter dito ainda nada. Já estou em casa. Correu tudo bem. Levei anestesia local, desde a clavícula ate ao fim da mão esquerda. Durante 24horas o braço nem parecia meu, parecia o de uma boneca de trapos.

Neste momento ainda estou em casa, de baixa de internamento que dura 12 dias, termina dia 18. Tenho algumas dores, o braço esta todo inchado e negro – um trambolho. Amanha tiro os pontos, mais um sofrimento. Ontem senti-me muito mal com hipotensões depois da diálise, ao ponto de ter chegado a 8/4 e ter desmaiado. Dei cá um tralho que até fiquei com um galo negro e inchado no meu joelho esquerdo.

É tudo a ajudar…

Obrigada pelo carinho, apoio e força. Para alem disso gostava que quem me visita, me desse noticias deles e delas mesmos. Saber só de mim é injusto. Eu também gostava de saber de vocês, especialmente aqueles que eu ainda mal conheço ou desconheço de todo.

Sei que eu é que devia de ir atrás e descobrir quem são, mas o tempo que suporto á frente deste PC é cada vez mais curto, com alguma pena minha. Um beijo grande a todos

segunda-feira, 6 de setembro de 2010

Terça-feira 06/09/10 - Internamento Sta. Cruz

Amanha sou internada no hospital Santa Cruz para na quarta-feira fazer uma cirurgia. Não é ainda o transplante, mas é uma cirurgia com anestesia geral. Tinha planeado deixar aqui algumas palavras que expliquem como me sinto e tenho vindo a sentir, mas a única sensação que tenho neste momento é de medo e tristeza. Quarta-feira pode ser o meu último dia neste mundo, é o que eu sinto. Nunca se sabe como uma cirurgia pode correr mal ou bem. E a minha tristeza é a de nunca mais poder amar a razão da minha vida o meu amor, ver os meus gatos, rir com os meus amigos, sentir o sol no meu rosto e nadar uma última vez no mar.

Eu quero viver. Não sei quantos dias ficarei no hospital, mas anseio mais do que tudo voltar para casa e poder escrever que estou bem, com dores horríveis ou não, mas viva. Eu quero viver.

Vou-me sentir tão sozinha naquele hospital…

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Sanguessugas

Não venho cá hoje falar de animais, mas sim de montes de merda.

Eu acredito que a vida é karma. Tudo o que fazemos volta para nós, tenha sido algo nesta vida ou noutra, nada fica impune. Acredito ainda na força da justiça, na perseverança e esperança humana e em algumas situações, ate na pena de morte.

Isto tudo para dizer a quem ultimamente me tem enviado comentários destes:

“Anónimo deixou um novo comentário na sua mensagem "A minha vida como uma doente renal crónica":

Cada um tem aquilo que merece...

Publicada por Anónimo em Páginas de uma Lua a 14:13 “

Que a vida é karma anormal. E que tudo o que damos, recebemos. E ninguém foge disso. Por isso corre e esconde-te. Mente e ofende. Engana e mata. Tudo dá a volta e acerta-te nas trombas. Odeio cobardes. Fracos. Pedaços de merda. Caixas ocas sem conteúdo. Aposto que este camelo até deve cheirar mal ao longe, tamanha é a merda que o constitui por dentro.

Quero ainda informar que existem pessoas (como eu) vingativas e amarguradas. Pessoas que parecem boazinhas, mas são cruéis. Essas pessoas (como eu) podem trabalhar num ISP nacional e terem acesso a dados mais confidenciais apartir de um comentário anónimo (como um IP da ligação) e através disso encontrar dados como num contribuinte ou mesmo nome completo, morada e dados de contacto. Em alguns casos ate encontram dados como números de conta bancária com debito directo activo.

Dito isto, votos de bom final de verão para todos (inclusive os pedaços de merda – olha o karma) e nunca se esqueçam que mesmo quando uma pessoa esta em baixo, o seu espírito nunca deixa de ser quem é. No meu caso, uma cabra vingativa.

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Mais 1 ano que passou...

Sei que não tenho dado pio de vida, mas é apenas porque não sinto que tenha nada para dizer. Sinto que quando falo só faço pior. Os meus relatos ou descrições levam aqueles que me amam e vêem ler o blog ficarem mais preocupados e sem saber como lidar ou falar comigo. Apetece-me ficar zangada e gritar que continuo a ser eu mesma e que não tenho nada de mais. Mas já nem isso consigo fazer. A fúria é um sentimento pelo qual já nem forças tenho.

Julgam-me mais forte do que sou e mais frágil do que aparento. Custa-me o mundo e as estrelas ter que me fazer de forte perante os olhares tristes ou preocupados (ou os piores de todos, de pena…) que as pessoas que sabem me fazer. Irrita-me perguntarem-me se já estou melhor. Demonstra uma total incapacidade de compreender o que tenho e afinal percebo que não teem que perceber. Eu mesma não perceberia se não estivesse aqui assim.

Cada dia é uma luta. Luto contra a vontade de fugir, de chorar, de gritar. Escondo as lágrimas quando consigo. Não quero preocupar ainda mais, desesperar ainda mais quem me ama e não me consegue ajudar. Não consegue porque não existe ajuda que alguém me possa dar.

Quando olho para trás até penso que é tudo uma piada torcida para os apanhados. Que é um mega pesadelo parvo do qual vou acordar. Quando penso nas coisas que antes me preocupavam e ocupava a mente… parece mentira.

Quando me dizem para ser forte, coloco o meu sorriso mais amarelo. E quando chego depois a casa, quando estou sozinha.. choro. Choro de tristeza, algumas vezes de incapacidade e outras de dor. Choro porque não me resta mais nada. As minhas lágrimas são a última coisa que me resta.

Dia 20 tenho consulta em santa cruz. Em Agosto vou ser operada ao braço para conseguir usar a fístula em condições. Uns dias de hemodiálise correm bem, outros mal. Ir trabalhar é sufocante mas necessário financeira e mentalmente para mim. Tenho a agradecer imenso aos meus patrões, incríveis – eu já sabia – e que me surpreenderam imenso com o apoio que tenho recebido.

Descobri que nem todos os meus amigos eram meus amigos e que tenho amigos aonde não sabia.

Resta-me agradecer a todos os comentários, emails, sms, mensagens e apoio. Secalhar pareço ingrata, mas acreditem que dou valor.

Fiz 27 anos dia 10….

sexta-feira, 11 de junho de 2010

Porque é que estamos falidos. Um email q recebi. Assino completamente em baixo!!!

Será possível que estes GAJOS (até se escreve com "G" de GATUNO, e tudo ...), não tenham vergonha de andar na rua e serem reconhecidos pela grande maioria das pessoas que não compram leite para os seus filhos ou medicamentos para os seus velhos, porque o magro salário ou pensão que recebem, não chega para tal? (ATENÇÃO: estou a falar como um dos "sortudos" que no meio de tudo isto, ainda conseguem ter um salário ou pensão!!).
Se é que algum deles ou dos seus "boys" (não se esqueçam que na lista ainda faltam esses!!), estão a ler isto, parece que os estou a ouvir comentar para o lado, onde está a amantissima esposa, ou a secretária ou uma das outras: -Olha lá está mais um comunista (ou bloquista, ou outra coisa do género) a chorar!

Não Carissimos "Gs", estão muito enganados!! Nunca fui comunista, nem bloquista, nem nenhuma das outras coisas que estão a pensar, nem sequer me passa pela cabeça vir a sê-lo. Aliás se eles existem e são assim tão "maus e perigosos" são o fruto da vossa maneira de estar na vida. Eu sou apenas um dos muitos elementos do Partido dos roubados, espoliados e enganados a que vocês chamam "Classe Média Baixa". Não lhes peço que ponham a mão na consciência, pois é coisa que não têm, mas que pensem bem no MONSTRO que estão a criar e no dia em que ele se voltar para vós.

A.P.


VALORES MENSAIS!!!!!
PORQUE ESTAMOS NA FALÊNCIA??????

420.000,00 € - TAP - administrador - Fernando Pinto
371.000,00 € - CGD - administrador - Faria de Oliveira
365.000,00 € - PT - administrador - Henrique Granadeiro
250.040,00 € - RTP - administrador - Guilherme Costa
249.448,00 € - Banco Portugal - administrador - Vítor Constâncio
247.938,00 € - ISP - administrador - Fernando Nogueira
245.552,00 € - CMVM - Presidente - Carlos Tavares
233.857,00 € - ERSE - administrador - Vítor Santos
224.000,00 € - ANA COM - administrador - Amado da Silva
200.200,00 € - CTT - Presidente - Mata da Costa
134.197,00 € - Parpublica - administrador - José Plácido Reis
133.000,00 € - ANA - administrador - Guilhermino Rodrigues
126.686,00 € - ADP - administrador - Pedro Serra
96.507,00 € - Metro Porto - administrador - António Oliveira Fonseca
89.299,00 € - LUSA - administrador - Afonso Camões
69.110,00 € - CP - administrador - Cardoso dos Reis
66.536,00 € - REFER - administrador - Luís Pardal: Refer
66.536,00 € - Metro Lisboa - administrador - Joaquim Reis
58.865,00 € - CARRIS - administrador - José Manuel Rodrigues
58.859,00 € - STCP - administrador - Fernanda Meneses

Total: 3.706.630,00 €

51.892.820,00 € - Valor do ordenado anual (12 meses + subs Natal + subs férias)
926.657,50 € - Média Prémios

Total: 52.819.477,50 €

900,00 € - Média de um funcionário públic
58.688,31 - nº de funcionários públicos que dá para pagar com o mesmo dinheiro


E DEPOIS AINDA QUEREM SABER SE A MALTA ESTÁ DISPOSTA A ABDICAR DO SUBSÍDIO DE FÉRIAS E/OU NATAL PARA AJUDAR O PAÍS...O exemplo q venha de cima!!!!!

sexta-feira, 21 de maio de 2010

Apagada...

Nem sei bem o que quero escrever ou se o quero fazer..

Acho que vou deixar os dedos fazerem o que lhes apetecer. Todo o resto do meu corpo faz o que quer sem que eu possa controlar..

Sinto-me cansada. Cansadsa de sentir dores constantes. Cansada de não conseguir reunir energia ou forças para fazer o que quero e me apetecia.

Na quinta, apos a hemodiálise, tive mais uma quebra de tensão. E logo eu que sempre tive a tensão alta, tenho agora demasiado baixa. Começo a deixar de ver, ouvir e fico ensopada num suor gelado. Pés para cima, cabeça para baixo. Espera… tenta ver se já melhorou, volta a mesma posição, espera… tenta, já esta.

Esta quinta foi diferente. Fui ate ao balneário calçar-me e voltei a sentir a tensão a baixar, então sentei-me numa cadeira e esperei que acalmasse. Quando me dei conta, num instante que me pareceu, estava deitada no chão, com alguém a dobrar-me as pernas para cima e um dos enfermeiros do centro a perguntar-me se o estava a ver. E eu a pensar que estava louca, a alucinar com os enfermeiros, ate que me dei conta que era real, não um sonho, mas real. Voltei para a sala de cadeira de rodas, sumos super açucarado para dentro da goela e mais tempo ate a tensão estar mais alta e estável.

Não vos sei explicar a sensação de não saber o que aconteceu. Como vim parar ao chão? Cai? Desmaiei? O enfermeiro diz que me encontrou por sorte no balneário. Mas estaria apagada na cadeira? E o mais esquisito é a sensação de perda de tempo ou controlo. Para mim foi um segundo, mas sei la quantos minutos foram ou não.

Cheguei a casa e chorei. Chorei de raiva, de magoa, de dor, de frustração.

Olho em volta e vejo toda a gente a viver a vida. E eu sinto que morro na minha e que por culpa arrasto o António para o meu sofrimento. Não sei mais o que fazer. Não consigo mais fingir que estou a lidar com isto numa boa, porque não estou. Estou nas ultimas e qualquer sorriso que faça não passa mais de uma mascara. Velha e gasta.



Esta tanto calor…

sexta-feira, 14 de maio de 2010

O Antonio fez anos dia 5 de Maio...

Não me apetece escrever, não me apetece quase nada. Todos os actos da minha vida neste momento teem que ser calculados e bem pensados. Eu não posso espirrar sem pensar se me é permitido fazer e quais as consequências depois.

Todos os momentos são um sofrimento. Todos os líquidos que bebo são uma sentença. O que as pessoas não compreendem e eu ainda tento entender é que um doente renal crónico aumenta de peso num instante por tudo e por nada. Todos os alimentos e líquidos que bebo, tudo fica e pesa mais. Por isso é que em cada sessão de tratamento nos tiram sempre o peso e isso dá cabo de uma pessoa naquela máquina. A última hora é o inferno.

Alguma vez tiveram uma quebra de tensão? Não queiram. É horrível. Deixam de ver, começa a ficar tudo brilhante e desfocado. Ficam gelados e suados de frio, parece que tomaram banho de água gelada. Deixam de ter forças sequer para falar, e se estiverem em pé, preparem-se para cair. Eu pessoalmente ate deixo de ouvir, primeiro de um ouvido, depois do outro e fico pálida. Tratamento? Colocar os pés para cima e a cabeça para baixo? Quanto tempo? Nunca se sabe. Quantas vezes? As necessárias. Sim, porque ao voltar a endireitar, podem voltar a ocorrer todas as sensações. Eu que sempre fui muito hipertensão, saio às vezes de lá com tensões de 10/8 – é baixo, acreditem.

Tou cansada. Cansada de me preocupar. Cansada de pensar em morte. Nunca pensei nisso antes. Não porque não me interessasse, mas porque tenho 26 anos e ninguém pensa nisso aos 26. Nem aos 30 ou até aos 40. Mas a morte é agora algo que esta sempre escondida na minha mente. A minha e a de quem amo. Acho que a minha eu consigo suportar. Não tenho medo de ir, tenho pena de deixar de cá estar. Mas a de quem amo é insuportável. Não seria capaz de conseguir lidar ou aguentar. Seria o último empurrão para derrubar-me por completo. Não quero nem imaginar, não vá atrair algo mau.

Por isso decidi que não quero o rim do António. Ele insiste e eu tou-me a cagar para o que ele insiste. Não quero. Terça que vem vamos a Lx fazer os testes de compatibilidade, mas não quero saber do resultado e espero que não sejamos compatíveis. OUVISTE MUNDO? Não quero o rim dele. Nem com ouro. Amo-o demasiado para isso…

Só quem esta no meu lugar é que pode opinar ou julgar.. ou saber como é.

Já pedi para que esta baixa seja a última. Quero recomeçar a trabalhar em Junho. 1 mês antes do meu 27º aniversário.

Engraçado… sempre disse quando era mais nova que nunca iria passar dos 30 J

segunda-feira, 26 de abril de 2010

Respondendo a algumas perguntas…

Sim, continuo de baixa.
Como vou indo? Uns dias maus outros piores, alguns bons. Quando estou sentada e depois tenho que me levantar e andar, os meus joelhos parecem não querer funcionar e doem-me imenso. Coxeio quando começo a andar sempre que estou antes parada. A própria base do pé dói e custa a andar até apanhar o ritmo.
Quanto tempo vou ficar de baixa? Não sei. Não quero ficar muito tempo pois temo pela nossa liberdade e estabilidade financeira, mas há dias em que agradeço aos céus não ter que ir trabalhar pois juro que não conseguiria. Nunca sei quando acordo sem dores agoniantes no meu hematoma da perna ou no cateter ou na fistula. Cada dia é uma aventura no desconhecido da dor. Cada vez me habituo mais a sentir constantemente algum tipo de dor e já deixei até de tomar o comprimido que servia de analgésico pois já nem faz efeito.

O que sinto? Raiva, frustração, inquietação, medo, saudade. Raiva e frustração quando algo me relembra que já não estou equivalente a qualquer outro ser humano saudável, pois não sou saudável. Quando isso acontece? Quando por exemplo me apercebo que não posso beber sempre água quando tenho sede. Que não posso ir comer um gelado quando sentir calor e vontade. Que não posso comer fruta livremente. Que nem sequer feijão frade ou sopa posso comer. Que não consigo correr e que no supermercado tenho que me proteger de possíveis cotoveladas ou empurrões na fistula. Quando alguém vislumbra um bocado do penso do cateter no peito/pescoço e que por isso fica a olhar com aquele “olhar” – um misto de curiosidade, pena e medo.

Toda a minha vida tentei ser igual aos outros, invisível, mas mantendo a minha individualidade. Matar ou morrer, mas nunca desistir. Saber quando respirar e quando atacar. Um sorriso perante o medo e uma lágrima quando sinto tristeza.

Agora já não sou igual aos outros. Nunca voltarei a poder tentar ser. Mas também não sou individual. Neste momento parte do que fazia o meu “eu” perdeu-se. Perdi e continuo a perder numa luta que ainda agora começa e para a qual ainda não sei como lutar. Não desisto, mas não me encontro a vencer. Isso é de certeza. E isto é como me sinto.

terça-feira, 20 de abril de 2010

Arrependimentos e Saudades

Tirei finalmente os pontos da fístula. Tem assim o formato de uma linha semi arredondada com 8 pontinhos de cada lado que era aonde estavam os pontos. Fica na dobra de dentro do braço esquerdo e funciona. Quando lhe toco sinto aquele vibrar típico da coisa. Detesto-a. É uma marca definitiva das dores que irei ter quando for usada para os tratamentos. Só de imaginar que irei ser picada sempre, 3 vezes por semana, naquele braço com aquelas agulhas que de pequenas não teem nada… ate tremo.

A única coisa boa da fístula é que me irá fazer tirar definitivamente o cateter que tenho no peito e que parece começar a provocar-me alguma alergia ou irritação na pele e isso pode desenvolver em infecção. O que não quero. Não quero nada disto. O que queria era ter apenas os problemas normais de uma pessoa de 26 anos. Queria andar preocupada com o que dar o António para os anos dele quando os mesmos se aproximam a correr. E não andar preocupada com a consulta de transplante em santa cruz na próxima terça da semana que vem. Não andar preocupada com os quilos que ganho se beber mais água. Não andar preocupada com os horários dos remédios. Não andar preocupada com os pagamentos das baixas. Não andar preocupada com os tratamentos e merdas afins.

Ate o simples prazer que eu tinha de tomar banho me foi tirado. Agora demoro uns 40 minutos minuciosos em que tenho que ter cuidado com o penso do cateter para não o molhar, com a fístula para não lhe tocar e o caralho afins. Tiraram-me todo e qualquer pequeno prazer que tinha antes. Nada de fruta, nada de água, nada de nada. Nem vontade para o que quer que seja tenho.

A única coisa que sei é que não posso parar. Se paro, nunca mais consigo continuar. Por isso continuo. Por isso pedi ao António para trazer a bicicleta de ginástica que temos e monta-la na sala. É o eu me ajuda a continuar quando tudo o resto me puxa para baixo. Ultimamente ate as minhas articulações me parecem castigar mais quando estou algum tempo parada e me tento mexer de novo.

Como o António diz: ele, que sempre bebeu na juventude, e que fuma que nem uma chaminé e come todo o tipo de merdas e doces, está ali forte que nem um touro. Eu, que sempre tentei comer saudável, nunca fumei, nunca bebi álcool nem fiz merdas, tou aqui a cair de podre.

E no meio disto tudo, ate sinto saudades dos clientes a reclamar e dos meus colegas “chatos”. O que eu não dava para poder voltar a esses tempos e dar-lhe o devido valor. :(

sexta-feira, 2 de abril de 2010

Um dia de cada vez

Agradeço o apoio e as mensagens/emails de todos.

Não coloquei o post abaixo na procura desse apoio, mas mais como uma válvula de escape. Uma forma de processar e tentar respirar, acalmar-me. Funciono melhor assim.

Entretanto já estou em casa desde o dia em que coloquei o post abaixo e tenho ido ás sessões de diálise. O meu cateter central já não dói, incomoda apenas. Mas finalmente ontem tirei o penso que tinha no pescoço, junto com os pontos, o que faz com que, quando cicatrizar a ferida dos pontos, não se note nada pois a ligação do cateter fica mais abaixo perto do seio. Claro que eu sinto-o sempre e sei que esta lá…

Fiz a fístula no braço esquerdo e essa sim dói-me. Ando a tomar analgésicos, mas não deixa de me incomodar bastante e relembrar com qualquer ligeiro movimento que esta lá. As indicações gerais para tratar uma fístula são: não mexe, não toca, não molha, não nada. E eu que estou a mudar de casa (aleluia!) não poso fazer nada. O António tem feito tudo. É como se tivesse um gesso na perna que tem os hematomas (que continuam a doer se não colocar o analgésico pomada Volterain) e no braço da fístula.

Sinto-me uma incompetente que nem a própria loiça consegue lavar. No inicio da colocação da fistula, ate lavar o cabelo tive que pedir ao António. E para atar os meus próprios tennis tem que ser com ajuda dele. Odeio isto! Nunca na minha vida me senti tão indefesa e nunca precisei tanto de me sentir activa.

Já experimentei subir a rampa da minha futura ex-casa (aleluia!) e consegui faze-lo de uma só vez. Mas ao chegar a casa tenho que me sentar pois já venho tonta, sem ouvir do ouvido esquerdo e com uma quebra de tensão ou ma disposição. A mesma que me acontece no final de cada hemodiálise.

Pelas minhas contas, nos dias da hemodiálise irei dormir com sorte 2h. é o tempo que me sobra quando venho de lá. Infelizmente não tenho conseguido dormir durante o processo e duvido que, quando mo fizerem usando a fístula (o que implica picarem-me directamente a veia sempre durante 4h) duvido ainda mais que o consiga fazer. Vais ser muito complicado, mas vai ter que ser.

Por enquanto aguardo pela carta para ir a uma consulta de transplante, aonde me vão mandar ir a um dentista e ginecologista para confirmar que não tenho infecções. Mais dinheiro. Mais tempo. Mais paciência. Tudo coisas que já são escassas ou que tenho em pouca quantidade.

As baixas que enviei ainda não aparecem no site da Segurança Social e as que aparecem há já 3 semanas, ainda não foram pagas. Portugal é um pais lento e pequeno sem duvida.

E entretanto ando todos os dias da hemodiálise a pagar 4 euros no mínimo de táxi para la e para cá e dizem-me que no final do mês, para enviar os recibos que depois pagam. E quem garante que eu tenho o dinheiro agora para o desembolsar? Que justiça é essa? Os bombeiros não se pagam, mas os bombeiros são 2 ambulâncias para levar já 8 pacientes idosos. Se já me sobram apenas 2h vindo de táxi, imaginem como seria se andasse de ambulância..

Ate a casa nova já deu dores de cabeça. Os últimos inquilinos apenas deram 1 chave de casa. Conclusão, ficaram com chaves para eles! Porque ninguém tem apenas 1 chave da porta da entrada. Não enganam ninguém. Nem o proprietário acreditou quando eles responderam que não tinham mais. Mas o resultado foi que o António não descansou até mudar as fechaduras do correio e da porta de entrada. A brincadeira ficou-me em 160€.

Dia 5 vai ser o caos. Tenho a deslocação ao médico de família para pedir prolongamento da baixa; instalação de: luz, tvcabo e gás – por esta respectiva ordem. Espero que não me chumbem o gás. Só a instalação da merda do esquentador novo vai ser 80€.

Sei que tenho que ter calma e aguentar, ser positiva e tudo o mais. Mas no meio disto tudo, não me apetece chorar (tenho-o feito ás vezes, sozinha e de forma espontânea), apetece-me gritar. Life sucks big time guys.

sexta-feira, 19 de março de 2010

A minha vida como uma doente renal crónica

Inocentemente pensei que escondia uma gravidez tão ansiada por ambos. Mal eu sabia que a cada momento que passava era cada vez mais cúmplice de uma doença velhaca e falsa. Comecei por deixar de ter o período no final de Dezembro, coincidindo de uma forma diabólica com uma possível concepção no ano novo. A minha alegria em 3 meses se tornaria num pesadelo. A seguir vieram os enjoos, que olhando agora para trás, já existiam mesmo antes. E eu que os ignorei. Ignorei teimosa e estupidamente os avisos que o meu corpo me dava. A seguir foi a falta de apetite, o facto da comida me saber a diferente enjoar certos cheiros. Acho que psicologicamente muitas das minhas reacções foram psicossomáticas pela ideia de estar grávida. E eu que me mantinha alegre cada dia que passava pois era mais um dia perto do dia D do meu futuro filho. O nosso filho. Já pensava se a barriga que crescia era mais puxada para fora e sendo assim menino ou se estava mais arredondada e assim menina. Coisas de velhas, mas verdadeiras á séculos. Aguentava os enjoos e teimosamente dizia a quem me via pálida e fraca que estava bem, era da gravidez, que iria ao médico sim, mas apenas ao terceiro mes era um medo muito grande, então fugia da ideia de ir ao médico tão cedo. Tentava não azarar esta gravidez, esconde-la o melhor possível para que nenhum mal a encontrasse. Tentava na minha inocência estúpida ser uma boa mãe. Comia muita fruta e beber muita água. Andava a envenenar-me aos poucos.

As idas para o trabalho eram um pesadelo. Mal conseguia dar 5 passos sem sentir que ia morrer, que o meu coração ia explodir e que o mundo girava no sentido oposto. A mala que normalmente nem ia muito cheia, parecia agora cheia de pedregulhos. E o regresso a casa era ainda pior, sendo que a ideia de subir a rampa da minha rua era como subir o Evareste, e mais do que muitas vezes gastei dinheiro que não tinha em táxis só para fazer o percurso da estação ate casa. E não comia, pois o apetite era nenhum, só dormia e sofria com um sabor a fogo e acido na garganta. A minha língua toda branca e a minha pele pálida.

Esperava pelas férias marcadas no final do mês de Março para começar o inicio das idas ao médico e do acompanhamento da minha tão protegida gravidez. Tinha o teste da farmácia em casa fazer, mas a certeza de que era uma gravidez o que causava todos estes sintomas… nunca o cheguei a fazer ate ser tarde demais. Não aguentava mais e a 8 de Março lá fui eu ao centro de saúde ver o meu médico de família para algum alívio para o estômago e para uns nódulos dolorosos que me tinham aparecido entretanto na perna esquerda. Ia começar o acompanhamento. Estava na realidade a dias de conhecer a minha amiga velhaca.

Primeira coisa que o doutor disse foi que não ia mais trabalhar e que não o faria para o restante tempo de gestação. Senti o alívio de não ter que fazer o percurso casa-trabalho que tanto temia. Fiz as contas a vida e financeiramente era suportável. Deu-me 4 dias de baixa e um exame de sangue para comprovar a gravidez e poder depois passar-me a baixa maior por gravidez de risco. Sou hipertensa e parecia um cadáver exausto. Até sentar-me era um esforço. Falar também. Fui fazer o teste, dar o sangue e recolher o resultado. Dia 11 estava pronto o resultado. Quis uma intuição ou receio feminino que eu fizesse o teste da farmácia por descargo de consciência na madrugada do dia 11 de Março. E o resultado deu negativo. Mas não foi um negativo possível, mas um bastante visível. Apenas uma linha vermelha no lado do C. Significado: Negativo. Não entendia. Não fazia sentido. Mas ainda assim pensei que o facto de não andar a comer nada de jeito e de ter feito o teste ao final do dia e não com a primeira urina da manha… era esse o motivo. Só podia.

O resultado do teste d sangue dizia não grávida.

Senti-me ferida. Ele sentiu-se ferido e magoado. Sentimo-nos confusos e amargurados. Então que raio tinha eu? Estava doente a serio. O médico de família não sabia descortinar os meus sintomas imensos e caóticos. Um historial de ma disposição com quase 3 meses. Encaminhou-me para o hospital de cascais. O novo. Aquele que é grande e lindo e o qual preferia nunca ter conhecido na vida.

Contar todo o historial. Mil e um exames, tira aqui, pica ali, xixi acolá, deita aqui, despe, coloca bata e liga cateter. Liga cateter aonde? A máquina de hemodiálise. Hemodiálise? O que é isso? Ah, você esta com uma grande anemia. Eu sei, não consigo ter nada no estômago para alem de algumas bananas e agua e mesmo isso vómito. Tenho ate tomado Centrum Materna para receber mais cálcio e ferro mas não tem ajudado grande coisa. Esta maquina vai dar-lhe 3 unidades de sangue e f azer o processo de hemodiálise. Mas o que é a hemodiálise? E não me lembro de mo terem explicado, estava demasiado fraca. Mas lembro-me da cara dele quando eu lhe repeti o que os médicos tinham dito. Hemodiálise? Sim, ou diálise, não sei bem. É basicamente sangue para a anemia. Mas ele muito preocupado foi falar com os médicos. E voltou com uma cara que demonstrava que já tinha sido apresentado a minha velhaca amiga.

A porcaria de veias e a maquina que apita a noite toda. Não mexa a perna. Mexeu. Não mexi. Mexeu. A máquina avariou de vez. Fui enviada para o hospital da especialidade, santa Cruz em Carnaxide. Cá me explicaram o que é hemodiálise e fui apresentada a minha amiga.

O dicionário diz que hemodiálise é:

E nesse instante eu tornei-me numa doente renal crónica.
Pensava-se que haveria hipótese de algum tratamento que pudessem colocar os meus rins a funcionar de novo porque a maquina e os técnicos que me fizeram a eco aos rins no hospital de cascais dizia que os meus rins eram de um tamanho saudável 12. Na realidade um é 8 e o outro é 9. Mirraram. Acontece a imensas das pessoas que estam comigo nesta enfermaria. Acontece a milhares de pessoas pelo mundo. Somos doentes renais crónicos. Precisamos de hemodiálise para fazer o que os rins não fazem. Temos cateteres e fistulas para nos ligarmos á máquina de hemodiálise 3 vezes por semana e retirar os líquidos que os nossos rins não processam. Entrei anémica e com o nível de creatinina a 24, sendo que uma pessoa saudável deve ter 0.9. Vinha envenenada.

Desde que comecei a hemodiálise já perdi 10kg só em líquido que trazia acumulado, que o meu corpo não expelia. Eu bebia 3 litros de água por dia e não urinava nem um terço. Como nunca tive problemas em urinar, nunca achei que fazia pouco, nem ardia nem cheirava muito mal ou tinha uma cor forte. Nunca pensei ter problemas com os rins. O que eu tinha era problemas de digestão. Aqui estava a velhaca da minha amiga. É assim que esta doença actua.

E foi assim que eu, que nunca tive nenhuma doença mais complicada do que constipações e a minha já familiar e controlada hipertensão, me tornei uma doente renal crónica. Mais uma na lista de espera por um transplante de rim. Por um dador compatível. Por uma luz ao fim do túnel. Ele é dador universal e esperamos que seja compatível. Eu sou tipo A Rh negativo. Todo o processo demora pelo menos 6 meses.

Sexta dia 20 de Março vou para casa. Adaptar-me a um corpo, a uma rotina, a uma nova vida que será a minha. Hemodiálise 3 vezes por semana na clínica, 4 horas ligada a maquina. Muito poucos líquidos, pouca água, cuidado com os alimentos, especialmente a minha tão adorava fruta.

E no meio de tudo isto ainda não chorei. Não posso. Se chorar vou-me abaixo e não sei se conseguirei voltar a achar forças. O caminho agora é em frente. Aprender o máximo sobre o inimigo e mostrar-lhe que sou mais forte do que ele. Porque sou. Estou ferida mas não vencida.
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