Respondendo a algumas perguntas…

Sim, continuo de baixa.
Como vou indo? Uns dias maus outros piores, alguns bons. Quando estou sentada e depois tenho que me levantar e andar, os meus joelhos parecem não querer funcionar e doem-me imenso. Coxeio quando começo a andar sempre que estou antes parada. A própria base do pé dói e custa a andar até apanhar o ritmo.
Quanto tempo vou ficar de baixa? Não sei. Não quero ficar muito tempo pois temo pela nossa liberdade e estabilidade financeira, mas há dias em que agradeço aos céus não ter que ir trabalhar pois juro que não conseguiria. Nunca sei quando acordo sem dores agoniantes no meu hematoma da perna ou no cateter ou na fistula. Cada dia é uma aventura no desconhecido da dor. Cada vez me habituo mais a sentir constantemente algum tipo de dor e já deixei até de tomar o comprimido que servia de analgésico pois já nem faz efeito.

O que sinto? Raiva, frustração, inquietação, medo, saudade. Raiva e frustração quando algo me relembra que já não estou equivalente a qualquer outro ser humano saudável, pois não sou saudável. Quando isso acontece? Quando por exemplo me apercebo que não posso beber sempre água quando tenho sede. Que não posso ir comer um gelado quando sentir calor e vontade. Que não posso comer fruta livremente. Que nem sequer feijão frade ou sopa posso comer. Que não consigo correr e que no supermercado tenho que me proteger de possíveis cotoveladas ou empurrões na fistula. Quando alguém vislumbra um bocado do penso do cateter no peito/pescoço e que por isso fica a olhar com aquele “olhar” – um misto de curiosidade, pena e medo.

Toda a minha vida tentei ser igual aos outros, invisível, mas mantendo a minha individualidade. Matar ou morrer, mas nunca desistir. Saber quando respirar e quando atacar. Um sorriso perante o medo e uma lágrima quando sinto tristeza.

Agora já não sou igual aos outros. Nunca voltarei a poder tentar ser. Mas também não sou individual. Neste momento parte do que fazia o meu “eu” perdeu-se. Perdi e continuo a perder numa luta que ainda agora começa e para a qual ainda não sei como lutar. Não desisto, mas não me encontro a vencer. Isso é de certeza. E isto é como me sinto.

Arrependimentos e Saudades

Tirei finalmente os pontos da fístula. Tem assim o formato de uma linha semi arredondada com 8 pontinhos de cada lado que era aonde estavam os pontos. Fica na dobra de dentro do braço esquerdo e funciona. Quando lhe toco sinto aquele vibrar típico da coisa. Detesto-a. É uma marca definitiva das dores que irei ter quando for usada para os tratamentos. Só de imaginar que irei ser picada sempre, 3 vezes por semana, naquele braço com aquelas agulhas que de pequenas não teem nada… ate tremo.

A única coisa boa da fístula é que me irá fazer tirar definitivamente o cateter que tenho no peito e que parece começar a provocar-me alguma alergia ou irritação na pele e isso pode desenvolver em infecção. O que não quero. Não quero nada disto. O que queria era ter apenas os problemas normais de uma pessoa de 26 anos. Queria andar preocupada com o que dar o António para os anos dele quando os mesmos se aproximam a correr. E não andar preocupada com a consulta de transplante em santa cruz na próxima terça da semana que vem. Não andar preocupada com os quilos que ganho se beber mais água. Não andar preocupada com os horários dos remédios. Não andar preocupada com os pagamentos das baixas. Não andar preocupada com os tratamentos e merdas afins.

Ate o simples prazer que eu tinha de tomar banho me foi tirado. Agora demoro uns 40 minutos minuciosos em que tenho que ter cuidado com o penso do cateter para não o molhar, com a fístula para não lhe tocar e o caralho afins. Tiraram-me todo e qualquer pequeno prazer que tinha antes. Nada de fruta, nada de água, nada de nada. Nem vontade para o que quer que seja tenho.

A única coisa que sei é que não posso parar. Se paro, nunca mais consigo continuar. Por isso continuo. Por isso pedi ao António para trazer a bicicleta de ginástica que temos e monta-la na sala. É o eu me ajuda a continuar quando tudo o resto me puxa para baixo. Ultimamente ate as minhas articulações me parecem castigar mais quando estou algum tempo parada e me tento mexer de novo.

Como o António diz: ele, que sempre bebeu na juventude, e que fuma que nem uma chaminé e come todo o tipo de merdas e doces, está ali forte que nem um touro. Eu, que sempre tentei comer saudável, nunca fumei, nunca bebi álcool nem fiz merdas, tou aqui a cair de podre.

E no meio disto tudo, ate sinto saudades dos clientes a reclamar e dos meus colegas “chatos”. O que eu não dava para poder voltar a esses tempos e dar-lhe o devido valor. :(

Um dia de cada vez

Agradeço o apoio e as mensagens/emails de todos.

Não coloquei o post abaixo na procura desse apoio, mas mais como uma válvula de escape. Uma forma de processar e tentar respirar, acalmar-me. Funciono melhor assim.

Entretanto já estou em casa desde o dia em que coloquei o post abaixo e tenho ido ás sessões de diálise. O meu cateter central já não dói, incomoda apenas. Mas finalmente ontem tirei o penso que tinha no pescoço, junto com os pontos, o que faz com que, quando cicatrizar a ferida dos pontos, não se note nada pois a ligação do cateter fica mais abaixo perto do seio. Claro que eu sinto-o sempre e sei que esta lá…

Fiz a fístula no braço esquerdo e essa sim dói-me. Ando a tomar analgésicos, mas não deixa de me incomodar bastante e relembrar com qualquer ligeiro movimento que esta lá. As indicações gerais para tratar uma fístula são: não mexe, não toca, não molha, não nada. E eu que estou a mudar de casa (aleluia!) não poso fazer nada. O António tem feito tudo. É como se tivesse um gesso na perna que tem os hematomas (que continuam a doer se não colocar o analgésico pomada Volterain) e no braço da fístula.

Sinto-me uma incompetente que nem a própria loiça consegue lavar. No inicio da colocação da fistula, ate lavar o cabelo tive que pedir ao António. E para atar os meus próprios tennis tem que ser com ajuda dele. Odeio isto! Nunca na minha vida me senti tão indefesa e nunca precisei tanto de me sentir activa.

Já experimentei subir a rampa da minha futura ex-casa (aleluia!) e consegui faze-lo de uma só vez. Mas ao chegar a casa tenho que me sentar pois já venho tonta, sem ouvir do ouvido esquerdo e com uma quebra de tensão ou ma disposição. A mesma que me acontece no final de cada hemodiálise.

Pelas minhas contas, nos dias da hemodiálise irei dormir com sorte 2h. é o tempo que me sobra quando venho de lá. Infelizmente não tenho conseguido dormir durante o processo e duvido que, quando mo fizerem usando a fístula (o que implica picarem-me directamente a veia sempre durante 4h) duvido ainda mais que o consiga fazer. Vais ser muito complicado, mas vai ter que ser.

Por enquanto aguardo pela carta para ir a uma consulta de transplante, aonde me vão mandar ir a um dentista e ginecologista para confirmar que não tenho infecções. Mais dinheiro. Mais tempo. Mais paciência. Tudo coisas que já são escassas ou que tenho em pouca quantidade.

As baixas que enviei ainda não aparecem no site da Segurança Social e as que aparecem há já 3 semanas, ainda não foram pagas. Portugal é um pais lento e pequeno sem duvida.

E entretanto ando todos os dias da hemodiálise a pagar 4 euros no mínimo de táxi para la e para cá e dizem-me que no final do mês, para enviar os recibos que depois pagam. E quem garante que eu tenho o dinheiro agora para o desembolsar? Que justiça é essa? Os bombeiros não se pagam, mas os bombeiros são 2 ambulâncias para levar já 8 pacientes idosos. Se já me sobram apenas 2h vindo de táxi, imaginem como seria se andasse de ambulância..

Ate a casa nova já deu dores de cabeça. Os últimos inquilinos apenas deram 1 chave de casa. Conclusão, ficaram com chaves para eles! Porque ninguém tem apenas 1 chave da porta da entrada. Não enganam ninguém. Nem o proprietário acreditou quando eles responderam que não tinham mais. Mas o resultado foi que o António não descansou até mudar as fechaduras do correio e da porta de entrada. A brincadeira ficou-me em 160€.

Dia 5 vai ser o caos. Tenho a deslocação ao médico de família para pedir prolongamento da baixa; instalação de: luz, tvcabo e gás – por esta respectiva ordem. Espero que não me chumbem o gás. Só a instalação da merda do esquentador novo vai ser 80€.

Sei que tenho que ter calma e aguentar, ser positiva e tudo o mais. Mas no meio disto tudo, não me apetece chorar (tenho-o feito ás vezes, sozinha e de forma espontânea), apetece-me gritar. Life sucks big time guys.