Consulta nº23 - a primeira de 2016 - duvidas, lutas e decisões

E hoje foi dia de mais uma consulta.

A consulta (sei que já ando meio perdida na minha contagem aqui no blog) nº23

 (segundo o meu cartão aonde ficam registadas todas : ) 

- tirei a foto semi desfocada de propósito -

Correu bem. Os valores de creatinina não subiram, desceram: 0.93 (tentei ir comparar com o da ultima consulta mas parece que o meu humor e vontade estavam tão em alto que nem escrevi e peço desde já desculpa. Mas sei que não aumentou este valor)

Hemoglobina boa, sem anemia. Potássio, Cloro, Cálcio, Fosforo e Sódio tudo bem. Numero de plaquetas e etc, dentro dos níveis normais ainda que para os baixos (o normal numa imunossuprimida) mas tudo ok. A única coisa que vi nas analises, mas que nem foi mencionado pela medica que me atendeu foi a Ureia que está acima do valor máximo ainda alguns valores (o máximo é 36 e e eu tenho 49).

Sei bem que isto não é demonstrativo da função renal do rim mas sim indicativo de que ou ando a comer muita carne vermelha (o que sei que nem ando) ou ando a beber pouca água (o que admito ser bem possível... e tenho q mudar!)



Notei ainda um valor alterado para menos, o Magnésio. Estava abaixo do normal uns pontos e admito que é algo que nunca prestei atenção, então decidi ir descobrir o que raio faz o Magnésio no nosso organismo... e a Internet diz:

"O magnésio é essencial em mais de 300 reacções bioquímicas no corpo e desempenha um papel importante nos músculos, nervos, e na função imunológica, impedindo a arritmia, dando força aos ossos, regulação do açúcar no sangue e os níveis de pressão arterial, metabolismo energético e na síntese de proteínas."

E quando pesquisei mais sobre o que acontece quando se tem em falta....

"A falta de magnésio pode provocar diversas doenças e estas podem ser tratadas com a suplementação de magnésio na dieta. Alguns sintomas de falta de magnésio são:

Tremores, sensibilidade a ruídos, fadiga,
depressão, nervosismo, tensão,
insônia, TPM, hiperatividade,
convulsões, cálculos renais, hipertensão,
diabetes melito, taquicardia, arritmias,
insuficiência cardíaca, espasmos coronarianos,
anginas, infartos, espasmos musculares,
cólicas menstruais, gangrena, eclâmpsia,
toxidade por chumbo, alcoolismo.

A ingestão de alguns medicamentos podem levar à deficiência de magnésio, são eles: ciclosserina, furosemida, tiazidas, hidroclorotiazidas, tetraciclinas e contraceptivos de uso oral."

Ok... admito que ando muito cansada, nervosa, tensa, apática, com a pressão arterial mais alta do que antes e num resumo "descontrolada" sem conseguir compreender ou corrigir. Posso culpar tudo ao magnésio? Duvido.

Nunca recuperei do mal psicológico e emocional que trabalhar com aquela gente cínica, falsa e mal formada que trabalhava na Midas me causou. Ainda hoje me dá nojo pensar que perdi toda a minha calma, estabilidade e rumo por um trabalho de merda! Antes ter partido uma perna do que ter assinado com aqueles ciganos! Mas como o passado é passado e só posso mesmo levar comigo a lição para não mais repetir... siga!

Na consulta a medicação da imunossupressão não foi medida. é a 3ª consulta em que isso não acontece o que me agrada muito. significa que o valor do Tacrolimus que andava ora 5.5mg ora 5mg, tem-se mantido bem e estável no meu organismo com uma medicação constante de apenas 5mg. Excelente! O que o meu rim precisa é de estabilidade e ritmo. Ele e eu.

Falei com a enfermeira sobre como me ando a sentir física e mentalmente e chegamos a um consenso que, tendo em conta que não quero tomar antidepressivos, devo rever a medicação que uso como calmante e criamos um plano de tomar em conjunto no mesmo dia dois medicamentos similares mas com resultados diferentes. De manha tomo o Unilan e como ao tomar o mesmo medicamento de noite durmo mal, acordo mal e etc... receitaram-me um que se chama Sedoxil, que pelo que li e perguntei, é da mesma família que o Unilan, mas para um resultado um pouco diferente. A ver se me dou bem e devo toma-lo antes de dormir e neste regime sem parar 30 dias como se fosse um tratamento ou cura.

A ver vamos... Existem alturas em que não me reconheço nas atitudes, reacções e em especial na apatia e falta delas. Eu não sou esta pessoa. Sou mais de rebentar do que simplesmente esganar. Adiante...

Falei ainda sobre vir a poder ter um filho ou sequer o que devo fazer, planear, projectar e ao fim ao cabo, preparar-me para uma decisão que sei que não pode ser tomada de ânimo leve ou naturalidade. Tenho 32 e em ter pressas, sei que tenho que me decidir sobre um não definitivo ou um talvez que precisando de alguma preparação e tendo riscos, quero preparar-me e conhece-los o melhor possível! Aqui se nota que a minha compulsão em saber tudo e controlar tudo permanece igual...

Trouxe um panfleto que prometo digitalizar e deixar depois noutro post.

Sei que a medicação terá que ser reajustada pois certos medicamentos como o Myfenax tem reacções adversas ao feto e que essa mudança e o estudo dos efeito da mesma na função do rim devem ser feitos pelo menos uns 6 meses antes sequer de começarem a preparação efectiva para o jogo real. Perguntei os riscos, exemplos, o pior e o melhor e acho que esclareci o que precisava.


Por agora fico-me por aqui mas prometo deixar mais informações quando digitalizar o folheto que trouxe e se tiverem duvidas estejam à vontade. Se souber, partilharei tudo. Se não souber, descobrimos juntos : )

E o meu prazo para a próxima consulta alargou de novo, por isso passei de 3 meses para 4 e volto lá dia 6 de Maio - no dia a seguir ao aniversário do Tó : )

E pronto... foi assim a ultima consulta.

Resultado: positivo.

Mesmo estando como que emocionalmente passiva, sei que posso sentir-me feliz. Sei que tenho mutio que lutar para recuperar a minha calma, paz, felicidade e saúde que neste momento significa acima de tudo perder peso e controlar a minha tensão, nervos e ansiedade.

Foco no futuro!

   

Dia 12 de Setembro de 2015 = 2 anos: Um marco :)

Ontem, dia 12 de Setembro, foi um dia feliz. Passado com as pessoas de quem mais gosto, entre risadas, comidinha boa, munta bubida bouaa e uma comemoração pessoal de 2 anos do meu transplante renal.

Um dia depois do dia que muitos ainda recordam com o fatídico tom de voz “11 de Setembro”, eu recordo o meu 12 de Setembro e toda a esperança, alegria e mudanças que me trouxe de volta.
O marco dos 2 anos é também o marco de reclusão de qualquer ideia de ser ou vir a ser mãe. Ou seja, posso se quiser, quisermos, falar já na hipótese aos médicos e afins.

Quero?
Queremos?

Sei que falhei com o relato da ultima consulta que foi no dia 3 de Julho, consulta que correu lindamente e aonde me foram até prolongadas as consultas com um distanciamento de 3 meses, por isso a próxima não falta muito, dia 2 de Outubro. A consulta correu bem, as analises estavam melhores. Comuniquei que nunca cheguei a tomar os anti-depressivos, pois tive a alegria de mudar de trabalhado a dia 11 de Junho, o que me afastou do veneno que destruiu a minha vida desde Dezembro 2014 até Junho 2015. A Midas e a merda de pessoas (com pouquíssimas excessos) que lá conheci danificaram-me física e mentalmente mais do que alguma vez poderia acreditar se me tivessem contado.

Hoje já não recorro aos calmantes nem em estado SOS, corro para retomar um palato e regime alimentar mais saudável e planeio retomar uma actividade física mais intensa que actualmente em breve. Tudo na busca da perda do peso e stress que ganhei naquele antro nojento. Adiante… é um processo de recuperação do eu que perdi e danifiquei, mas hei-de lá chegar. Devagar ou não, não desisto. Sou a única pessoa que nunca o poderei fazer.

E a consulta correu bem. O marco dos 2 anos está atingido e agora, tal como há 2 anos atrás quando acordei da anestesia e me disseram que era um rim fantástico e tinha já urinado 2 litros e meio assim que foi transplantado ainda na mesa de cirurgia… o futuro é meu e o que dele virá ainda depende de escolhas apenas minhas.

Obrigada a todos e todas as que me fazem sentir que mesmo nos dias em que as forças, a paciência, a energia e a vontade me falham.. mesmo que chova, sã ias lindos e merecedores de tudo apenas porque vocês existem na minha vida e fazem dela um sitio brutal para estar. :)

Obrigada de coração!

   

23ª Consulta: Até para nos podermos levantar temos que chegar ao fim do poço...

Normalmente escrevo o registo das minhas consultas no mesmo dia ou no dia seguinte o mais tardar.
Este vem com uma semana de atraso. Porquê?

Porque eu não ando eu mesma. Porque não me sinto inteira ou dona da minha vontade, força ou espírito. Porque, parafraseando os médicos e enfermeira que me viram no dia da consulta, eu estou com uma depressão. Eu. Com uma depressão. Ainda me soa a anedota ou surreal. Depois de tudo o que já vivi na minha vida. De tudo o que aparei, aguentei, naveguei e superei e estou AGORA com uma depressão? Não me leiam de foram arrogante ate porque como já disse algures, eu escrevo para mim, por mim, em forma de catarse ou organização exterior do que me entope interiormente. E de forma paralela, uso o meu eu como prova de que não sou diferente ou individual e se não o sou, também tu que me lês e pensavas ser o único a passar pelo que descobres agora que eu passo… também não és um ET neste mundo. Na pior das hipóteses, somos dois ET’s neste universo, mas que fiquemos cientes de que sozinhos ou excluídos nunca seremos. Somos apenas complicados e somos mais do que pensamos. Isto é positivo, não achas?

Mas como dizia. Eu estou com uma depressão. 

Eu que não consigo ficar na cama por mais sono que tenha. Que todos os dias faço o que tem que ser feito em casa, dou 150% no trabalho e divido os minutos poucos que tenho em tentar manter vivos os fracos fios de comunicação que me ligam ás pessoas especiais na minha vida. Eu que não me escondo nem desejo de forma alguma terminar a vida que tanto luto para viver e ser minha. Eu estou deprimida. … Tenho que dizer que concordo para que seja real ou é real mesmo que eu discorde? Vale de algo discordar? Ou concordar? O Tó diz que a negação é uma prova da depressão. Acho que ele confunde aqui com os viciados… mas se calhar é tudo o mesmo. Ou parecido. Quem sabe…

A consulta.. como disse no post que escrevi enquanto estava a decorrer a manhã da mesma (ler : Desabafo da primeira parte da consulta...  ) , tive dois (seguido de um terceiro com o nefrologista na altura de saber como correram as analises) breakdowns. Prefiro não me prolongar muito mais na violência emocional que foi aquele dia. Odeio o completo sentimento de medo e receio pelo resultado dos exames e a incerteza de saber como estou. Pior. Saber que não me tenho sentido bem emocional e psicologicamente e o pânico de que isso se comece a manifestar fisicamente. Nem quero recordar esse sentimento por isso prefiro ficar por aqui no que a isso refere.
 

 
Resultados: ureia, creatinina subiram. Nada alarmante mas subiram. Peso subiu. Tensão arterial também subiu. Justificaram em parte pela forma como me tenho sentido emocionalmente. Nervos, ânsia, stress… era quase irreal que não houvessem demonstrações físicas do meu estado constante. E por favor não me digam o que eu sei. Que não me devia de deixar afectar por bla bla, ou que sou mais forte do que bla bla ou que vou ultrapassar isso bla bla.. não me levem a mal, mas eu sei disto tudo. Simplesmente se calhar não sou mesmo tão forte quanto acham. Se calhar não é uma escolha masoquista minha deixar que isto me afecte. Se calhar não sei como ultrapassar isto. Se calhar á momentos em que quero apenas gritar e berrar. Não devo ser uma boa depressiva porque ao invés de esconder-me sobre mantas e chorar o dia todo, eu quero sair á rua e gritar e bufar (com algumas lágrimas ao meio de certeza… eu largo-as quando atinjo picos de emoção) aos quatro ventos tudo o que me pesa na alma.
 

 
Portanto, os valores estão um pouco alterados, mas ainda nada de grave. Foi detectado uma possível nova infecção similar à de Dezembro de 2014 quando tive que estar a tomar aquele medicamente quase 4 meses ou 5.. é identificada nas analises como PTHi. Irei repetir as analises de forma adequada e direccionadas para tirar a limpo se é confirmado ou não daqui a 1 mês. Sim… as consultas ao invés de espaçarem alem dos 2 meses, a próxima encurtou. E pelo médico seria daqui a 10 dias, mas ficou acordado devido a agendas e etc que ficaria para dia 3 de Julho.
 

 
Na medicação alteraram o tacrolimus para 5mg ao invés de 5.5mg. E o medico decidiu receitar-me meio comprimido de Victan de manha e a outra metade de tarde se sentir que preciso. Victan é um antidepressivo. Argumentei que não queria, que tenho receio dos efeitos, que não me quero sentir meio adormecida ou mocada… mas após insistência e recomendação, cá vim com a receita que aviei e tenho tomado o meio comprimido de manha e o efeito é zero. Faz menos que o calmante que tomava antes. Com o calmante ficava calma, com o antidepressivo nesta dosagem, não sinto nadica de nada de efeito. Nem calma nem nada. Mas recuso-me a tomar a outra metade de tarde. Ainda receio ficar uma zombie e pior que isso, criar habituação ou o que seja..  O calmante foi-me dito para tomar só se precisar de ajuda a noite para dormir. Mas também deixei de o tomar.

Faço bem? Faço mal?
Já não sei se o que decido fazer ou as consequências que me acontecem tem alguma influencia minha boa ou má. Sinto-me descontrolada dentro de mim mesma. Como se me tivessem sentado amarrada a uma cadeira dentro de mim mesma e me façam girar e girar e girar e totalmente indefesa ao que vou vendo acontecer, vou bufando e gritando e sentindo as emoções mas sem qualquer poder sobre elas ou controlo sobre o que as faz surgir. Sinto que perdi alguma válvula ou sofri algum dano e agora funciono danificada. Metade do que era. Menos do que sou.
 

   

Alguém me entende? Será que faço sentido ou devo reservar cama no Júlio de Matos?
Por favor não me levem a mal se sentirem que brinco com coisas sérias. Tento achar uma fuga lógica para o amontoado de pensamentos que ainda tento descortinar. Desculpem se me levarem a mal. Combinado?

Tenho portanto medicação alterada, ordens para ficar melhor, perder peso, caminhar e abstrair-me daquilo que me colocou neste buraco em que estou.

Por isso e após 1 semana de baixa que o medico me receitou (e terminou esta quinta passada), rescindi o meu contracto e … e agora o futuro me dirá se tomei uma decisão que me ajudará ou não.

Próxima consulta: 3 de Julho. 

Wish me luck. 

E por favor, não se preocupem. Agradeço de coração que o façam, mas não gosto de saber que ficam assim por minha causa. 

PS: Não sei lidar com a pergunta “como estas?” e respondo sempre “bem, ok, tudo bem” porque a resposta “mal, péssima, não sei, estou um caos, help” é-me impossível e inatural de dizer. Alguém por ai que se identifique com isto… ?

PS1: Peço desculpa a todas as pessoas que sentem que não lhes respondo ou falo. Juro por tudo que não é nada contra ninguém. Sou literalmente eu (velho chavão eu sei, mas sincero e real aqui).

(a ultima consulta foi no dia 29 de Maio e mais uma vez desculpem o atraso neste registo)

    

Desabafo da primeira parte da consulta...

Momento do dia...  desmanchar me por completo quando a enfermeira me perguntou como estava,  que não parecia bem.

Sei que não me entendem,  mas eu sinto uma vergonha profunda por estar como estou devido a uma gaija e um trabalho mal pago.

Eu cresci entre maus tratos físico, emocionais e psicológicos.  Sobrevivi,  com marcas mas aquí estou funcional e sem defeitos de maior. Sai da casa deles com a minha roupa,  o meu PC,  4 almofadas e mais nada além de um saldo contabilístico de 500 euros negativos não feitos por mim. Sempre me mantive de pé com ou sem forças e sem o apoio ou ajuda de ninguém pra NADA a não ser o Tó.  Passei pela noticia de achar que estava grávida para a de o meu corpo estar a fazer shutdown e ter uma doença crónica com entrada imediata em hemodiálise. Sobrevivi,  aprendi,  adaptei me e avancei até ao dia em que veio o transplante. Vivi dificuldades físicas económicas psicológicas e nunca quebrei em toda a minha vida,  por mais pisadela, traição  e humilhação que tenha recebido até hoje e é agora e por isto que quebro??????

Às vezes penso e digo em voz alta "Onde raio está a pessoa que eu sou ou será que já não existo mais? " e depois respiro fundo e tento fingir que não me sinto como me sinto porque existem pessoas que se preocupam comigo e que fazem de tudo para que eu esteja bem e ainda assim...  sinto que ao me sentir assim  e sem conseguir controlar como me sinto,  que lhes falho e...  sei lá.

Desculpem o desabafo mas precisava de processar como me sinto porque nem sei dizer como estou..

22ª Consulta: Resultados positivos num momento dificil

E mais uma consulta.

Desta refiro-me á que tive na passada quarta-feira dia 25/3 (mudaram entretanto do dia 26 para dia 25) e o facto de só hoje estar a escrever o que normalmente coloco no mesmo dia ou dia seguinte… diz muito sobre com que fios teço a minha vida actualmente. Não que este atraso ou lentidão esteja relacionado com a dita consulta pois não o é. Com o rim está tudo óptimo. É um sobrevivente e guerreiro que sobre os níveis de stress e nervos que são a minha vida actualmente… consegue sobreviver e prosperar.

   

   

Devia de estar eufórica e louca de alegria pois pela primeira vez há já não sei quantos anos, a minha creatinina esta abaixo de 1.0! está a 0.93 e isso faz transbordar o meu coração de alegria por saber que por pior que esteja a minha vida e cabeça neste momento, que mesmo estando com a tensão mais alta por permanentes níveis de stress e cansaço, irritação e nervos… e ainda que me esqueça de beber a agua que devia e coma porcarias que não preciso, não devia e não me fazem nada de bem… APESAR DISTO TUDO.. este rim é pai e mãe para mim e mantêm-se firme sobre fogo e ferro!

Alivia-me a alma massacrada saber que ao menos isto, especialmente isto, segue o rumo que desejo. O positivo. 

Eu não vivo na ilusão da felicidade plena, constante e eterna. Conheço e sei os momentos negros e núbios que a vida nos trás, mas procuro sempre o positivo, o vislumbre da brisa que suaviza o mais escuro, o mais desamparado dos momentos. E nos últimos meses, desde que fiz uma escolha profissional a qual arrependo-me de tal forma desesperada que já chorei, gritei, amaldiçoei e sei lá mais o quê… temia pelas repercussões no meu rim pois na minha sanidade mental tenho total conhecimento dos danos.

Arrependo-me… oh!! como me arrependo. E esforço-me por procurar um caminho positivo e quero desde já agradecer a todos os que tão carinhosamente e prontamente se colocaram disponíveis para me tentar ajudar. Espero em breve conseguir regressar a alguma normalidade minha. Encontrar o meu equilíbrio e conseguir respirar sem este peso na alma mente e corpo. Espero mesmo. Mesmo!

Mas quero falar-vos da consulta. 

Correu bem, muito bem. Com as analises tudo bem. Era para ter ido fazer aquela resma de ecografias renais e torácicas etc no passado dia 17 mas foram adiadas e remarcadas para dia 29 de Maio e acrescentada um ecocardiograma para o mesmo dia que pedi para coincidir com a próxima consulta. Inclusive recebi os resultados da tomografia óssea que fiz há 1 mês no Egas Moniz (em acompanhamento com o estudo sobre os efeitos da ingestão de vitamina D – em forma de gotas, medicamento Vigantol – diariamente por um transplantado renal feminino (e masculino? Admito que desconheço se foram escolhidos homens para este estudo). Os resultados são óptimos, ditos pela Dra. “tens uns ossos óptimos!”. Excelente! Rim óptimo! Ossos óptimos apesar de ter tido sempre valores muito altos de fósforo durante a diálise!

   

Então porque comecei a consulta com a enfermeira ás 9h muito tímida, envergonhada e nervosas.. a tentar contar o que é a minha vida actualmente e como anda a minha mente… a tentar não chorar enquanto o faço e menciono ter vergonha de pedir um calmante a Dra. ? Para mim é uma vergonha. Não me entendam mal. Não me refiro a mais ninguém alem de mim. A única vez que tomei foi quando a dosagem de cortisona estava tão alta que precisei desse apoio para contrabalançar-me. E fui a primeira a fazer sozinha um auto-desmame assim que a cortisona baixou e sob receio de qualquer propriedade aditiva. E agora venho pedir? E tudo porque vivo o pior momento profissional e emocional da minha vida? Por passar o dia sob constante terror e pressão psicológica? Por sentir que já não aguento mais e que vou quebrar?...

Sinto que depois de tudo o que já vivi e sobrevivi antes e após esta doença… sinto que devia de conseguir digerir isto e não consigo. Não consigo mesmo. Sinto-me fragmentada. Sinto-me esmagada. Sugada e atrofiada. Sinto que todos os dias sou espezinhada um pouco mais e esta constante diária esta a dar cabo de mim. Não sou a única e vejo nas pessoas que navegam o mesmo universo que eu o mesmo sofrimento constante e atrofiante. E merecemos melhor.

Mas divago novamente… desculpem. Custa-me esquecer e focar…

Consulta boa, resultados bons. Medicação imunossupressão manteve-se : 5.5mg Tacrolimus, 500mg Myfenax 2x ao dia, 5mg Cortisona e o meio antibiótico a seguir ao jantar + 6 gotas de Vigantol ao pequeno almoço ou lanche. A isto acrescentei o que espero pode ser o mais provisório possível 0.25mg de Alprazolam (comprei o Unilan que era o mais barato) 2 x ao dia, especialmente nos dias em que não consigo dormir bem ou sinto que estou a rebentar. É a dosagem mais baixa que é o que quero e dá-me o efeito semi tranquilizador que me permite suportar um pouco mais controladamente o dia-a-dia.

E pronto, aqui estou. 

Com um misto de sensação de humildade-vergonha-tristeza-esperança-resistência. 

Não entendam que estou vencida. 

   

   
Isso nunca! Sinto-me cansada. Sinto-me como nunca me senti, mas tal como nunca desisti, não será agora que o vou fazer. Na minha vida muita gente, muitos momentos, muita coisa me aconteceu com o intuito de me deitar abaixo e desfazer, mas as mossas e cicatrizes que tenho mostram que podem-me partir mas não me vão quebrar. Eu pego no impulso da queda e uso para subir de novo. E assim espero conseguir vir a fazê-lo. Espero sinceramente.

E não quero que ninguém fique preocupado ou a pensar que estou pessimista/deprimida ou o que seja. 

Sei que não é esta a Tania mau feitio que conhecem, mas na vida existem destes momentos e temos que os saber sobreviver para poder ganhar a sabedoria das lições e sair do outro lado. Não estou deprimida. Achei inclusive piada quando a enfermeira disse a Dra (quando ela me perguntou se precisava só do calmante ou de um antidepressivo) que eu “devia era de precisar de um antidepressivo porque aquela Tania calada e triste que ali vira o dia todo não era normal”. O que disse a Dra repito : nunca em altura da minha vida decidi desistir! Já passei por muito e se fosse para desistir tinha-o feito há muito tempo atrás. Escolhi que por pior que me façam, sairei sempre do outro lado e contra tudo e todos, serei sempre fiel a mim e a quem mo merecer.

E mantenho aquilo que acredito, sinto e penso. 

Pronto, vou dormir e voltaremos a falar disto quando as galinhas tiverem dentes, eu perder os 2kg que ganhei desde que ali trabalho (Dezembro) ou talvez na próxima consulta dia 29 de Maio… o que acontecer primeiro. Combinado? ;)

21ª Consulta: a 1ª de 2015

E hoje foi dia de consulta pós transplante em Santa Cruz. 

Se alguém se recorda, o que duvido ;) , era pra ter sido dia 15 deste mês, mas ligaram-me a remarcar para hoje pois “não tinham médicos” naquele dia.

Atrofiei um pouco, pois estes últimos meses não tem sido fáceis a nível de gestão pessoal entre o que é um “equilíbrio desequilibrado” de vida profissional e a minha vida pessoal onde grande fatia consiste em gerir o que é virtual, real e físico. E aqui o físico é ouvir o que o meu corpo, o meu rim e tudo o mais me diz, me pede etc… Atrofiei ainda mais porque de consulta em consulta mexem nos valores do tacrolimus de 5.5 para 6mg, então tenho sempre cápsulas de 5mg, mas ando sempre com as de 0.5 ou de 1mg contadinhas e tinha apenas o suficiente para o dia da consulta e finito. Fiquei mesmo preocupada mas correu tudo bem.

A consulta correu bem, ainda que não estivesse programado a consulta com as enfermeiras de manha (seria a 1ª vez..), elas viram-me lá e como estavam a passar infos para o sistema informático, acabei por ter consulta na mesma e ir fornecendo dados pessoais para entrada no sistema. Depois a minha adorada nutricionista faz anitos hoje e não estava a trabalhar como é óbvio! Então não tive consulta com ela.. nada de pesagem e ralhar-me… coisa que terá deve e com razão. Desde que comecei a trabalhar que aumentei quase 1kg, e ainda que continue a seguir as regras de peso.. tem sido o Tó a cozinhar muitas vezes e usa gorduras.. alem disso não tenho tido tanta contenção em dizer que não a uns pecados que são totalmente nulos de motivo! Tenho consciência dos erros e não os quero cometer, como tal, cabe-me a mim controlar-me e não os cometer, certo!?

Como disse, o atrofio na parte profissional anda a deixar-me toda desregulada… ando inclusive feito idiota de me esquecer de beber imensos líquidos e foi o único apontamento que vi reflectido nas analises. Ainda que o Dr. me tivesse dito que estava tudo bem (creatinina baixou para 1.09 e estava antes 1.13 – o que demonstra boa função renal o que é que se quer!) eu bem vi um aumento na ureia e a justificação pode ser “ingestão de demasiada carne ou desidratação” , logo… comer menos carne e beber mais agua sodona Tania!!
 

  

Eu sei que não ando a brincar com a minha saúde e não estou feito uma desequilibrada a esquecer-me das coisas. Sou das pessoas mais obcecadas em apresentar resultados e sempre acima do espectável. E a isto inclui a minha saúde acima de tudo. Quero ser uma paciência A++! Mas parece que parte de mim está em linha recta e a outra anda aos tombos.. e ando mesmo muito cansada e descontrolada emocional e mentalmente para aquilo que é normal em mim. Preciso de conseguir abstrair-me á parte crua do que é diário e encontrar de novo o meu “eu”, o meu centro. Preciso de voltar a meditar, fazer reiki ou pintar. Preciso mesmo! Repitam-me sff “precisas mesmo!” até que eu fiquei surda e farta. Obrigada :)

Mas pronto, lá vim para casa, até mais cedo do que pensava. Marquei ainda uns exames que são os “normais anuais”, na sua maioria eco’s aos rins nativos, ao excerto, função renal e raio-x, etc…
Tentei que fossem para o mesmo dia da próxima consulta para não andar a perder mais dias de trabalho mas “não é possível bla bla, só casos excepcionais de quem mora muito longe bla bla” e eu um dia mato alguém com essa excepção que parece valorizar e criar vantagem apenas a quem vem de longe: medicamentos, exames etc… E eu que não moro longe mas gasto no mínimo 10€ para ir ás consultas + o dia de trabalho que perco e a média do que é esperado para parte do meu premio que me é automaticamente roubado??? Alguém tem uma excepção para mim? Ah poissss….

Na farmácia foi novamente outro sitio de stress pois reclamei da regra de “apenas para 1 mês” pois ando a perder dias à pala disso. Lá me deu um extra de 10 comprimidos alem dos de 30 dias para compensar eu estar sem stock de emergência, mas fiquei na mesma com as folhas de receitas para levantar adicionalmente em Fevereiro e Março… novas visitas… que ou perco parte do dia ou tenho que pedir ao Tó que vá por mim..

Exames em Sta. Cruz para dia 17 de Março e próxima consulta dia 26 de Março. 

Espero (quero!) até lá ter
- perdido mais peso
- achado um equilíbrio
- adquirido vícios e hábitos de alimentação
- criado melhor gestão do meu tempo
- uma correcta gestão dos líquidos ingeridos.

E durante o dia tirei umas fotos enquanto fazia tempo à espera das consultas e agora que fiz o que sinto sempre que devo e quero fazer, por vocês e por mim… :) vou nanar.

 

Ainda consegui limpar o chão todo de casa, ir ás compras e tratar da roupa, fazer uma sopita (para ajudar a aumentar a ingestão de líquidos) e uma salada de frutas (para fugir a qualquer vontade pecaminosa) por isso afinal o dia até acabou por ser produtivo. Obrigada por estarem ai, acreditem que são parte da minha sanidade mental ;) agradeço a companhia mesmo quando ralham comigo.

Beijinhos e bons sonhos.

    

20ª Consulta: Safe sailings e até ao ano que vem

E mais uma consulta. A consulta que regista que mais de 1 ano se passou, 1 ano e dois meses precisamente. O ritmo das consultas é agora de 2 em 2 meses e ainda que gostasse que fosse (e virá a ser) mais espaçado, sei que quando esse espaçamento acontecer, vou sentir-se receosa que entre consultas algo corra mal em mim. Mencionei-o ate as enfermeiras e medico que riram quando disse que quando estivesse com um espaçamento de 6 meses (o máximo para um transplantado, uma vez que todos nós deveríamos de fazer um check up nem q seja de analises ao sangue e urina de 6 em 6 meses) eu mesma devo ir a um laboratório qualquer e pedir análises de urina e sangue, só para descargo de consciência.

Eles riem-se e eu sei que tem uma certa piada que também sorrio, mas a realidade é que quem fala isto é quem se recorda da maquina da diálise e vendo a minha vida já tão complicada sem emprego, não lhe quero acrescer uma maquina de diálise dia sim dia não. Adiante…

  

Munida do meu livro, da minha garrafa e máscara (não fiando nos surtos da moda e o facto de estar num hospital..) e correu tudo bem. Analises bem, peso bom a diminuir (não tão rápido quanto queria mas pronto.. o atrofio de estar desempregada anda a destruir a minha calma e equilíbrio interno e ando , sinto que ando um pouco fora daquilo que queria fazer e seguir.. ). A única coisa que para mim não esta boa foi a creatinina ter aumentado um pouco. Um nadica de nada e como sempre dizem que não faz mal, não indica nada ate porque esta mais alta que na ultima analise mas mais baixa que as anteriores, mas já sabem como sou… quero down down down e não o oposto. Sei também que possivelmente a culpa é minha pois esqueço-me de beber agua.

SIM! Eu sei, não precisam de me ralhar que para isso estou cá eu. Mas uma pessoa que se esquece não é de propósito, ate porque não sou parva de pensar “ahhh deixa cá não beber muita água”. Esqueço-me. Juro que é mesmo esquecimento parvo. E anos e anos de controlar a sede, viver com ela, fazem com que me esqueça pois aquela falta de liquido ainda me é tolerável. Mas não quero cá asneiras e por isso plantei garrafas pela casa toda de forma a beber bastantes mais agua. Sei que bebo líquidos á vontade, mas ainda não tenho aquela “esgana” de poder chegar ao fim do dia e dizer que bebi uns bons 3lt ou perto disso. Portanto: água! Lots of it!

De resto.. mudaram-me apenas novamente a dosagem de um dos imunossupresores, o tacrolimus, mas já nem me preocupo. Já percebi que consulta sim consulta não ele lá passa de 6mg para 5,5mg, porque no meu sangue esse valor deve manter-se estável num patamar e pelos vistos com 6mg aumenta muito acima disso e com 5.5 depois baixa muito. Defeito de gente parva pelos vistos, mas não é grave e os acertos lá vão sendo feitos. 

O que chateia agora é saber que dentro de 2 meses, portanto dia 15 de Janeiro volto a consulta, mas antes disso volto para ir buscar a medicação que já antes vos falei que agora só dão para 1 mês no máximo..  Fico frustrada pois é um gasto de dinheiro e tempo que podia ser perfeitamente desnecessário e o qual não ocorre noutros hospitais com outras unidades de transplante, mas pronto. Cada qual com as regras e ou aceitamo-las ou não. Certo?

Portanto, tudo correu bem (apesar de ser um dia de greve dos enfermeiros, as da unidade de transplante surgiram todas) e espero, tal como disse a enfermeira, que na próxima consulta possa dizer que já estou empregada :) isso sim seria uma excelente noticia. Wish me luck and see you next one on 15/1/2015! ;)

            

19ª Consulta: Aniversário de 1 Ano

Primeiro quero mesmo pedir desculpa por não ter ainda colocado o post da consulta. A consulta do aniversário do rim foi dia 12 como tinha avisado, mas tenho andado esquisita com este tempo manhoso que parece que me deixa fora de mim. Este calor abafado, chuva e tempo da treta que nem morde nem deixa morder esta a tirar-me do sério! E a vontade ou a concentração para me sentar e escrever algo legível e semi alinhavado (que nem sempre sai muito direito em linhas tortas ;) tem sido quase nula.

Mas como não quero que pensem que algo correu mal e também porque não posso permitir-me cair numa nulidade ainda maior do que aquela que é “não ter trabalho” já significa.. aqui estou. :)

A consulta correu bem!!! E muito obrigada a todos os que de alguma forma me deram parabéns como se do meu próprio aniversario se tratasse. Para mim foi muito especial pois senti que alem de mim, o meu rim é protegido com boas energias e carinho de mais pessoas e isso vale imenso, acreditem.

Ora vamos primeiro ás coisas praticas de todas as consultas, um registo para mim e para quem isto interessar (seja porque espera pelo seu tx, já vive com o seu tx ou conhece alguém nestas situações).

As minhas análises estavam boas!
Recebi parabéns de enfermeiras e médicos.

• Valor de creatinina: 1.07
• Valor de ureia: 43
• Taxa de filtração: 69%
• Hemoglobina o mais algo em imensos anos: 14.3
• Acido úrico: 5.0 
• Proteínas Totais: 7.1
• Sódio: 140
• Potássio: 4.0
• Fósforo: 3.2
• Cálcio: 9.9
• Glucose: 72
• Colesterol HDL: 82 / Colesterol LDL: 46

= todos dentro dos valores normais e no caso da creatinina e ureia, estão rés-vés com a normalidade, o que é normal e cada vez mais baixo :)

1. Valores diários e constantes de BPM: 72/76
2. Valores diários e constantes de TA: 115/76

Perdi peso desde a última consulta há 2 meses, o que perfaz quase 5KG desde o transplante (independentemente do que dizem que com a medicação no primeiro ano se aumenta 20kg bla bla, isto depende de pessoa para pessoa e do que se faz). Se bem se lembram tinha aumentado de peso após transplante pois o meu corpo reabsorveu soros e os líquidos que anos de diálise me tiraram. Estou agora com o mesmo peso que tinha quando fiz a minha última diálise, portanto o que antes chamavam peso seco e eu agora chamo peso desidratado. Fico feliz não só porque me sinto melhor, mas porque encontrei um equilíbrio e uma forma de conseguir de forma saudável o que durante anos foi uma guerra. E faço-o com paciência, calma e sem perder a meta ou matutar sobre ela.

Resumo: excelente consulta e a próxima é daqui a 2 meses no dia: 14 de Novembro!

Fui promovida para 2 meses de distância entre as consultas novamente, o que é a melhor das notícias, não fosse ter saído uma regra desde Junho aonde o hospital apenas entrega medicamentos (os imunossupresores) para 1 mês. Opá…. Ridículo! Para mais se pensarmos que há pessoas que vêem de muito longe: Algarve, Alentejo etc.. e quando se tem consulta por exemplo de 6 em 6 meses, não me parece que haja bolso para suportar viagens mensais para trazer uma medicação que é vital para a permanência do órgão.

Mas pronto, como disse, correu bem!

Agora algo que quero que fique registado, pois o meu blog é o meu diário pessoal e quero mais tarde voltar e ler para que nunca me esqueça, por isso se calhar esta parte é meramente para mim.

Fez dia 12 de Setembro de 2014 que alguém perdeu a vida. Um homem por volta dos 40’s. Morreu e deixou família, penso eu. Deixou amigos, quem sabe filhos, sonhos, memorias, saudades. Há 1 ano atrás esse homem morreu sem se recusar em vida a doar os seus órgãos, o seu corpo, para que outra, outras pessoas pudessem ter uma segunda oportunidade de viver.

Não me quero nunca esquecer que lhe devo imenso. Não consigo traduzir em palavras mas se olhassem-me para os olhos enquanto penso e escrevo estes sentimentos, iriam perceber a emoção que me inunda. Devo-lhe imenso, para alem das palavras.

Enquanto eu festejo 1 ano e vocês me dão parabéns por 1 ano, algures há quem sofra por recordar que faz 1 ano que perdeu um marido, um pai, um filho, um amigo, um irmão, um conhecido, uma pessoa.


Mesmo não sabendo que pessoa era, se tinha cometido erros ou não, o que acredito que tivesse, pois todos os cometemos… queria dizer-lhe obrigada. Queria dizer obrigada a família que ficou. Queria dizer em lágrimas o que não encontro palavras para traduzir. Queria perguntar se ele gostava de coco e favas. Não se riam, mas eu que sempre odiei, agora adoro. Queria perguntar se ele sorria, se falava alto, se era um bom homem ou um miúdo traquinas. Melhor, um bom homem sei que era, não duvido nem por um segundo. Para mim será sempre um grande Homem e não querendo causar dor ou mais sofrimento a quem ficou a sofrer a sua perda, queria mesmo muito que soubessem que tive um 1º ano sem problemas, que o rim, o nosso, o dele e agora meu, que tem se portado exemplarmente. Agradecer-lhes por isso e dizer que farei o possível para honrar a sua dádiva pois nem por um segundo a tomo por vã ou comum.

Podem achar que como não temos que assinar nada em vida para doar em morte, pelo contrário, quem quer não doar tem que assinar a declarar isso. Mas não julguem que é algo assim tão simples. E que o rim não estaria aqui tão bom, tão forte e saudável se em parte a força e essência da pessoa com quem ele nasceu e cresceu por mais de 40 anos não fosse também ela forte e saudável.

Por isso quero terminar com o sentimento de gratidão, e se possível for, uma onda de pensamento carinhoso e protector para a alma que foi e os seus companheiros de viagem que ainda cá ficaram e que dia 12 de Setembro de 2014 recordaram 1 ano de saudade e perda.

PS: Sei que este post já vai pra lá de longo mas quero apenas deixar um conselho , que vale o que vale por isso, a quem faz este percurso. Oiçam o que outros transplantados vos dizem como exemplos ou opiniões e nada mais do que isso. Ao longo deste ano, recebi conselhos de muitos transplantados que se adaptaram a mim e os quais agradeço de coração pois foram dados em forma de exemplo e não regra. E recebi "ordens" de outros que devem achar que aquilo que pensam deveria de estar escrito em pedra e todos só serão felizes se os idolatrarem. Somos tx mas não faz de nós mais ou menos que qualquer outro ser humano! Por isso o meu conselho fica: oiçam, pensem, questionem os profissionais, e pensem, decidam e observem o que melhor se adapta ou aplica a vocês.

E sejam felizes, pode ser? :)

Amanhã

Vou-me sentar aqui um pouco e desabafar algo q tem vindo a acumular desde o inico de Setembro (já agora, nunca pensei andar mais cansada na caximona agora do q em todos os anos de dialise-work-casa rotina)...

Amanhã faço 1 ano de transplante. 

Nunca estive tanto tempo entre consultas. 

Sinto-me bem mas o receio de que algo oculto exista... está sempre na minha parte parva interna. 

Mas faço 1 ano, no meio de mta confusão e desilusão pessoal e profissional, o meu rim, o rim q me salvou a vida, tem sido uma história de sucesso.

Faço amanhã 1 ano. 

Só de dizer ou escrever esta frase sinto aquela sensação de encher-nos o peito de emoção e ficarmos de olhos marejados. :)

Fazemos amanhã 1 ano. 

PS: e amanhã vamos a consulta poizé :)